Levensloopbegeleiding VAB voor mensen met autisme

Steeds vaker lees en hoor je over de autistische burn-out. Ondanks dat weten veel mensen nog niet wat het is. Hulpverleners niet, maar ook autistische mensen zelf niet, terwijl vroegtijdige herkenning van overvraging belangrijk is om een burn-out te kunnen voorkomen. Als er eenmaal sprake is van een autistische burn-out is het ook belangrijk om die te herkennen en te onderscheiden van een reguliere burn-out, omdat het een andere aanpak vraagt.
Officieel kunnen we de autistische burn-out trouwens nog niet vaststellen. Het is geen classificatie in de DSM (psychiatrisch handboek). Vaak is er dus sprake van zelfdiagnose, of wordt er in samenspraak met een hulpverlener mondeling benoemd dat de persoon een autistische burn-out heeft.
De autistische burn-out komt voor in alle levensfasen. We horen natuurlijk vaak van volwassenen die het meemaken, maar ook kinderen kunnen ermee te maken krijgen. In dit artikel komt daarom ook een ouder aan het woord van een dochter die op haar elfde in een autistische burn-out raakte. Inmiddels is ze zestien. Zij is nog niet zodanig hersteld dat ze hier zelf over kan vertellen. Vandaar dat haar moeder Eliza*, met toestemming van dochter Lia*, het woord doet.
Uit het onderzoek dat gedaan is naar de autistische burn-out (Raymaker, et al., 2020) kwam een aantal criteria naar voren:
Oorzaken van een autistische burn-out kunnen bijvoorbeeld zijn dat je wil voldoen aan de verwachtingen van jezelf, je omgeving en de maatschappij. Daardoor ga je je autisme mogelijk camoufleren. Dit kan in eerste instantie dingen opleveren, zoals ‘erbij horen’ of een baan krijgen, maar kan uiteindelijk te veel energie gaan kosten.
Eliza vertelt over hoe haar dochter Lia (toen 11, nu 16) in een autistische burn-out terechtkwam: “Onze dochter heeft lang geprobeerd zo normaal mogelijk te leven met haar vriendinnen en op school. Dat kostte haar veel stress en energie, omdat de wereld voor haar overweldigend en onduidelijk is. Ze wil niet anders zijn en de leuke dingen missen, maar op een gegeven moment werd de wereld voor haar te ingewikkeld en kon ze niet meer alle ballen hooghouden. Daardoor kreeg ze veel stress. Ze kon op een gegeven moment niets meer. Alleen nog maar apathisch voor zich uit kijken, geen lichamelijk contact meer verdragen of mensen om zich heen hebben, en niet meer praten. Als ze wat zei was het kort, functioneel en monotoon. Alle prikkels waren haar teveel. De hele dag had ze buikpijn, had ze last van duizeligheid en was ze heeeeel moe.”
Een gewone burn-out ontstaat meestal in een bepaalde context. Je raakt bijvoorbeeld overbelast op je werk en kunt het niet meer aan om nog langer naar je werk te gaan. Een autistische burn-out is vaak breder dan dat. Arjen (49) en Jopie (34) vertellen daarover. Arjen: “Bij mij hadden mijn burn-outs weinig te maken met het werk, maar met hoe mijn leven ingericht was. De eerste (voor mijn diagnose) kwam door teveel ballen in de lucht moeten houden.” Jopie herkent dat in diens leven: “Mijn burn-outs hebben doorgaans te maken met alles in mijn leven, dus niet alleen werk. Dus met overprikkeling, het huishouden, administratie, naar doktersafspraken gaan (ik ben chronisch ziek), reizen met het ov… eigenlijk alles.”
