20-06-2019

Paul Blokhuis: ‘Hier schrik ik van. Dit betekent dat er nog steeds werk aan de winkel is’

Donderdag 20 juni. Schijnbaar een dag als alle anderen. Toch voelt het voor de betrokkenen anders. Het gebeurt immers niet elke dag dat de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport luistert naar jouw persoonlijke verhaal. Een verhaal dat gaat over autisme, over persoonlijk leed, frustraties, competenties en hoop. En over aanwijzingen dat het zorgsysteem in Nederland op punten nog steeds veel beter kan. Paul Blokhuis luistert echt. Reageert echt. En er vindt een goed gesprek plaats tussen hem en de aanwezigen.

Welke 2 verbeterpunten ziet Paul Blokhuis? Bekijk hier de video:

Er heerst een ontspannen sfeer in het zaaltje in Utrecht. In de binnenste kring zitten Arthur Dalinghaus, Frank Reiber, Cor Jongejeugd en Ada Houben. Er omheen zit Jacqueline, de moeder van Arthur, medewerkers van Vanuit autisme bekeken, zoals o.a. de projectleider Levensloopbegeleiding Willeke van den Hoek, en medewerkers van VWS.

Aline Molenaar - bestuurslid, directeur van belangenvereniging Per Saldo en moeder van twee zoons met autisme, trapt de bijeenkomst af. ‘Vandaag willen we je meenemen in de visie en de leefwereld van mensen met autisme. De systemen en regels waar zij keihard tegenaan knallen. En het stereotype beeld dat er helaas nog steeds heerst in onze maatschappij over autisme. De oplossingen die we willen vinden, in de praktijk, onder andere door onze pilot Levensloopbegeleiding.’

‘Regels waar je keihard tegenaan knalt’

Arthur Dalinghuis
Arthur 

Dat levensloopbegeleiding een ware ‘life saver’ kan zijn, wordt eigenlijk al direct duidelijk tijdens het verhaal van Arthur (20 jaar). Op dit moment is hij bezig om via een staatsexamen zijn Havo-diploma te halen. Zodat hij verder kan studeren, het liefst in de richting Geschiedenis. Maar nog geen 4 jaar geleden, hij was pas 16, had zijn leven heel anders kunnen lopen. De professionals zagen toen maar één oplossing, en dat was opname in een instelling. Het was ook geen makkelijke tijd, Arthur had veel lichamelijke klachten als gevolg van spanningen. Daardoor zat hij veel thuis. Maar tijdens het jaar bij ‘Op de rails’, waar school werd gecombineerd met dagbehandeling, miste hij geen dag. Daarna probeerde Arthur nog twee jaar havo 3, maar op die school was geen dagelijkse begeleiding en al snel ging het weer mis. Uiteindelijk kwam hij bij het autismecentrum terecht, waar de professionals na een half jaar vooral aanstuurden op een uit huis plaatsing.

Paul Blokhuis kijkt verbaast. “Waarom bleef je maar 1 jaar op die school waar het zo goed ging? Of was dat het enige aanbod wat er op dat moment was?” Arthur en zijn moeder knikken instemmend. Helaas. Moeder en zoon besloten na het 'advies' van het autismecentrum dat ze het zelf maar moesten uitzoeken. De moeder van Arthur: “Tot dat moment was ik altijd meegegaan in de adviezen van de professionals, maar een uit huis plaatsing ging me echt te ver. En was ook absoluut niet in het belang van Arthur. Hij had geen baat bij nog meer ‘pushen’. Hij moest eerst goed in zijn vel komen te zitten, daarna zou school wel volgen.” Daar waren ze allebei van overtuigd en dat bleek ook zo te zijn. Na enig beraad kwamen ze terecht bij ‘Sterk in werk’ en al snel kon Arthur stage lopen in een ziekenhuis waar zijn vader fysiotherapeut was geweest. Arthur: “Dit vergrootte nog eens mijn motivatie om mijn Havo te halen. Op mijn 12e kreeg ik de diagnose Asperger, maar ik ben gewoon ik. Ik ben Arthur”

‘Het belang van mijn kind voorop: eerst dat op orde, daarna weer praten over onderwijsdoelen’

Paul Blokhuis reageert: “Jij gaat er volgens mij zeker komen! En wat enorm jammer dat de dienstverlening dus totaal verkeerd wordt ingestoken op zo’n moment.” En inderdaad. Het doel had niet ‘snel op school’ moeten zijn maar ‘lekker in je vel’. Eerst de menselijke maat terug, en dan weer stapsgewijs toewerken naar gezamenlijke doelen.

