Themabijeenkomst Denken over autistisch contact met Frederik Boven

Afbeelding

Frederik heeft zelf de diagnose autisme, is directeur van Autisme Digitaal en redacteur bij het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme. Halverwege de bijeenkomst droeg hij twee gedichten voor uit zijn dichtbundels Jongensdroom en Beeldenstorm. Jongensdroom is een poëtisch verslag van een periode, waarin Frederik psychisch in de war was en voor het eerst verliefd werd op een jongen. Beeldenstorm gaat over verschillende onderwerpen, onder andere zijn ervaring met autisme, het omgaan met angsten en het daten met mannen.

Nadenken over autisme

Frederik is iemand die alles graag tot op de bodem uitzoekt. Zo vraagt hij zich ook af: welke concepten en beelden kunnen we gebruiken om over autisme na te denken? Een eerste idee van autisme was bijvoorbeeld: autisme is een contactstoornis. Inmiddels weten we dat dit de lading niet dekt. Artsen die nog wel op deze manier over autisme nadachten waren Leo Kanner en Hans Asperger, maar ook zij beschreven niet-sociale aspecten van autisme. Moeite met sociale interactie en communicatie wordt vandaag de dag gezien als één van de twee hoofdkenmerken van autisme. Belangrijk bij het lezen van dit verslag is om te beseffen dat dit historische theorieën zijn die niet per se hoeven te kloppen met de laatste inzichten.

Leo Kanner

Kanner werd geboren in wat nu Oekraïne is. Hij studeerde af als arts in Berlijn en werd in 1931 de eerste kinderpsychiater aan de Johns Hopkins kinderkliniek in Baltimore, Amerika. In 1935 schreef hij het eerste Amerikaanse tekstboek over kinderpsychiatrie en in 1943 schreef hij als één van de eersten in de wereld over autistische kinderen in zijn paper ‘Autistic disturbances of affective contact’. Kanner ging als volgt te werk: hij keek naar hoe autistische kinderen reageren op hun omgeving in vergelijking tot andere kinderen. Zo observeerde hij ook het jongetje Donald van vijf jaar. Het jongetje kon geen gesprek voeren, maakte geen contact met anderen, en reageerde zelfs niet op zijn ouders. Leo Kanner zag autisme als een emotionele stoornis: net zoals er kinderen geboren worden met minder verstandelijke vermogens dan gemiddeld, zo worden er ook kinderen geboren met minder aanleg voor emotie. Volgens Kanner hebben autistische kinderen twee emotionele behoeften. Hij legt dit uit aan de hand van het jongetje Donald.

• Autistische kinderen hebben behoefte aan gelijk houden (Donald reageerde met woede als er iets veranderde in zijn omgeving en was gelukkig als de dingen om hem heen gelijk bleven).
• Autistische kinderen hebben behoefte aan alleen zijn (Donald had geen interesse in andere mensen en had meer interesse in voorwerpen).

Kanner bracht ook de persoonlijkheid van kinderen in kaart. De persoonlijkheid werd volgens hem opgebouwd door verschillende factoren: emotie, intelligentie, leeftijd, aanleg, fysieke conditie en omgeving. Autisme kwam volgens Kanner binnen in de persoonlijkheid via de factor emotie, maar de emotie kon op zijn beurt de andere factoren verstoren. Zo verklaarde hij de niet-emotionele aspecten van autisme. Kanner gebruikte de metafoor van een koelkast (wat later vertaald werd naar het concept van de koelkastmoeder): het klimaat in huis kan, als er weinig affectie is, koud zijn als een koelkast. Het kan ook heet zijn als een oven, bij beschermende ouders. Een kind gedijt het beste bij een opvoeding die daar tussenin zit. Kanner merkte op dat als een kind al autistisch is, en er is ook nog een kil klimaat in huis, dan is het extra moeilijk voor het kind om de emotionele vermogens te ontwikkelen.

