Met de pilot Levensloopbegeleiding onderzoekt Vanuit autisme bekeken hoe we levensloopbegeleiding het beste kunnen vormgeven, en voor wie levensloopbegeleiding een geschikte vorm van ondersteuning is. Om dat te kunnen vaststellen is het belangrijk dat de conclusies uit de pilot betrouwbaar zijn, en dat mensen met autisme zich in de uitkomsten van het onderzoek kunnen vinden. Maar hoe zorg je daarvoor? Arne van Huis, directeur van MAD Impact, is als adviseur en onderzoeker betrokken bij de pilot, en legt uit hoe hij er samen met collega’s voor zorgde dat het onderzoek op een betrouwbare en representatieve manier kon worden vormgegeven.

Vooronderzoek: autisme in kaart

Jong of volwassen, alleenstaand of getrouwd, zelfstandig of samenwonend, hoog- of laagopgeleid, de pilot Levensloopbegeleiding voor mensen met autisme heeft deelnemers uit allerlei categorieën. En daar is van tevoren goed over nagedacht! MAD Impact deed vooronderzoek en bracht de reeds beschikbare wetenschappelijke kennis over mensen met autisme in Nederland in kaart, om de selectie van deelnemers van de pilot daar vervolgens zo goed mogelijk bij aan te laten sluiten.

Dit was makkelijker gezegd dan gedaan, vertelt Arne: “Er zijn maar een paar bronnen die zich bezighouden met onderzoek naar de samenstelling van de groep mensen met autisme in Nederland. Dat komt ten eerste doordat er over het algemeen nog relatief weinig onderzoek is gedaan naar autisme zelf. Autisme wordt namelijk nog helemaal niet lang als zodanig herkend. Dat gebeurde voor het eerst in 1944, toen Oostenrijks kinderarts Hans Asperger een definitie publiceerde. Pas daarna zijn de eerste diagnoses gesteld en werd onderzoek verricht naar autisme. Eerst nog vanuit het idee dat autisme een ziekte was, maar inmiddels is dat achterhaald, en denken we dat het gaat om een andere vorm van persoonlijke ontwikkeling. Die paradigmaverandering leidt ertoe dat onderzoeken van vroeger, nu vaak al niet meer bruikbaar zijn. Bij meisjes komt de diagnose autisme nu nog steeds relatief weinig voor, omdat er nog weinig over bekend is en kenmerken nog vaak over het hoofd worden gezien. Ten tweede is het zo dat een diagnose vaak pas wordt gesteld als iemand tegen bepaalde problemen aan loopt. Van mensen waarbij dat niet gebeurt weten we dus niet dat zij autisme hebben. We kunnen daardoor dus niet met zekerheid zeggen hoe de bevolkingsgroep met autisme precies is samengesteld.”

Steekproefkader

Conclusie: het was niet mogelijk om op basis van bestaand onderzoek een selectie van deelnemers te maken die de populatie van mensen met autisme in Nederland één-op-één representeert. Een hele precieze selectieprocedure voor de pilot was dus niet haalbaar. Maar zonder achtergrondgedachte deelnemers werven is ook geen wenselijk scenario. Je loopt dan het risico dat je belangrijke subdoelgroepen uitsluit. “Als je niet werkt met een steekproefkader dan zie je in de praktijk vaak dat onderzoek wordt uitgevoerd binnen het eigen netwerk. Dan wordt de groep deelnemers vaak vrij eenvormig: ze komen uit dezelfde omgeving, en hebben vergelijkbare achtergronden. Met een steekproefkader kun je zorgen voor meer diversiteit,” legt Arne uit.

Maar hoe geef je zo’n steekproefkader dan vorm? Arne: “We zijn op zoek gegaan naar kenmerken die minimaal voor moesten komen in de pilot. Het liefst in dezelfde verdeling als in een aantal wetenschappelijke bronnen. Op basis daarvan hebben we een advies gedaan over hoe het steekproefkader eruit moet zien.” Het steekproefkader geeft richting aan de invulling van de pilot Levensloopbegeleiding, en zorgt ervoor dat de resultaten straks informatie bevatten over zo veel mogelijk verschillende soorten mensen met autisme. “We hebben niet de illusie dat de groep die we nu onderzoeken de samenleving perfect representeert, maar we hebben wel gezorgd voor een zo optimaal mogelijke verdeling en aanwezigheid van de verschillende kenmerken die we in de wetenschappelijke onderzoeken zijn tegengekomen. Zo maakten we de selectie van deelnemers zo vergelijkbaar mogelijk met de realiteit.”