Arthur lacht: “Ja, daar mag nog wel wat veranderen in zorgland. Zo werd er tijdens dat gesprek met de professionals tegen mijn moeder gezegd: ‘we kunnen natuurlijk geen rekening gaan houden met de wensen van cliënten en hun naasten’. “

Frank Reiber
Frank 

Ook Frank Reiber heeft er een bewogen schoolcarrière opzitten. Op het (speciaal) basisonderwijs werd hij veel gepest. Na de mavo deed hij de havo, waar hij een faalangsttraining kreeg. Daarna volgde het HBO, waar Frank vastliep, o.a. door het samenwerken in groepen, wat lastig voor hem was. Hij ging naar een psychiater. Die adviseerde hem antidepressiva, die Frank 3,5 jaar slikte. “Dat had nauwelijks effect, ik werd er alleen maar ongelukkiger van”, aldus Frank. Na nog een poging op het HBO ging hij uiteindelijk in een supermarkt werken, haalde zijn MBO en deed uiteindelijk HBO Rechten. Tijdens zijn studie overleed zijn vader. Bij het opruimen van spullen kwam er een onderzoeksrapport naar boven uit zijn basisschoolperiode. Frank wilde dit direct weggooien maar zijn moeder stond erop het te bewaren. Hij nam het op een gegeven moment mee naar de psychiater, die las het, en uiteindelijk volgde de classificatie autisme. Een lastig moment voor Frank, want hij belandde in een tweestrijd. "Enerzijds had ik nu een excuus (sorry, ik heb autisme, daarom kan ik bepaalde dingen niet). Anderzijds wilde ik me ook bewijzen: ik kan meer dan jullie denken! Ik wilde gewoon een normaal leven leiden.”

Schakelmomenten blijven lastig. “De overgang van school naar werk ging niet lekker. Uiteindelijk ben ik er via een project over autisme achtergekomen dat ook meespeelde dat ik erg negatief over mezelf dacht en perfectionistisch was. Mijn zelfbeeld klopte niet. Daarna ben ik anders naar mezelf gaan kijken. Toen kwam er ook ruimte voor andere elementen. Ik ontdekte dat ik angst had. Vanuit mijn schoolperiode heb ik angst overgehouden welke weer boven kwam bij bijvoorbeeld solliciteren. Ik ben toen met mijn angsten aan de slag gegaan en er anders tegenaan gaan kijken." Uiteindelijk vindt hij de diagnose waardevol. “Het geeft een richting aan mijn zoektocht in het leven, helpt me mezelf te ontdekken in plaats van me te verzetten tegen een vast beeld."

‘Ik kan meer dan jullie denken’

Paul Blokhuis luistert geïnteresseerd en vraagt dan: “Wat had jij nodig gehad op specifieke momenten?” Daarover kan Frank heel kort zijn: "Dat ze binnen de GGZ breder gaan kijken. Niet alleen focussen op het autisme, maar ook uitzoomen en breder kijken." 

Arthur “Mij had het enorm geholpen als school echt met mij in gesprek was gegaan, in plaats van direct een stempel op me te drukken. Een open mind. De vraag: wat is er echt, wat wil jij, wat heb je nodig?”

Cor Jongejeugd
Cor

De diagnose autisme werd bij Cor Jongejeugd pas gegeven toen zijn eigen kinderen vastliepen op de basisschool. Cor deed het VWO, de universiteit en ging daarna aan het werk. “Tot mijn 30e jaar heb ik voor mijn gevoel onder de radar geleefd. Ik had de diagnose graag eerder gehad want ik heb enorm geworsteld met het leven, dacht dat dit lag aan mijn adoptie. Ik was als leerling stil en slim, dus voor de leerkrachten vormde ik geen probleem. Maar ik had geen vrienden en zat in een sociaal isolement. Ik werd enorm gepest op school. Niemand kwam voor me op. Ik wist niet hoe ik zoiets aan mijn ouders moest vertellen, voelde onmacht, hoe moest ik er woorden aan geven? Het kwam pas aan het licht toen mijn moeder per se wilde weten waarom mijn jas elke 3 maanden kapot ging. Ik werd toen al een jaar lang elke dag opgewacht als ik uit school kwam en in elkaar geslagen. Uiteindelijk heeft school ingegrepen en toen werd het wel iets beter.”

