Inzet van ervaringsdeskundigheid autisme in organisaties

Welke rollen vervullen ervaringsdeskundigen?

Individuele talenten, kennis, vaardigheden en kwetsbaarheden beïnvloeden in welke rol iemand zijn ervaringen kan inzetten.

Mensen met ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid kunnen bijvoorbeeld een rol vervullen als informant of als deelnemer aan onderzoek. De ervaringen van mensen met autisme worden als het ware ‘opgehaald’ om de dienstverlening van de organisatie te verbeteren. 

Ervaringsdeskundigen functioneren bijvoorbeeld als gespreksleider van lotgenotengroepen, werken samen met professionals in direct klantcontact, of als co-trainer bij psycho-educatie. Hier is vaak sprake van duo’s van een ervaringsdeskundige en een professional. 

Ervaringswerkers en professionals met ervaring zetten hun ervaringsdeskundigheid bijvoorbeeld in bij hun werk als huisarts, studieloopbaanbegeleider, coach of hulpverlener, trainer of onderzoeker. Zij functioneren zelfstandig, dus niet (per se) in een duo met een professional zonder autisme. 

Op welk niveau wordt ervaringsdeskundigheid ingezet?

Ervaringsdeskundigheid kan op verschillende niveaus ingezet worden. 

Uitvoerend niveau

Ervaringsdeskundigheid wordt ingezet op uitvoerend niveau, vaak in direct contact met ‘klanten’ met autisme – zoals leerlingen, huurders, burgers of cliënten, maar ook met collega’s. De klanten of collega’s kunnen zich meer gehoord en begrepen voelen als een ervaringsdeskundige betrokken is in het contact. Voor de professionals in de organisatie kan samenwerking met iemand met ervaringsdeskundigheid een eye opener zijn. De ervaringsdeskundige of ervaringswerker heeft de dienstverlening van de organisatie ‘vanaf de andere kant’ meegemaakt en kan daardoor duidelijk maken hoe dat is.  

Beleidsniveau

Ook op beleidsniveau kunnen mensen met een vorm van ervaringsdeskundigheid bijdragen aan de kwaliteit van de organisatie. Niet alleen door te kijken of de organisatie de dingen goed doet, maar ook of de organisatie de goede dingen doet. De andere manier van denken die autisme met zich meebrengt kan leiden tot (sociale) innovatie, een andere invulling van onderwijs, woonruimtes, ondersteuning, zorg en werk. En daarmee een betere dienstverlening. 

Organisatie-overstijgend niveau

Oplossingen voor mensen met autisme gaan vaak over meer leefgebieden tegelijk, zoals onderwijs, werk, vrije tijd, gezin, wonen, of zorg. Het zijn met name ervaringsdeskundigen die professionals in bijvoorbeeld expertisenetwerken scherp kunnen houden om – voorbij de belangen van de eigen organisatie – vanuit de leefwereld van mensen met autisme te denken, echt te luisteren naar wat zij nodig hebben en met aandacht voor de samenhang tussen leefgebieden samen te werken.

Wetenschap en politiek

In wetenschappelijk onderzoek werken relatief veel mensen met autisme. Ook kennen enkele mensen met autisme de weg in de politiek. Hier ervaringsdeskundigheid met autisme inzetten maakt de weg vrij voor andere mensen met andere (onzichtbare) beperkingen. Daarnaast zien we steeds meer belangstelling vanuit politiek/beleid en wetenschap om mensen met ervaringen te betrekken bij de beleidsvorming en het onderzoek. 

Hoe zet je ervaringsdeskundigheid effectief in?

Ervaringsdeskundigheid effectief inzetten komt neer op een goede samenwerking tussen de persoon met autisme en collega’s/professionals. Cruciaal is de onderkenning dat ervaringsdeskundigen én professionals allebei een krachtige en een kwetsbare kant hebben. Dat betekent dat de kracht van ervaringsdeskundige er mag zijn, net als de kwetsbaarheid van de professional. Als er in de samenwerking een goede balans kan ontstaan tussen beide zijdes van de medaille, is er ruimte voor gelijkwaardigheid en dat is een goede voedingsbodem voor effectieve samenwerking. 