Het benaderen van de realiteit is volgens Arne dan ook een mooi streven, maar niet het allerbelangrijkst in het geval van de pilot Levensloopbegeleiding: “Waar het om gaat is dat we de invulling van levensloopbegeleiding door middel van de pilot verder kunnen duiden. Daar heb je niet per se representativiteit van de doelgroep voor nodig, maar wél een breed scala aan vraagstukken. Door dat te doen kun je namelijk het beste uitzoeken waar en wanneer levensloopbegeleiding wél effectief is, en waar minder of niet.”

Nulmeting en monitoring

Inmiddels is een groot deel van de deelnemers geselecteerd en is de pilot Levensloopbegeleiding in verschillende regio’s gestart. Bij de start van elke nieuwe groep voert MAD Impact per deelnemer een nulmeting uit aan de hand van een enquête. “Met de enquête meten we kwantitatief hoe de deelnemers zich voelen, hoe zij zichzelf zien en waar zij zichzelf plaatsen in de maatschappij,” vertelt Arne. “Halverwege de pilot doen we vervolgens een tussenmeting, en aan het eind van de pilot vullen de deelnemers de enquête opnieuw in. Zo hopen we te kunnen zien of er vooruitgang is geboekt, en op welke levensaspecten.” Ook de naasten van deelnemers en de levensloopbegeleiders vullen enquêtes in, zodat ook duidelijk wordt welk effect levensloopbegeleiding voor hen heeft gehad.

Naast kwantitatief onderzoek voert MAD Impact verdiepend onderzoek uit onder de eerste groep deelnemers, levensloopbegeleiders en naasten. Bij hen werden bij aanvang persoonlijke interviews afgenomen, en ze worden door de onderzoekers op de voet gevolgd. “Door dat te doen krijgen we nog meer inzicht in de effecten van de pilot: Wat gebeurt er met de deelnemers als ze Levensloopbegeleiding krijgen? Welke invloed heeft dat op hun omgeving? En wat ervaren de levensloopbegeleiders?” aldus Arne. Rond de zomer zullen de eerste tussentijdse resultaten aan het ministerie worden opgeleverd en aan het eind van dit jaar wordt een onderzoeksrapport opgeleverd met zowel een inhoudelijke beschrijving van levensloopbegeleiding als een effectmeting van de pilot Levensloopbegeleiding.

Hoe moeilijk kan het zijn?

Arne vertelt dat hij erg onder de indruk is van de verhalen van deelnemers en hun naasten. “De deelnemers die ik tijdens de nulmeting heb ontmoet hebben te maken met matige tot zware vraagstukken. Zij waren heel open over hun persoonlijke situatie. Dat vond ik heel bijzonder, dat mensen bereid zijn ons daarin toe te laten. Ik voel me echt geraakt en ontroerd door de aangrijpende, en soms zelfs heftig verhalen. Door de deelnemers, naasten en begeleiders van zo dichtbij te volgen raak je als onderzoeker heel betrokken, ook emotioneel. Dat had ik eerlijk gezegd niet verwacht toen ik aan de pilot begon. Misschien ben ik er een beetje naïef ingegaan. ‘Hoe moeilijk kan het zijn?’ dacht ik. ‘We hebben het toch goed georganiseerd?’ Nu merk ik dat dat lang niet altijd zo is, en dat veel mensen met autisme vastlopen. Dat kan op allerlei vlakken spelen, of het nu onderwijs, zorg, of iets totaal anders is. Iedereen is anders en heeft zijn eigen verhaal. Elke casus is uniek.”

Een kans om verschil te maken

Het werk van Vanuit autisme bekeken spreekt Arne persoonlijk aan, vertelt hij. “Ik heb zelf een zoon met autisme, en daarnaast heb ik een achtergrond in de langdurige zorg. Ik heb jaren bij het CIZ gewerkt, en heb daar een beeld gekregen van wat wel werkt en wat niet werkt. Aan de vooravond van de decentralisaties was ik ongerust over de overheveling van de zorg naar de gemeente. Voor mijn gevoel zijn een hoop mensen met autisme sinds die tijd tussen wal en schip geraakt. Dat gaat me heel erg aan het hart. Ik denk dat deze pilot een serieuze kans biedt om daarin iets te verbeteren. Ik hoop dat wij met dit project en het onderzoek een bijdrage kunnen leveren om duidelijk te maken dat het voor mensen met autisme belangrijk is om af en toe ruggesteun te hebben, en dat die hen in het dagelijks leven autonomer maakt. Zodat mensen zien dat preventief zorgen voor mensen die tijdelijk door de bomen het bos niet meer zien écht zinvol is.”