Birgit gunt zoon Vincent zelfstandigheid, maar maakt zich wel zorgen

Interview Money Matters

Vincent ontwikkelt zich anders

Birgit is moeder van twee zoons en een dochter. Haar middelste, Vincent, gedraagt zich van jongs af aan anders dan gebruikelijk. Hij is altijd erg aanwezig, gilt als iets hem niet zint en hij gaat pas praten als hij drie jaar is. Contact met andere kinderen verloopt stroef; het lijkt alsof Vincent hun gedrag niet begrijpt. Hij reageert onhandig op andere kinderen en duwt ze bijvoorbeeld plots omver. Het levert veel stress en problemen op, zowel op school als thuis. Na aan aantal jaren is het hele gezin uitgeput. Ze komen terecht bij een psychiater die al snel vermoedt dat Vincent klassiek autisme heeft. Dat maakt veel dingen duidelijk.

Langzaam maar zeker en met veel moeite krijgen ze hulp. Vincent komt op het speciaal onderwijs en kan maandelijks een weekend naar een logeerhuis. Birgit: “We vonden die logeerweekenden eerst wel moeilijk. Het was net alsof we ons kind wegdeden. Maar Vincent vond het heerlijk. Tijdens die weekenden werden er leuke dingen met hem gedaan. Hij is tot zijn 18e naar de logeerweekenden gegaan. Dat waren ook rustmomenten voor ons.”

Te goed van vertrouwen

Vincent is inmiddels 30 jaar. Hij is een sympathieke jongeman, leuk om te zien en sociaal in de omgang. Hij vindt in principe iedereen aardig en heeft een groot vertrouwen in anderen. Daarbij valt hem niet op als iemand met wie hij bevriend is veel jonger is dan hij. Birgit: “We hebben een pleegzoon van 13. Vincent kan het heel goed met hem vinden omdat ze allebei gek zijn op Lego. Hij heeft dan echt niet door dat dat er zo’n groot leeftijdsverschil is.” In dit geval geeft dat geen problemen. Maar toen Vincent al achter in de twintig was, kreeg hij via een online datingplatform contact met een meisje van 14. “Dat was een heel riskante situatie. Vincent heeft absoluut geen kwaad in de zin maar hij heeft regels nodig om te weten wat wel en niet kan. Hij kan dat niet zelf bedenken. Nu heeft hij bijvoorbeeld de regel geleerd om voortaan een meisje om haar ID-kaart te vragen, zodat hij kan zien hoe oud ze is.”

Het is al meerdere keren voorgekomen dat mensen misbruik van Vincent maken. Zo werd hij bijvoorbeeld online gechanteerd, omdat hij op verzoek van een jongen een foto van zichzelf had opgestuurd. Vervolgens moest hij geld betalen om te voorkomen dat die foto werd verspreid. En hij had eens een vriendinnetje die wilde dat Vincent alles voor haar betaalde: van feestjes en cadeautjes tot kleding.

Vincent werd online gechanteerd.

Vertrouwenspersoon en mantelzorg

In zijn tienertijd neemt Vincent vooral zijn jongere zus in vertrouwen als hij in de problemen zit. Uiteindelijk betrekken ze meestal ook hun ouders erbij en zoeken ze samen naar een oplossing. Vincents gebrekkige beoordelingsvermogen en het risico dat daarmee samenhangt zal waarschijnlijk blijven en daar maakt Birgit zich regelmatig zorgen over. Een paar jaar geleden gaf haar dochter aan dat zij niet haar leven lang mantelzorger van haar broer wil zijn. Zeker niet als Birgit en haar man dit niet meer kunnen. “Mijn dochter zei: ‘Ik wil hem gewoon als broer blijven zien en leuke dingen met hem kunnen doen. En niet dat ik steeds tegen hem moet zeggen dat zijn huis er niet uitziet of dat hij nieuwe kleren moet kopen. Dat moet een professional doen.’ Voor mij is dat pijnlijk, maar ik snap het ook heel goed.”

Zijn zus wil niet steeds tegen hem zeggen dat zijn huis er niet uitziet of dat hij nieuwe kleren moet kopen.

Van studie en werk naar Wajong

Na de basisschool haalt Vincent met veel moeite zijn mbo2-diploma. Zijn droom is dan om in de gehandicaptenzorg te werken. Hij doet daar een vervolgopleiding voor en loopt stage. Bewoners en personeel zijn dol op hem. Toch werkt het niet omdat Vincent onvoldoende zelfstandig kan werken. Hij blijkt niet in staat om in te schatten wat er gedaan moet worden en daarmee past hij niet in ‘het systeem’. Uiteindelijk kan Vincent de studie niet afronden en heeft hij een grote studieschuld opgebouwd.

