Verborgen Intelligentie en ondersteunde communicatie

Marjan Willemsen is sinds 2019 de Levensloopbegeleider van Sophie, een niet-sprekend meisje met autisme en het Bainbridge-Ropersyndroom. Sophie en Marjan maakten samen deel uit van de onderzoekspilot Verborgen intelligentie van Vanuit Autisme Bekeken (VAB). Sophie krijgt bij Reinaerde dag- en logeeropvang.

Marjan vertelt over de pilot Levensloopbegeleiding VAB (LLBVAB). Bij deze vorm van Levensloopbegeleiding heeft de persoon met autisme, eventueel samen met naasten, de regie. De ondersteuning is levensbreed (op alle vlakken), levensvolgend (zo veel of weinig als op dat moment nodig is) en levenslang (of zolang als de persoon met autisme er behoefte aan heeft).

Kwaliteit van leven door Levensloopbegeleiding VAB

Naast de vorm van Levensloopbegeleiding VAB, is er ook ruimschoots aandacht voor de invloed van LLBVAB op kwaliteit van leven en participatie van de persoon met autisme. Die positieve invloed is namelijk niet alleen merkbaar bij deelnemers die spreken, maar ook bij niet-sprekende deelnemers. En dat is belangrijk, want mensen met autisme die niet spreken, hebben vaak grote moeite om passende hulp en voorzieningen te vinden. Het gevolg daarvan is dat ouders vaak zelf de zorg en/of het onderwijs op zich nemen. En dat kan voor hen een zware belasting zijn.

Een kind laat thuis nog wel eens ander gedrag zien dan bij de opvang waardoor er verschil ontstaat in inschatten wat de (leer)mogelijkheden zijn. De groep (h)erkende dat dit nog wel eens leidt tot een spanning tussen ouders en de professionals over het potentieel van het kind en de belemmering die de (soms onterechte) diagnose van een verstandelijke beperking teweegbrengt. Een levensloopbegeleider kan hierin dan een mediërende rol spelen.  

Hoewel niet alle workshopdeelnemers Levensloopbegeleiding VAB kenden, begrepen ze direct de meerwaarde die dit voor iemand met autisme heeft.

Ondersteunde communicatie

Maartje Radstaake (Radboud Universiteit, ISAAC-NF-Nf, StichtingMilo), Mannin de Wildt (ervaringsdeskundig ouder van niet-sprekend kind met Angelman syndroom) en Litania Blom (ervaringdeskundige) gaven de groepsleiders en de teamleider vervolgens een workshop over het werken met ondersteunde communicatie. Maartje is, net als Marjan en Sophie, betrokken bij de pilot Verborgen Intelligentie. Zij gaf binnen de pilot trainingen en is expert op het gebied van ondersteunde communicatie (OC).

De aanwezigheid van Litania, in rolstoel, met  spraakcomputer, levert instant nieuwsgierigheid op bij de deelnemers. Litania laat zien dat zij weliswaar niet spreekt, maar uitstekend kan communiceren door met haar ogen haar spraakcomputer aan te sturen. Dit levert een levendig gesprek op over wat dat van beide partijen vraagt. Bijvoorbeeld: geduld (wachten tot het antwoord geformuleerd is) en voorbereiding (bepaalde toelichtingen en standaardzinnen al klaarzetten). Litania’s voorbeelden over hoe ze bij gesprekken ‘overgeslagen’ werd en wordt, terwijl haar spraakcomputer zichtbaar aanwezig is, spreken tot de verbeelding van de deelnemers. Litania vertelt dat zij met ondersteunde communicatie meer vrijheid heeft in keuze van wat ze wil doen. Ook kan ze werken en heeft ze haar MBO-diploma gehaald.

Afbeelding

Belangrijk bij het werken met ondersteunde communicatie is dat je spraakhulpmiddelen langdurig en vaak aan moet blijven bieden, zo vertelt Maartje. Zij laat, samen met Litania en Mannin verschillende mogelijkheden zien. Ook spreken ze over hoe je een kind kunt motiveren om op deze manier te communiceren. Het gaat daarbij namelijk niet alleen over dat wij kunnen zenden, maar ook over dat het kind gedachten, emoties, wensen en grenzen kan uiten. Om dat te onderstrepen geeft Mannin een aantal mooie voorbeelden.

Er gaat veel goed, maar er kunnen ook dingen beter

Bij Reinaerde gaat er al veel goed, zo blijkt. Er wordt bijvoorbeeld al veel gebruik gemaakt van ondersteunde communicatie. Toch kunnen er ook dingen beter, komt er uit het gesprek wat ontstaat naar voren. Het is voor medewerkers niet altijd duidelijk waarom bepaalde middelen bij verschillende kinderen op een andere manier toegepast moeten worden. Door de workshop en het gesprek krijgen de groepsleiders daar meer inzicht in. Dat vinden zij een mooi leermoment.

De groep is leergierig en enthousiast. Ze pakken het belang van stimuleren van ontwikkeling, juist bij een verstandelijke beperking, goed op en kijken regelmatig naar hun teamleider, die met wensen en suggesties overladen wordt. De teamleider reageert positief en geeft aan dat hij dit breder binnen Reinaerde gaat bespreken. Bij een vervolg kunnen ook ouders bij een workshop betrokken worden. Zo komt er mogelijk meer begrip voor de waarnemingen van ouders.

Bakken energie en een beetje huiswerk

Na 3 uur sluit de groep de training af. Vol energie en ideeën kijken zowel trainers als deelnemers terug op een fijne, wederzijds leerzame en inspirerende bijeenkomst waar hopelijk een verdere samenwerking uit voortvloeit.

Voor wie zich verder wil verdiepen, heeft Marjan nog wat extra informatie: linkjes naar de podcast, lunchtalkshow en reader van het project Verborgen Intelligentie (met bijdragen van o.a. Maartje Radstake, Martine Delfos, Anneke Groot (st. Horison) en Emiel van Doorn (st Stibco)).