Voorlichting deelnemers pilot Levensloopbegeleiding

Onderzoek binnen de pilot Levensloopbegeleiding

Als je overweegt deel te nemen aan de pilot Levensloopbegeleiding dan is het belangrijk om te weten dat alle deelnemers aan deze pilot ook onderdeel zijn van ons onderzoek. Deelnemers, naasten en levensloopbegeleiders worden gevolgd door een onafhankelijk onderzoeks-bureau: MAD impact (www.madimpact.nl).

MAD Impact onderzoekt in opdracht van Vanuit Autisme Bekeken wat goede levensloopbegeleiding is. Daarvoor kijken we naar het verloop van de pilot en de impact van levensloop-begeleiding op de levens van de deelnemers, naasten en de levensloop-begeleiders zelf.

In deze brief leggen we uit waarom wij dit onderzoek doen en wat je als deelnemer van ons kan verwachten. Ook bespreken we kort wanneer de contactmomenten tussen jou en het onderzoeksteam plaatsvinden. Tot slot beschrijven we het privacy-protocol rondom de informatie die we van jullie krijgen.

Belang van onderzoek

Tot nu toe bestaat er nog geen kant-en-klaar ontwerp voor het organiseren en uitvoeren van Levensloopbegeleiding. Dit betekent dat alle betrokkenen van het onderzoek, waaronder de deelnemers van de pilot, bijdragen aan een soort handleiding voor Levensloopbegeleiding.

Wat betekent het onderzoek voor jou als deelnemer?

Jij behoort tot de groep deelnemers uit de derde lichting van de pilot. Voorafgaand aan de Levensloopbegeleiding vragen wij jou een vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst, ook wel nulmeting genoemd, gaat over hoe het met je is. Ieder half jaar geven we jou dezelfde vragenlijst, zodat we de uitkomsten van voor en tijdens de Levensloopbegeleiding kunnen vergelijken.

Door je deelname aan de pilot zeg je toe dat je deelneemt aan het onderzoek maar laten we eerst duidelijk vermelden dat jouw welzijn voorop staat. Mocht je het lastig vinden om vragenlijsten in te vullen, als je vragen niet kan of wil beantwoorden hoeft dat uiteraard niet. Niets is verplicht!

Alle vragenlijsten die in het kader van het onderzoek worden uitgevoerd staan los van de contacten die je hebt met medewerkers van het projectteam of je eigen levensloopbegeleider. Alleen de
onderzoekers krijgen de onderzoeksgegevens te zien die tot jouw persoon te herleiden zijn. Alle informatie wordt zorgvuldig verwerkt en geanonimiseerd gebruikt in rapportages.

Overzicht inzet ten behoeve van onderzoek

Een overzicht van de te verwachten inzet voor de eerste 6 maanden van de pilot vind je in de tabel hieronder. Hiermee geven we je een eerste indruk van wat je te wachten staat op het vlak van onderzoek. Misschien dat er nog aanpassingen volgen gedurende het onderzoek of dat de geschatte tijdsduur niet helemaal klopt. Maar mochten er zaken veranderen dan doen we ons best om dat een maand van tevoren door te geven.

Inzet deelnemers, naasten en levensloopbegeleiders i.v.m onderzoek 2020

Fase	Vorm	Geschatte tijdsduur
Maand 1: Nulmeting	Vragenlijst	45 minuten
Maand 7: Evaluatie	Vragenlijst	30 minuten

Hieronder lichten we enkele begrippen toe die voor jou van belang zijn.

Nulmeting

Voor aanvang van de pilot willen we graag van jou weten hoe het met je is. We verzoeken je allereerst om in je eigen tijd een vragenlijst in te vullen. Mocht je vragen ingewikkeld vinden dan kan je natuurlijk altijd contact opnemen met Arne van Huis (projectleider onderzoek bij MAD Impact) of iemand om hulp vragen.

Het invullen van de vragenlijst duurt gemiddeld 45 minuten. We werken voornamelijk met vragen waarin de antwoord-categorieën al zijn bepaald. Dat kunnen bijvoorbeeld meerkeuzevragen zijn of vragen waarin je een waarde op een schaal kan kiezen.

We willen nogmaals benadrukken dat jouw welzijn voor gaat. De vragenlijst bestaat uit vragen die niet altijd precies te beantwoorden zijn, of die verschillend te interpreteren zijn. Als je nu al voorziet dat dit lastig is voor jou, dan raden we je aan om de vragenlijst samen met een vertrouwenspersoon in te vullen. Mocht je er echt niet uitkomen, dan mag je de vraag overslaan.

Effectmeting

Een deel van de vragen uit de nulmeting komen ieder halfjaar terug. We stellen dezelfde vragen opnieuw om de ontwikkeling van jouw antwoorden op deze vragen in de tijd te kunnen volgen. Aan de hand van de veranderingen hopen we iets te weten te komen over de effecten van de inzet van levensloopbegeleiding.

Dossieronderzoek via JouwOmgeving

De onderzoekers van MAD Impact mogen tijdens de looptijd van de pilot meekijken in het online dossier van jou en je levensloopbegeleider. Daarvoor heb je persoonlijk toestemming geven. We gebruiken deze informatie om inzicht te krijgen in de praktische uitvoering van levensloopbegeleiding en de onderwerpen die daarbij aan de orde komen. Alle informatie wordt met de grootst mogelijke zorg behandeld en wordt altijd anoniem verwerkt in publicaties.

Privacy en bescherming van jouw gegevens

Wij zijn ons bewust van het vertrouwen dat we van je vragen in dit onderzoek. De gegevens en informatie die we van jullie ontvangen behandelen we met de grootst mogelijke zorg. De resultaten van vragenlijsten en andere bronnen zullen we opslaan op een beveiligde en versleutelde server. Na afloop van het onderzoek zullen we alle gegevens vernietigen.

Mocht je meer willen weten over privacy, over de werkwijze van ons onderzoeksteam of iets anders aangaande het onderzoek, dan kan je altijd bellen of mailen met Arne. Arne is verantwoordelijk voor het onderzoeksproject en staat je graag te woord:
Arne van Huis
arne@madimpact.nl
0610574396