Birgit vraagt vervolgens met Vincent een Wajonguitkering aan zodat hij een eigen inkomen heeft. Maar Vincent wil juist werken, want hij wil wat doen met zijn leven. En hij wil zelf zijn geld verdienen, net als zijn broer en zus, waar hij enorm tegenop kijkt. Via het UWV krijgt Vincent begeleiding van een stichting die ervaring heeft met mensen met autisme. Zij helpen hem aan een baan in een fabriek voor verpakkingsmateriaal. “Vincent moest daar dingen verpakken, pallets klaarmaken en dat soort zaken. Hij is een heel positief ingestelde jongen en deed het met veel plezier. Ze waren ook heel tevreden over hem.” En toen kwam corona en moest het bedrijf veel mensen ontslaan. Ook Vincent raakt zijn baan kwijt.

Eerst gaat hij excessief sporten; hij wil graag een vriendin en daarom wil hij een mooi gespierd lijf met een ‘six pack’. Maar als de sportschool door de coronamaatregelen moet sluiten komt hij thuis te zitten. Hij vereenzaamt, zit dagenlang te gamen en snoept heel veel. “Troosteten”, aldus Birgit. “Dat onmatige is wel kenmerkend voor Vincent. Toen hij sportte kocht hij allerlei voedingssupplementen. Dat deed hij omdat de sportschool het aanraadde. Mijn dochter heeft veel verstand van voeding en zei dat het niet gezond voor hem was. Maar hij is dan erg rechtlijnig en volgt het advies van de sportschool. Het waren ook nog eens heel dure supplementen waar hij veel te veel geld aan uitgaf. En later werd het dus heel veel snoep en frisdrank. Daarnaast heeft hij een dure hobby: Lego. Hij heeft voor duizenden euro’s bouwpakketten staan. Gelukkig drinkt en rookt hij niet.”

Daarnaast heeft hij een dure hobby: Lego. Hij heeft voor duizenden euro’s bouwpakketten staan.

Omgaan met geld en mentorschap

Vanaf zijn achttiende wordt Vincent zelf verantwoordelijk voor zijn financiën. Dat gaat al snel niet goed. Er zijn veel financiële zaken die hij niet goed snapt, zoals het eigen risico van de zorgverzekering of afrekeningen van de studieschuld. Daarvan raakt hij in de stress en om het niet te hoeven zien legt hij die brieven ongeopend weg. Dan volgen aanmaningen en boetes en omdat hij de post niet openmaakt, worden dat al snel oplopende schulden. Birgit: “We hebben toen via het kantongerecht mentorschap aangevraagd. Dat hebben we gelukkig gekregen waardoor we hem nu mogen adviseren. Curatele vonden we te ver gaan; hij heeft een normale intelligentie en we vinden dan ook dat hij zelf mag beslissen waar hij zijn geld aan uitgeeft. Bovendien moet Vincent het op een gegeven moment toch zonder ons kunnen doen.”

Birgit hoopt op een goede externe begeleider die Vincent ondersteunt bij zijn geldzaken. Ze heeft daar wisselende ervaringen mee. Er zijn begeleiders geweest die zich absoluut niet met zijn administratie en geldzaken bezig hielden omdat ze dat privé vonden. Een ander pakte het juist heel voortvarend aan, nam heel actief met Vincent de administratie en financiële zaken door en gaf aan wat hij moest doen. Birgit: “Dat werkt bij Vincent het beste. Hij weet het onderwerp ook bij begeleiders handig te ontlopen door te doen of er niets aan de hand is. Hij is waarschijnlijk bang dat hij anders niet meer zoveel Lego kan kopen. Maar als je daar doorheen prikt, staat hij er wel voor open. Een begeleider die heel direct en to-the-point is heeft het meeste effect op hem. Iemand die zegt: ‘Geen flauwekul, we gaan gewoon even kijken wat je per maand allemaal nodig hebt.’ en ‘Je gaat elke maand dit bedrag op je spaarrekening zetten.’ En dan doet hij het ook. Zelf overziet hij dat niet. Hij laat bijvoorbeeld abonnementen doorlopen waar hij al lang geen gebruik meer van maakt. Of kiest een zo laag mogelijk eigen risico in de zorgverzekering, terwijl hij standaard hoge zorgkosten heeft. Soms springen wij bij om een rekening te betalen, maar later heeft hij dat vangnet niet meer.”

Er zijn veel financiële zaken die hij niet goed snapt, zoals het eigen risico van de zorgverzekering of afrekeningen van de studieschuld. Daarvan raakt hij in de stress en om het niet te hoeven zien legt hij die brieven ongeopend weg.

