10-05-2019

Eerste deelnemers pilot Levensloopbegeleiding van start

De pilot Levensloopbegeleiding gaat nu echt van start. Na grondige voorbereidingen ligt er een solide basis. Vanuit daar krijgen de komende periode de deelnemers – mensen met autisme – een passende levensloopbegeleiding die hun leefwereld centraal stelt in plaats van de systeemwereld.

Impactmanager Willeke vertelt: “De afgelopen tijd hebben we hard gewerkt om de basis van de pilot goed in te richten. Denk daarbij aan een gebruikersvriendelijk ICT-systeem, het opstellen van gedegen onderzoekscriteria en het werven van deelnemers en begeleiders. En dan is nu eindelijk het moment aangebroken waar we met elkaar reikhalzend naar hebben uitgekeken: de start van de eerste deelnemers! We vinden het leuk en spannend, en kijken uit naar dat wat nog komt.”

Dat het spannend is, merken we ook bij deelnemers. Het is een gevarieerde club mensen; van jong tot oud, mannen en vrouwen, van universitair opgeleid tot mensen die pas op latere leeftijd leren lezen. Wat ze gemeen hebben is dat hun leven doorgaans niet makkelijk verloopt.

Dat merkt ook onderzoeker Arne van Huis. In april is hij met 4 collega-wetenschappers gestart met persoonlijke interviews, om op die manier een goede nulmeting te doen. Je zou kunnen denken dat dit een kwestie is van afspraken inplannen en een vragenlijst afnemen. In de praktijk liep dat echter vaak anders.

Arne: “Dat begon eigenlijk al met de manier van contact leggen. Normaliter bellen we mensen. Op de deelnemerslijst, samengesteld door het projectteam, stonden echter al direct specifieke kwesties vermeld. De meerderheid gaf aan dat direct bellen voor hen niet de beste manier was. Sommigen vonden het prettiger om eerst per mail benaderd worden, of via hun levensloopbegeleider of een naaste.”

Arne vervolgt: ”We willen nauw in contact te komen met de wereld van deze mensen. Om hen te begrijpen en een band op te bouwen. Alleen het afdraaien van je eigen agenda werkt dan niet. Je moet flexibel zijn en er komt ook behoorlijk wat creativiteit bij kijken. Zo verzocht een moeder van een puber me om hem te benaderen via zijn eigen chatprogramma Discord, dat ook veel door gamers wordt gebruikt. Dit programma heeft een heel eigen stijl, maar daardoor kwam ik wel direct op de goede manier binnen. Dit was een gouden greep. Het was het juiste instrument om in deze situatie te gebruiken en dat had ik zelf nooit bedacht.”

Arne kwam tijdens deze eerste fase wel achter meer ogenschijnlijk kleine zaken, die in de praktijk veel effect bleken te hebben. “Zo hebben we bijvoorbeeld de tijd die staat voor het invullen aangepast. Daar stond 25 minuten voor. Dat bleek in de praktijk langer. Ik realiseerde me dat ik zelf meestal ook langer doe over het invullen van enquêtes, maar dat ik daar al rekening mee hou. Onze deelnemers deden dat echter niet. Ze betrokken het soms ook op hun eigen functioneren en kregen daar veel stress van. Dat is natuurlijk niet de bedoeling.”

Het managen van de verwachtingen aan de voorkant bleek sowieso een aandachtspunt. Zo was er ook een deelnemer die de enquête had ingevuld en verzonden. “Na een paar dagen wilde ze er nog iets in wijzigen, en kwam er toen achter dat dat niet kon. Daardoor ontstond er veel paniek bij haar. We zijn daarom nu van tevoren duidelijker over wat iemand kan verwachten. En voor haar hebben we de enquête uitgeprint zodat ze haar opmerkingen erbij kon schrijven, ” aldus Arne.

Ook werd er meer ruimte geboden om een vraag over te slaan als een deelnemer die echt niet in kon vullen. Ook dit gaf veel ontspanning bij de deelnemers.

Arne ziet dit project als een uitdaging en leert er zelf ook van. “Ik voeg me bij het afnemen van de interviews veel meer naar de deelnemers. Op de universiteit leer je redelijk objectief en met distantie te opereren, maar dat werkt gewoon niet in deze situatie. Je moet eerst contact maken, en openstaan voor hun ervaring en de aanpak die voor hen werkt. Zo kwam ik bij een dame thuis en die gaf aan dat ze graag eerst zelf iets wilde vertellen en dat in de rede vallen niet goed werkte bij haar. Toen hebben we afgesproken dat dit goed was, als ik dan na een half uur ook mijn vragen mocht stellen. Uiteindelijk werkte dat prima. Uit haar verhaal kon ik al waardevolle informatie halen en door onze heldere afspraak kon ik daarna vragen naar de ontbrekende informatie. Ik heb geleerd er als onderzoeker ook meer ontspannen in te gaan en de controle los te laten.”

De komende weken gaan de onderzoekers door met het interviewen van de deelnemers, hun levensloopbegeleiders en naasten. Willeke: “Het mooie is dat de onderzoekers gedurende langere tijd aan de pilot verbonden zijn. Zij kunnen de opgedane kennis en ervaring goed gebruiken in hun werk en bouwen een band op met de betrokkenen. Ook als projectteam leren wij weer van de inzichten die zij opdoen. Ik kijk uit naar de volgende stappen die we gaan nemen.”

Wil je op de hoogte blijven van de pilot levensloopbegeleiding ? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.

Meer Info