Wat is er nodig vanuit de organisatie?

• Zet ervaringsdeskundigen structureel in (niet ad hoc).
• Werk zowel aan de ervaringsdeskundigheid als aan een inclusieve werkomgeving.
• Gebruik zo mogelijk ervaringsdeskundigheid die al beschikbaar is in de organisatie. 
• Ben helder, eerlijk en realistisch over de rol van de ervaringsdeskundige. 
• Zorg ervoor dat de rol/functie van de ervaringsdeskundige goed past; zo nodig door jobcarving of functiecreatie. 
• Neem de tijd om een relatie met de ervaringsdeskundige op te bouwen, heb wederzijds aandacht, respect en interesse voor elkaar als mens. Een klik tussen de persoon met autisme en de professional(s) die nauw samenwerken is een voorwaarde voor een goed functionerende relatie. 
• Voorkom of doorbreek een wij/zij-scheiding tussen mensen die hun ervaringen delen – en zich daarmee kwetsbaar opstellen – en professionals die zich krachtig opstellen door te handelen vanuit kennis of protocollen en richtlijnen. 
• In een gelijkwaardige bedrijfscultuur mogen de kracht van de ervaringsdeskundige en de kwetsbaarheid van de professional er ook zijn.

Wat is er nodig vanuit de ervaringsdeskundige?

• Verwerk je ervaringen door erop te reflecteren. 
• Betrek de verschillende perspectieven: andere mensen – je naasten, anderen met autisme, professionals, enzovoort – kunnen eenzelfde gebeurtenis anders ervaren.  
• Gelijkwaardigheid impliceert dat professionals ook hun kwetsbare kant kunnen laten zien. Als ervaringsdeskundige heb je hierin een voorbeeldfunctie door je eigen kracht en kwetsbaarheid openlijk te onderkennen, niet door deze te ontkennen. 
• Laat – zonder beschuldigend te zijn – zien wanneer de organisatie mensen met autisme ‘pampert’ met eenzijdige aandacht voor moeilijkheden en kwetsbaarheden, én wanneer de organisatie doorschiet in eenzijdige aandacht voor mogelijkheden en kwaliteiten van mensen met autisme omdat dit een tijdige vraag naar ondersteuning kan belemmeren. 
• Ken je talent en benut je ervaring, ontwikkel kennis en vaardigheden die je nodig hebt als ervaringsdeskundige en/of ervaringswerker, zoals communicatieve en professionele vaardigheden. 
• Probeer te voorkomen dat je kenmerken van autisme bij jezelf gaat uitvergroten omdat de omgeving dat van je verwacht. Dit belemmert je eigen groeimogelijkheden tot professional. 

Wat is er nodig vanuit de professional/collega?

• Reflecteer op je eigen ervaringen en leer zien wanneer die relevant zijn in je werk. 
• Laat je niet leiden door richtlijnen, protocollen en ‘professionele distantie’, maar ben aanwezig in het contact. Zonder dat dat een trucje wordt. 
• Verdiep je in wat autisme betekent voor de persoon met wie je samenwerkt of voor de klant(en) van je organisatie. De belangrijkste bron van ervaringskennis is de persoon met autisme zelf. 
• Beschouw autisme niet als defect. Mensen met autisme ontwikkelen zich in hun eigen tempo, in hun eigen volgorde en in hun eigen richting; beperkingen zijn niet puur intrinsiek maar ontstaan deels in interactie met een omgeving/maatschappij die niet goed met verschillen kan omgaan. Oprecht nieuwsgierig zijn naar de persoon is een manier om tot goede samenwerking en uiteindelijk betere dienstverlening te komen. 
• Ben je bewust van de vele vanzelfsprekendheid in onze maatschappij, die voor je collega of klant met autisme helemaal niet zo vanzelfsprekend hoeven te zijn. 
• Ontwikkel lenigheid van geest; niet alleen om het denkproces van de persoon met autisme te volgen maar ook om soepel om te gaan met afwijkingen van bijvoorbeeld sociale protocollen.
• Let erop dat je de grenzen van de persoon met autisme niet ongemerkt overschrijdt. Vaak wordt over het hoofd gezien hoeveel aanpassing verwacht wordt van mensen met autisme. Bijvoorbeeld om op manieren te werken die onze maatschappij vanzelfsprekend vindt, maar die iemand met autisme veel spanning geven of energie kosten. Bedenk samen acceptabele alternatieven waarbij je ook je eigen grenzen aangeeft.
• Zie ervaringskennis als toegevoegde waarde, niet als concurrerende kennis.