Van begeleid wonen naar een eigen appartement

Rond zijn twintigste gaat Vincent begeleid wonen in een huis met drie andere jongens met autisme. Eens per week komt een begeleider langs. Het begeleid wonen gaat helemaal niet goed. Het klikt niet met de andere jongens en de begeleiding is onvoldoende. Daarna huurt Vincent met hulp van zijn ouders een appartementje. Ook hier krijgt Vincent eens per week begeleiding, maar dat helpt hem onvoldoende en het loopt mis. Het huis vervuilt en Vincent is eenzaam en doodongelukkig. “Het is niet dat hij lui is of niet wíl opruimen, maar hij ziet en snapt het gewoon niet. Hij maakt niet schoon, laat overal lege flessen en verpakkingen slingeren, verschoont zijn bed niet, gooit zijn was nat op het bed en laat bedorven eten in de koelkast liggen. We hebben al talloze schema’s en instructies geprobeerd, maar hij heeft echt een mens nodig die steeds zegt wat hij moet doen.”

Kangoeroewoning

Vincent woont nu in een kangoeroewoning in de achtertuin van zijn ouders. Hij woont volledig zelfstandig, maar er is een verbinding naar het ouderlijk huis. Hij werkt sinds een paar maanden bij de fietsenstalling van een grote onderwijsinstelling. Dat vindt hij erg leuk en gaat tot nu toe goed. Het is wel zwaar voor hem, omdat hij 4 dagen werkt en veel reistijd heeft. Vincent kan net rondkomen van zijn inkomen, maar hij heeft het niet goed in de hand.

Birgit geeft aan dat zijn uitgaven nog steeds onevenwichtig zijn: hij geeft veel geld uit aan Lego terwijl hij bespaart op levensmiddelen, kleding en bijvoorbeeld een telefoonabonnement. “Neem die telefoon. Hij zoekt van alles uit en kiest dan het allergoedkoopste abonnement. Het probleem is dat hij nu alleen bereikbaar is als hij wifi heeft. Dat is dus eigenlijk helemaal niet handig. Maar daar valt niet over te praten.” Kleding koopt Vincent alleen als zijn moeder sterk aandringt en dan koopt hij exact wat de verkoper hem adviseert. Als hij met zijn broer of zus naar de bioscoop of uit eten gaat, verwacht hij dat zij voor hem betalen omdat hij weinig geld heeft. Birgit: “Gelukkig heeft hij er wel geld voor over om wekelijks met en vriend te gaan poolen. Vincent heeft daar veel plezier in en ik ben blij dat hij zo een wekelijks uitje heeft.” 

Hij kiest het allergoedkoopste telefoonabonnement. Nu is hij alleen bereikbaar als hij wifi heeft. Dat is dus helemaal niet handig. Maar daar valt niet over te praten.

Overprikkeling en gebrek aan energie

Omdat Vincent moe en overprikkeld is door zijn werk, heeft hij geen energie om zelf boodschappen te doen en te koken. Hij haalt nu vaak eten bij de snackbar. Birgit snapt dat ook wel. “Vincent neemt de hele dag alles in zich op. Dus op zo’n werkdag registreert hij veel meer dan iemand anders. Ik zal een voorbeeld geven: hij was een keer zijn mobiel in de trein vergeten. Dat vertelde hij mij, waarop hij meteen zei in welk coupénummer hij had gezeten. Ik vroeg hem hoe hij dat nummer wist. Waarop hij zei dat hij dat soort dingen altijd meteen ziet en onthoudt. Nogal logisch dat je dan aan het einde van de dag hartstikke moe bent.”

Toekomst: beschermd wonen?

Voor de toekomst zijn Vincents ouders aan het kijken naar mogelijkheden voor beschermd wonen. Want helemaal zelfstandig wonen en leven zonder begeleiding, dat ziet Birgit niet goed gaan. “Het lijkt erop dat Vincent zelf eigenlijk ook wel naar beschermd wonen wil. Dat voelt ook voor hem een stuk veiliger. Maar om hiervoor in aanmerking te komen moet Vincent wel een indicatie krijgen. Dat gaan we de komende tijd verder uitzoeken.”

Lees ook het verhaal van Vincent zelf op deze pagina.

 

- In overleg met de geïnterviewde zijn de namen en enkele andere gegevens in dit ervaringsverhaal gefingeerd.

Autisme en geldzaken

Afbeelding
centen
Hebben mensen met autisme specifieke uitdagingen met geldzaken? Dat hebben we onderzocht in het project Money Matters. Via een online vragenlijst hebben we ervaringen met geldzaken verzameld. Het levert een rijk en gevarieerd beeld op. Lees de ervaringsverhalen.