Ervaringen van vrouwen met autisme: aanbevelingen voor professionals

De diagnose autisme wordt bij vrouwen vaker gemist dan bij mannen. Een verklaring is bijvoorbeeld dat zij zich beter kunnen aanpassen aan hun omgeving. Autisme wordt daardoor niet opgemerkt en veel vrouwen krijgen pas laat de diagnose. Wat zijn hun ervaringen? En wat kunnen professionals hiervan leren? 

Els Borgesius onderzocht in opdracht van het Ministerie van VWS, autisme vanuit het perspectief van vrouwen (uit Amsterdam met een normale tot hoge intelligentie). Het rapport heeft veel losgemaakt en er zijn in Amsterdam meerdere ervaringsgroepen gestart waarin vrouwen steun vinden bij elkaar. 

Enkele inzichten uit het onderzoek:

  • Tijdens hun leven zijn de geïnterviewde vrouwen (veelal ouder dan 50 jaar) op veel onbegrip van hun omgeving gestuit. 
  • De vrouwen willen er graag bij horen en voldoen aan wat ‘normaal’ is. Ze zijn streng voor zichzelf: ‘als anderen dit kunnen dan kan ik dat ook’.
  • De vaak late diagnose is meestal een opluchting. Vanaf dan konden de vrouwen op zoek naar hun echte zelf en konden ze ook milder zijn naar zichzelf.
  • Het is heftig om terug te kijken op je leven bij een late diagnose, vinden de vrouwen. Veel van hen hadden andere keuzes willen maken en moeten door een proces om dat te accepteren. Ze kijken ook vooruit en willen vooral graag dat het beter wordt voor de volgende generatie.
  • Op hun werk konden de geïnterviewde vrouwen vaak niet voldoen aan de verwachtingen van de werkgever. De bedrijfsarts en UWV beschikten over te weinig kennis van autisme bij vrouwen, wat vaak leidde tot uitval.
  • In de jaren voorafgaand aan de diagnose autisme kregen veel vrouwen ‘mis-diagnoses’. Sommige vrouwen ervaren dat ze hebben moeten vechten voor een juiste diagnose. Door weinig kennis over vrouwen en autisme werd er niet gekeken naar de achterliggende oorzaken van gedrag als angsten en hang naar controle.
  • De juiste hulp krijgen is lastig. Er zijn enorme wachtlijsten. Vooral meer aanbod van levensloopbegeleiding (een vorm van ondersteuning waarbij je juist op die momenten dat je het direct nodig hebt extra begeleiding krijgt) is hard nodig. 

Lees de uitgebreide conclusies van het onderzoek in het rapport ‘Ik hoef niet meer degene te zijn die ik dacht dat ik moest zijn’. Onderzoek naar vrouwen met autisme/Asperger in Amsterdam.

In het rapport staan ook interessante aanbevelingen voor professionals uit o.a. de hulpverlening, de gemeente, UWV, werkgevers en bedrijfsartsen op het gebied van kennis, diagnose en ondersteuning. 

Meer informatie via Els Borgesius
 

Deel dit artikel

 Bezorgd over uw privacy?

De Coalitie Vanuit autisme bekeken maakt mensen en initiatieven zichtbaar die bijdragen aan een inclusieve(re) maatschappij.

Doe mee  >