‘Na 50 hulpverleners had hij er geen zin meer in’

Inmiddels heeft Cor drie zoons en een dochter. Allemaal met de diagnose autisme. Ook zijn vrouw, die vorig jaar plotseling op jonge leeftijd overleed, had autisme. De gezinssituatie is complex, door machteloosheid bij de tweede zoon was er soms sprake van agressie. Er zijn meerdere instanties bij het gezin betrokken. Het grootste nadeel vindt Cor de vele verschillende contacten, vaak kortlopend, en zorgverleners die langs elkaar heen werken. “In de afgelopen 10 jaar hebben we ruim 70 hulpverleners gezien. Mijn zoon, die net de Havo heeft afgerond, zei na 50 hulpverleners: ‘ik ben er klaar mee, ik ben zorgmoe’. Steeds weer opnieuw je verhaal moeten doen, zorg binnen hokjes, verschillende potjes en schotten: zijn vrouw was er dagelijks mee bezig om alles in goede banen te leiden.

Cor is business developer bij ABN AMRO en lid van de Autisme Ambassade. Hij is goed in zijn werk, en als hij zich daarop kan richten dan staat hij in zijn kracht. Toen zijn vrouw tegen een burn out aan zat, dreigde het echt mis te gaan binnen het gezin. Ada Houben is sinds twee jaar als levensloopbegeleider aan het gezin verbonden. Zij heeft het overzicht, bundelt de zorg en communiceert met de verschillende hulpverleners. Ze weet welke acties moeten worden ondernomen en belegt de verantwoordelijkheden. Ze is als het ware de vertaler tussen de instanties en Cor. Ada: “Op die manier kan Cor zich richten op datgene waar hij goed in is in plaats van dat hij gebeld wordt of dingen moet regelen. Hij heeft veel capaciteiten en kan zich nu richten op zijn eigen kwaliteiten.’

‘Ik stem af, regel en communiceer zodat hij niet overprikkeld raakt en zich op zijn eigen kwaliteiten kan richten’

Paul Blokhuis is zichtbaar onder de indruk van de verhalen. “Wat kan ik meenemen, hebben jullie adviezen?”

Aline: “We doen bij Vanuit autisme bekeken veel onderzoeken, bundelen persoonlijke verhalen. En wat er te verbeteren valt? Echt luisteren. Inclusief werken al aan de voorkant ontwerpen. Schotten weghalen en de dingen regelen die nodig zijn. Dat levert ook nog eens een aanzienlijke besparing op aan maatschappelijke kosten.”

Ada Houben
Ada

Ada: “Een overleg met alle zorgpartijen. Dat doe ik ook samen met Cor. Binnen 2 uur is iedereen bijgepraat en zijn de volgende actiepunten weer uitgezet. Hierdoor voelt iedereen zich betrokken en gehoord, en neemt iedereen zijn eigen verantwoordelijkheid.”

Willeke: “Mensen de mogelijkheid geven hun levensloopbegeleider zelf te kiezen. Hierdoor wordt sneller een vertrouwensband opgebouwd en is er een veilig aanspreekpunt.”

Paul knikt: “Tweederde van het succes zit in een goede matching van de hulpverlener.”

Er is dus inderdaad nog werk aan de winkel. Vanuit autisme bekeken blijft werken aan de emancipatie van mensen met autisme. De pilot Levensloopbegeleiding is in mei van start gegaan en kan in ieder geval al melden dat deelnemers blij zijn dat ze hun eigen levensloopbegeleider mogen kiezen. En Paul? Hij is blij met deze input vanuit de praktijk, komt graag nog een keer terug en ziet in Vanuit autisme bekeken een goede partner om innovatie in de zorg in de praktijk te testen. Wij zeggen: wordt vervolgd!

Huis van Verbeelding maakte een live beeldverslag: 

Getekend verslag door Huis van Verbeelding