Hans Asperger

Hans Asperger werd in 1906 geboren in Wenen en ging als arts op de kinderafdeling van een Weens ziekenhuis werken. Hij werkte dagelijks met kinderen die hij een diagnose gaf en behandelde. Zo vielen hem ook kinderen op die geen emotionele band leken op te bouwen. Bijvoorbeeld het jongetje Fritz van zes jaar. Hij speelde alleen en kon niet overweg met andere kinderen. Ook reageerde hij niet op vragen en opdrachten. Asperger schreef al in 1938 over autistische kinderen. In 1944 werd zijn onderzoek gepubliceerd: ‘Die “Autistischen Psychopaten” im Kindesalter’. Doordat hij destijds in het Duits schreef, werd zijn onderzoek pas 40 jaar later bekend onder Engelstaligen. Vanaf die tijd (de jaren ’80) kreeg het Aspergersyndroom meer internationale aandacht. Asperger ontwikkelde een theorie over wat autisme is en onderscheidde daarbij drie niveaus:

• Het zichtbare gedrag, bijvoorbeeld: maken volwassen uitdrukkingen, opmerkelijke volwassen interesses, praktische vaardigheden laat leren, niet thuis zijn in hun lichaam, maken geen echte emotionele relaties, spelen altijd alleen, hebben zeer originele ideeën, kunnen mensen goed beoordelen.
• De dieptestructuur, waarin al die gedragingen passen. Dit noemde hij het Autistische type. Sommige kenmerken van autistische kinderen zijn overontwikkeld, terwijl andere kenmerken juist onderontwikkeld zijn. Asperger zag dus ook al de versnelde ontwikkeling en positieve kanten van autisme, en niet alleen de beperkingen.
• Het ontwikkelingsproces, dat normaal gesproken drie stadia kent.
  • Fase 1 is de integratie: het intellect en het instinct zijn één. Het zelf is één met de omgeving.
  • Fase 2 is de differentiatie: het intellect wordt gescheiden van het instinct, en het zelf wordt gescheiden van de omgeving. Deze fase vindt vaak plaats op peuterleeftijd. Kinderen leren dan bijvoorbeeld ‘nee’ te zeggen.
  • Fase 3 is de reïntegratie: wat gescheiden was wordt weer geïntegreerd. Het intellect, het instinct, het zelf en de omgeving gaan op een goede manier met elkaar samenwerken.
• Autistische kinderen zitten volgens Asperger hun hele leven vast in de tweede fase. De differentiatie slaat door, waardoor het intellect vergroot is en geïsoleerd raakt van het instinct. Daarnaast is het zelf vergroot en staat het los van de omgeving.

De oorzaak van autisme begon volgens Asperger bij het ontwikkelingsproces. Daardoor ontwikkelen de kinderen een bepaalde persoonlijkheid, en daardoor gaan ze bepaald gedrag vertonen. Opvallend is dat je bij de diagnostiek van autisme eigenlijk de omgekeerde beweging maakt: je begint bij het zichtbare gedrag.

Als we aan Asperger denken, denken we de laatste jaren ook aan zijn mogelijke relatie tot nazipraktijken. Een deelnemer aan de themabijeenkomst vraagt aan Frederik wat hij daarvan weet. We weten dat Asperger in Oostenrijk werkte op het moment dat het bezet was door de nazi’s. Tot 2015 werd gedacht dat hij kinderen juist redde van de nazi’s, maar de laatste jaren is dat idee aan het verschuiven. Er zijn namelijk bewijzen gevonden dat Asperger een aantal kinderen met een verstandelijke beperking doorverwezen heeft naar Spiegelgrund; een instelling waar de nazi’s kinderen ombrachten. De vraag is of Asperger zich hier bewust van was. Daar wordt nog onderzoek naar gedaan. Frederik heeft ook een uitgebreider artikel geschreven over dit onderwerp.

Latere ideeën over autisme zijn vooral gebaseerd op de theorie van Kanner. Asperger werd namelijk pas veel later ontdekt, en het Aspergersyndroom is inmiddels ook weer uit de DSM gehaald. Delen van beide theorieën zijn achterhaald, maar dat geldt ook voor recentere theorieën. Een deelnemer vraagt naar de theorieën die er voor Frederik tussenuit springen op dit moment. Hij noemt de theorie van het voorspellende brein en de intense world theory. Maar… merkt hij daarbij op: dit zijn vaak theorieën van mensen die een bepaald idee hebben van psychologie of over hoe het brein werkt, en dat passen ze toe op autisme. Frederik kent weinig theorieën die echt vanuit autisme ontwikkeld zijn. Het is nodig dat er vanuit autisme zelf ideeën ontwikkeld gaan worden, en dat is iets waar hij met Autisme Digitaal stappen in aan het zetten is, licht hij een tipje van de sluier.