Wat is autisme?

Wat autisme is? Wij weten het niet. Toch is er veel over te zeggen.

Vooraf:

1. Autisme is een verzamelterm voor gedragskenmerken. Psychiaters en andere professionals hebben samen afgesproken bij welk gedrag de classificatie autisme gesteld wordt. Die criteria staan in de DSM-5.
2. Alleen mensen met autisme zelf weten hoe het voor hen is om autisme te hebben. Hoewel autisme voor (zorg)professionals vooral een som van gedragskenmerken is, is het voor mensen met autisme vaak veel meer: bijv. een andere informatieverwerking en een andere beleving van en kijk op de wereld waar ook andere behoeftes bij horen. Daarom hechten wij veel waarde aan gelijkwaardige samenwerking met mensen met autisme. Dat geldt voor al onze activiteiten en op alle niveaus van de organisatie.

Veranderend denken over autisme

Wetenschappers zoeken al heel lang naar oorzaken van autistische gedragskenmerken. Maar autisme is niet een fysiologisch aantoonbaar ‘iets’. Het is een verzamelterm voor gedragskenmerken. En dat gedrag kan allerlei oorzaken hebben. Biologische en ontwikkelingsfactoren spelen daarbij waarschijnlijk een rol. Vroeger werd er echter heel anders naar autisme gekeken.

Tijdens de tweede wereldoorlog is autisme voor het eerst beschreven. Leo Kanner schreef autistische gedragskenmerken toe aan een gebrek aan liefde tijdens de opvoeding, de koelkastmoeder-theorie. Vanaf de jaren ’80 van de vorige eeuw kwam autisme ook in het psychiatrisch handboek, de DSM. Daarna werd autisme ook steeds meer ‘verdinglijkt’: het werd een ‘stoornis’ genoemd waarmee suggestie werd gewekt dat het iets tastbaars of concreet was. Er kwam een veelvoud aan nieuwe theorieën op om autisme te duiden en te verklaren. Ondertussen zijn er heel veel, waarvan de in Nederland meest bekende op deze tijdlijn staan:

Nadat autisme dus lange tijd beschreven was als ‘iets’ dat tijdens de ontwikkeling van een kind ontstaat, verschenen vanaf 1985 snel na elkaar drie theorieën die autisme toeschreven als ‘iets’ dat al in de aanleg van een kind aanwezig is en tot disfunctioneren leidt. Nog weer later verschenen theorieën die autisme beschrijven als een verschil in functioneren met de omgeving.

In het overzicht staan de theorieën die in Nederland het meest bekend zijn in een schema geplaatst.

De psychiatrie werkt op gebied van individueel disfunctioneren (de linkerbovenhoek in het schema) – de drie theorieën uit de jaren 80 van de vorige eeuw spelen daar nog een belangrijke rol in.

Omdat autisme een verzamelterm is, is geen van deze oorzaken van toepassing op álle mensen met de diagnose autisme. Bovendien zijn er mensen met de classificatie autisme bij wie later blijkt dat het gedrag samenhangt met een hechtingsstoornis of een trauma in de kindertijd. Het gedrag dat leidt tot de classificatie autisme kan dus vele oorzaken hebben.

Focus van VAB

Vanuit autisme bekeken is vooral bezig met autisme in relatie tot de inclusieve samenleving. We houden ons daarom vooral bezig met autisme als ‘verschil in functioneren met de omgeving’ (de onderste twee kwadranten in het schema). We willen voorbeelden laten zien van manieren waarop mensen met en zonder autisme goed kunnen samenleven en samenwerken.

We hebben dus aandacht voor de vaak dwingende algemene prestatie-, gedrags- en sociale normen in onze samenleving. Op school, op het werk, op de sociale media: de druk om aan een ideaal plaatje te voldoen is groot. Met name jongeren en jongvolwassenen gaan vaak over hun grenzen om aan de normen te voldoen. Dat geldt voor bijna iedereen. Maar voor jongeren en jongvolwassenen met autisme geeft het nog eens extra druk, bovenop de spanning die hun specifieke ontwikkeling al met zich mee kan brengen.

Voortschrijdend inzicht

Ook onze visie blijft in ontwikkeling. Kennis over autisme en over diversiteit binnen de samenleving neemt toe. Wij blijven onze visie aanscherpen en nieuwe kennis en ervaringen integreren.

De toekomst van het concept autisme

Een groeiende groep mensen herkent zich in (een deel van) de kenmerken van autisme. Je kan redeneren dat dit vraagt om verruiming van de criteria zodat meer mensen de classificatie kunnen krijgen. Dit zou bijvoorbeeld recht doen aan vrouwen met autisme, die regelmatig niet als zodanig erkend worden. Er is echter ook een heel andere beweging: een aantal vooraanstaande psychiaters pleit voor het afschaffen van het label autisme. Zij redeneren dat we eenvoudigweg allemaal van elkaar verschillen en dat dit niet rechtvaardigt dat we een label plakken op een deel van de bevolking. Labelen zou goede ondersteuning volgens hen juist in de weg kunnen staan en bijv. bij kunnen dragen aan (zelf)stigma. Het is nog onduidelijk hoe dit de diagnostiek, classificatie en hulpverlening bij autisme in de toekomst gaat beïnvloeden

De inclusieve samenleving

VAB streeft naar een inclusieve samenleving. Dat betekent een samenleving waarin iedereen kan participeren. Waarom richten we ons dan toch speciaal op de doelgroep mensen met autisme? Het antwoord is van strategische aard: er is nog zeer veel te verbeteren onderweg naar een maatschappij waarin ook mensen met ‘niet zichtbare bijzonderheden’ zichzelf kunnen zijn. Onze focus op autisme maakt dit duidelijk en tastbaar, waardoor we forse verbeteringen kunnen laten zien. Uiteindelijk hopen we dat de veranderingen die we op deze manier in gang zetten, ook hun waarde zullen hebben voor iedereen. Het uiteindelijke plaatje is natuurlijk dat het label geen waarde meer heeft en de maatschappij inclusief is voor iedereen.