Een autistische burn-out wordt ook nog weleens aangezien voor een angststoornis of een depressie, en dat is een probleem, want als je een autistische burn-out bijvoorbeeld ziet als pleinvrees en iemand stimuleert om gewoon heel vaak naar buiten te gaan om de angst te overwinnen, dan wordt de uitputting alleen maar erger en duurt het herstel steeds langer. Arjen: “Dat het niet herkend werd, heeft niet geholpen, want daardoor waren de adviezen juist verkeerd. De standaard oplossingen (ga leuke sociale dingen doen) werken niet voor mij, want sociale dingen nemen juist energie. Rust en regelmaat zijn veel belangrijker.” Hashina (48): “De goedbedoelde adviezen helpen niet, omdat mensen denken: dit helpt voor mij, dus dan helpt het voor jou ook. Ik ben bijvoorbeeld alleenstaande moeder van een zoon met autisme, maar bij mijn zoon uit het zich heel anders. Ik moet voorbij mijn eigen autisme kunnen kijken om zijn signalen te kunnen zien. Voor mezelf moet ik bedenken wat voor míj helpt en niet luisteren naar de mening van andere mensen. Ze zeggen bijvoorbeeld: ‘O, maar dan moet je gaan wandelen buiten, lekker met een muziekje op!’ Nee, als ik ga wandelen, dan wil ik met iemand erbij, want als ik alleen ga, zelfs met een muziekje op, word ik heel erg benauwd, krijg ik het idee dat mensen me aan het aanstaren zijn. Ik moet een doel hebben om ergens heen te gaan, want anders vind ik het zinloos, en dan gaat het me juist meer stress opleveren.”
Bij een depressie zie je vaak dat iemand minder interesse heeft in dingen die daarvoor nog plezier gaven. Dit kan een verschil zijn met de autistische burn-out, waar de speciale interesse bijvoorbeeld nog wel plezier kan geven, maar het hoeft niet. Jopie: “Mijn burn-outs gaan ook bijna altijd samen met depressie en suïcidaliteit, en soms verlies ik tijdelijk of permanent vaardigheden.” Dat laatste kan dan ook weer een verschil zijn met een gewone burn-out. Daarbij verliezen mensen niet per se vaardigheden, maar het kan wel voorkomen.
Van iedereen die in dit artikel aan het woord komt, is nog niemand helemaal hersteld van de laatste burn-out, geven zij aan. Een autistische burn-out duurt in ieder geval drie maanden, maar sommige mensen kampen er jaren mee.
“Het blijft een fragiel evenwicht,” zegt Arjen. “Als er iets belangrijks verandert in mijn leven moet ik de balans goed in de gaten blijven houden.” Jopie: “Het is ook niet altijd zo dat ik dingen kan vermijden of tijdelijk kan laten vallen door een burn-out. Ik zal toch ook boodschappen moeten blijven doen in overprikkelende supermarkten, bijvoorbeeld. Het huishouden doen en volhouden kost me ook onwijs veel energie en dat moet toch ook blijven gebeuren. Dat maakt het lastig om er weer uit te komen.”
Hashina, Jopie en Arjen hebben allemaal meerdere autistische burn-outs gehad in hun leven. Hashina legt uit waarom volledig herstel volgens haar zo moeilijk is: “Als je continu burn-out op burn-out hebt, wordt je batterij, net als een oplaadbare batterij, steeds moeilijker op te laden. Je kan ‘m opladen, maar hij komt nooit meer tot de 100%. Waardoor je nooit meer kunt functioneren zoals je wilde of zoals je had gekund voor al die burn-outs.”
Afbeelding
![]() | Afbeelding
![]() | Afbeelding
![]() |
Dat klinkt allemaal niet heel hoopvol, maar zowel uit onderzoek als uit de ervaringen van autistische mensen is gebleken dat er ook helpende factoren zijn bij het herstellen van een autistische burn-out.