Waar vind je ervaringsdeskundigheid autisme?

• Bij werknemers in je eigen organisatie. 
• Bij huidige of voormalige leerlingen, klanten, inwoners, huurders, cliënten enzovoort: bij alle mensen die jouw dienstverlening meemaken. 
• Bij organisaties van en voor mensen met autisme, zoals PAS Nederland, Nederlandse Vereniging voor Autisme, Mama Vita en Stichting Ovaal. 
• Via wetenschappelijke of beroepsmatig georganiseerde autisme expertisenetwerken.  

Voor wat hoort wat?

Als iemand zijn ervaringen deelt, mag daar iets tegenover staan. Dat hoeft niet altijd alleen een financiële vergoeding te zijn. De kans ingezet te worden als ervaringsdeskundige kan het leven van iemand met een kwetsbaarheid zin geven. Weer mee kunnen doen en anderen wezenlijk kunnen helpen geeft voldoening. Per situatie en per persoon is het zoeken naar een voor beide partijen acceptabele vorm van beloning. Dit kan ook het aanbod van begeleiding bij het werk en scholing naar verdere (ervarings)deskundigheid zijn. Werken ‘vanuit de mens’ is vragen naar wat iemand nodig heeft en achterhalen wat die persoon zelf het meest waardeert. It’s so incredible simple, that it becomes complicated.

Kwaliteitswaarborging

Om de kwaliteit te waarborgen moet de organisatie rekening houden met een (tijds)investering van de ervaringsdeskundige zelf, en van de professional/collega en de organisatie als geheel (zie 6). 

Als ervaringsdeskundigen met kwetsbare burgers werken, zal de organisatie heldere eisen moeten stellen aan het functioneren van de ervaringsdeskundige en vooraf toetsen wat de ervaringsdeskundige nodig heeft om aan die eisen te kunnen voldoen. Durf bijvoorbeeld minimumeisen te stellen aan de stabiliteit van de ervaringsdeskundige, monitor en begeleid dit ten minste in de aanloopfase. Accreditatie op professionele vaardigheden kan een redelijke eis zijn, bijvoorbeeld als een ervaringsdeskundige in een zorgteam direct met cliënten werkt. 
Zoek creatief naar mogelijkheden om mensen met ervaringen of ervaringsdeskundigheid zonder officiële kwalificaties een rol te laten vervullen in de organisatie, zodat ze de kwalificaties door begeleid werken of externe scholing kunnen verwerven.  

Bij ervaringsdeskundigen die als professional werken is de kwaliteit geborgd vanuit de opleiding die zij gevolgd hebben. Zij zullen moeten voldoen aan de gewone beroepseisen die gelden voor hun vak. Inzet als ervaringsdeskundige kan soms veel vragen van minder sterk ontwikkelde vaardigheden. De inzet van een interne vertrouwenspersoon of betrokken naaste collega kan aanvullend nodig zijn. 

Een goede manier om de kwaliteit van ervaringsdeskundigen in de aanloopfase en over de langere termijn te borgen is het faciliteren van intervisie tussen ervaringsdeskundigen binnen de eigen organisatie of tussen verschillende organisaties. Intervisie ondersteunt professionals die hun ervaring willen gaan inzetten.