Levensloopbegeleiding 'vanuit autisme bekeken'

Welkom op de informatiepagina over de pilot Levensloopbegeleiding VAB. Deze pilot is een unieke kans om levensloopbegeleiding een plek te geven in de zorg. Daar werken wij met veel enthousiasme aan. Je vindt hier veel informatie over de pilot, zodat je goed geïnformeerd kunt beslissen of je mee wilt doen. De officiële periode van de pilot was per 1 november 2020 afgelopen maar gelukkig mogen wij de pilot verlengen tot 31 december 2023.

Deze informatie is niet voor iedereen toegankelijk. Jij hebt een link gekregen omdat we jou willen uitnodigen aan de pilot mee te doen, als deelnemer of als levensloopbegeleider. De link mag je niet delen! Geef het aan ons door als je denkt dat iemand anders dit ook moet lezen.

Waarom deze pilot?

We weten al lang dat levensloopbegeleiding een belangrijke bijdrage kan leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met autisme. De Gezondheidsraad concludeerde dit al in 2009 in haar rapport Een leven lang anders. Toch komt dit in Nederland niet goed van de grond. Een belangrijke reden is dat de wetten en regels voor zorg en ondersteuning te weinig ruimte geven voor levenslange, levensbrede en levensvolgende begeleiding.

Hoe gaat het nu dan wel in de praktijk?

  1. Als je autisme hebt en een probleem krijgt, start er een begeleidingstraject om precies dát probleem op te lossen. Daarna stopt de begeleiding, ook als je ondertussen nieuwe problemen hebt.
  2. Heb je problemen op verschillende levensterreinen die met elkaar samenhangen, dan krijg je toch op ieder levensterrein een apart begeleidingstraject.
  3. Een ‘klik’ en vertrouwensband met de begeleider is heel belangrijk. Toch wisselt de begeleider vaak, bijvoorbeeld zodra je minder begeleiding nodig hebt. 
  4. In een acute situatie moet je eerst een indicatie aanvragen. Dit kost tijd en levert vaak stress op. Vervolgens kom je op een wachtlijst en krijg je een nieuwe begeleider toegewezen met wie je nog een band moet opbouwen.

In deze pilot willen we laten zien hoe goede levensloopbegeleiding eruitziet, hoe het een plek kan krijgen in ons zorgstelsel en beschikbaar wordt voor alle mensen met autisme en hun naasten die hier baat bij hebben. De pilot wordt gefinancierd door het ministerie van VWS en maakt onderdeel uit van het programma Volwaardig Leven.

Ideale levensloopbegeleiding begint bij de deelnemer. Voor deelnemers is “…. het erg belangrijk dat ik op basis van “de eerste klik” een levensloopbegeleider kan kiezen. En dat ik vervolgens de tijd krijg om vertrouwen op te bouwen. Het vertrouwen dat de LLB'er er is om mij te helpen om mijn eigen kwaliteiten helder te krijgen. En dat hij samen met mij een toekomstplan uitstippelt bestaande uit concrete doelen. Belangrijke doelen zijn dan vooral die doelen die er op gericht zijn dat ik onafhankelijk word en kan blijven. De LLB'er helpt mij zo vooruit te denken en prioriteiten te stellen.”

 “Mijn ideale LLB'er sluit bij mij aan en begrijpt mij. Hij gelooft dat ik het meest weet over mijzelf en vult niet in. Hij vraagt gewoon aan mij “waar gaat het eigenlijk om?” en dan zoeken we samen naar het antwoord.

Hij blijft met mij en mijn netwerk in contact, ook als dat soms heel moeilijk gaat. Voor mij is het dan ook belangrijk dat het iemand is met een positieve benadering.

Ik vind het fijn dat we makkelijk met elkaar in contact kunnen komen. Het is niet zo dat hij dan ook altijd direct beschikbaar moet zijn. Maar juist wel op die momenten die er voor mij toe doen. Wanneer het me even niet lukt en ik bijvoorbeeld denk- en organiseerkracht nodig heb. Natuurlijk zijn er grenzen, die kan ik respecteren.”

Vanuit de optiek van de levensloopbegeleider is het belangrijk dat

“…. ik naast de persoon sta die ik begeleid, maar dan wel vanuit een professionele houding. Ik sluit aan, luister en ben steeds weer nieuwsgierig waar specifiek gedrag vandaan kan komen. Ik ben een spiegel voor de persoon die ik begeleid, zodat hij een link kan gaan leggen met dingen die ik nog niet eerder had gezien. Daarvoor is het wel nodig dat ik me bewust ben en blijf van mijn eigen impliciete oordelen.

Tijdens de begeleiding doe ik een beroep op beschikbare methodieken, aanbod en activiteiten, maar zet deze niet klakkeloos in. Het moet passen bij de persoon die ik begeleid en ruimte bieden voor zijn ontwikkeling. Vaak is maatwerk nodig. Daarvoor ga ik samen met de persoon die ik begeleid, op zoek naar creatieve oplossingen. En als we dat gevonden hebben, gaat veel van mijn tijd op aan het geregeld krijgen van de maatwerkoplossingen. En in een latere fase ook naar het bijstellen, want de persoon die ik begeleid en zijn omstandigheden, veranderen door de tijd heen. Het is belangrijk dat ik makkelijk kan op- en afschalen”.