Arjen en Hashina noemen bijvoorbeeld ervaringen van anderen die het al meegemaakt hebben. Arjen: “Ik wens andere mensen ervaringsverhalen toe. Zowel positieve als negatieve verhalen. Vooral realistisch.” Hashina: “Ik denk zelf dat het helpender is als mensen zoals ik hun ervaringen kunnen delen met mensen die zelf ook die ervaringen hebben, zoals ervaringsdeskundigen. Ik denk dat dat meer oplevert dan praten met psychologen en psychiaters. Alleen omdat ik in een burn-out zit heb ik geen energie om ook ervaringen van andere mensen aan te horen, dus dat is wel weer jammer.”
Eliza wendt zich ook tot de ouders van kinderen met een autistische burn-out: “Denk als ouder aan jezelf, jij bent het baken, dus als het met jou goed gaat dan heeft jouw kind daar ook baat bij. Kijk binnen je netwerk of familie of er iemand is die jouw kind af en toe kan opvangen, zodat jijzelf kan opladen. Of zoek een zorgboerderij of andere dagbestedingsplek waar je kind zich prettig voelt, zodat het je thuissituatie even kan ontlasten.”
Over het zoeken en vinden van de juiste hulp zijn de meningen verdeeld. Het vinden van hulp die überhaupt van een autistische burn-out heeft gehoord en vervolgens ook nog aansluit is lastig. Hashina: “Mensen vragen me weleens of ik hulp heb gezocht. Ja hoe dan, waar dan? Psychologen snappen meestal de helft niet.”
Eliza: “We hebben juist zo min mogelijk hulp ingezet, omdat het enige wat Lia nodig had rust was.” Maar uiteindelijk heeft bepaalde hulp, zonder verwachtingen, haar wel goed gedaan: “Toen ze thuis kwam te zitten, zijn we gaan zoeken naar een passende zorgboerderij. Daar is ze gestart met een aantal uur per week afgestemd op Lia’s behoefte en wat ze aankan. In het begin keek ze alleen naar de pony’s, maar langzaamaan is ze daar kleine stappen gaan maken en zien we haar groeien en weer voorzichtig contacten maken met enkele meiden. Haar zelfvertrouwen groeit en ze durft steeds meer activiteiten te ondernemen op de boerderij.”
Niemand in dit artikel voelde zich in eerste instantie begrepen door professionele hulp. Soms kregen zij zelfs hulp die averechts werkte. Maar uiteindelijk kwam er bij de meesten wel meer begrip. Arjen: “Wat mij heeft geholpen was een autismecoach voor langere tijd. Iets wat in de buurt kwam van levensloopbegeleiding.”
Wat ook kan helpen is om jezelf met je autisme te begrijpen. Te weten waar je gevoeligheden liggen, wat je energie kost of juist geeft, en je bewust te worden van wanneer je wel en niet camoufleert. Jopie: “Wat me heeft geholpen was mijn autismediagnose. De hulp die ik daarna kreeg heeft me ook grotendeels geholpen. Ik had geen idee hoeveel ik eigenlijk maskeerde en hoe gewend ik het was om over mijn eigen grenzen heen te gaan om te kunnen ‘functioneren’ op het niveau van neurotypische mensen. Maar dat ben ik gewoon niet, en dat proberen te zijn is niet haalbaar of mogelijk of goed voor me op de lange termijn. Door mijn maskeren heb ik ook helemaal opnieuw moeten uitvinden wie ik nou eigenlijk ben en waar mijn grenzen liggen. Ik denk dat ik daar nog wel een leven lang mee bezig ga zijn.”
Ook zelfzorg is belangrijk. Durven pauzeren, je eigen verwachtingen bijstellen, je wereld zo vormgeven dat die voor jou werkt. Jopie sluit af met een mooie wens voor iedereen die te maken heeft met een autistische burn-out: “Ik zou je vooral veel rust toewensen, en ik hoop dat je je grenzen kunt leren ontdekken en bewaken. En leren om te leven op jouw manier en niet de manier die ‘normaal’ wordt gevonden. Want dat is zelfliefde.”
* Eliza en Lia hebben i.v.m. hun privacy een andere naam gekozen voor dit artikel. Om die reden staan zij ook niet op de foto.