Taalgebruik rond autisme: persoon met autisme of autistisch persoon?

Taal beïnvloedt - vaak zonder dat we het zelf merken – hoe we over een onderwerp denken. Dat geldt ook voor ons taalgebruik rondom autisme, waarin we twee stromen kunnen onderscheiden: person-first language (PFL) en identity-first language (IFL). Bij person-first language ligt de focus op de persoon: ‘persoon met autisme’ en ‘ik heb autisme’. Bij identity-first language ligt de focus juist op het autisme: ‘autistisch persoon’ en ‘ik ben autistisch’. In overleg met ervaringsdeskundigen besloot Vanuit autisme bekeken (VAB) een aantal jaar geleden te kiezen voor person-first language: we spreken in onze teksten van ‘mensen met autisme’. Ervaringsdeskundig redacteur Anne heeft juist een voorkeur voor identity-first language. In dit artikel legt Anne uit waarom ze het belangrijk vindt dat er meer ruimte komt voor IFL.

Anne werkt sinds eind 2021 als ervaringsdeskundig redacteur voor VAB. Ze schrijft onder andere de social media berichten en een deel van de artikelen op onze website. Hierdoor zie je sinds een aantal maanden vaker identity-first language op onze kanalen. Aan het einde van dit artikel licht ervaringsdeskundig adviseur Thijs van der Rol toe waarom VAB niet volledig overstapt op identity-first language.

Autisme maakt me wie ik ben

“Toen ik mijn diagnose net had gekregen, vond ik het alleen al moeilijk om het woord autisme hardop te zeggen,” vertelt Anne. “Dat maakte het zo écht. Later zei ik dat ik Asperger of ‘een vorm van autisme’ had.” Ondertussen begon Anne op haar eigen website te schrijven over haar autisme. “Dat maakte dat ik er in het dagelijks leven ook makkelijker over begon te praten. Iedereen wist het toch al als ze mijn naam opzochten in Google, dus ik had weinig meer te verbergen.”

Anne heeft zelf voorkeur voor IFL: “Ik kan mijn autisme en wie ik ben als persoon niet van elkaar scheiden, omdat het autisme in alles doordringt. Als ik hoor ‘met autisme’ is het alsof ik mijn autisme met me meedraag en dat ik het even naast me neer kan leggen als het niet goed uitkomt, in plaats van dat het me maakt wie ik ben.”

Acceptatie

Volgens Anne zit er in de basis niet zoveel verschil in de keuze voor IFL of PFL: “Uiteindelijk draait het allemaal om acceptatie en het wegnemen van vooroordelen rondom autisme. Bij person-first language doe je dat door de mens voorop te zetten, om te benadrukken dat we mensen zijn en meer dan het autisme. Bij identity-first language doe je dat door juist de identiteit voorop te zetten, omdat dat iets is waar we oké mee mogen zijn. Bovendien zou je niet moeten hoeven benadrukken dat we mensen zijn.”

Ook mensen met autisme praten niet allemaal op dezelfde manier over hun autisme. Uiteindelijk staat de voorkeur van de persoon zelf centraal: volgens Anne moeten mensen met autisme de kans krijgen om zelf een bewuste keuze te maken. In haar omgeving ziet Anne dat mensen die ze via internet kent en actief zijn in de autismewereld vaak kiezen voor IFL. De mensen die ze in het dagelijks leven kent, gebruiken juist vaker PFL. Anne adviseert hulpverleners en organisaties die werken met mensen met autisme dan ook om over het onderwerp in gesprek te gaan. “Vraag bijvoorbeeld: ‘Hoe zal ik jou noemen in mijn verslagen? Een persoon met autisme, een autistisch persoon of een autist?’ In zo'n gesprek is het belangrijk dat je neutraal blijft en zonder oordeel luistert. Veel hulpverleners krijgen in hun opleiding op het hart gedrukt dat je moet zeggen ‘persoon met autisme’, en dat geven ze ook door aan hun cliënten. Terwijl dat dus helemaal niet meer zo vanzelfsprekend is.”

In Nederland geen sterke voorkeur voor identity-first language

In het buitenland (vooral in Engeland en Amerika) hebben autistische mensen een sterke voorkeur voor IFL. Uit onderzoek blijkt dat soms wel 90% van de mensen deze voorkeur heeft. In Nederland is deze voorkeur er volgens Anne (nog) niet: “In Nederland is IFL nog niet zo bekend. Psychologiestudent Riley Buijsman deed voor haar bachelorscriptie onderzoek naar de voorkeur van autistische volwassenen. Zij concludeerde dat de meerderheid van haar onderzoeksgroep de voorkeur gaf aan PFL. Wel kwam uit het onderzoek naar voren dat mensen die negatiever naar hun eigen autisme kijken, vaker kiezen voor PFL. Ook lijkt er een verband te zijn tussen IFL en zelfacceptatie. Daarom raadt Buijsman het gebruik van IFL in de ggz aan, met de kanttekening dat iemands persoonlijke voorkeur ook erg belangrijk is.”

Een combinatie

Anne verwacht dat ook in Nederland steeds meer mensen een voorkeur zullen krijgen voor IFL. “Maar het is lastig te voorspellen,” geeft ze toe. “Ik hoop vooral dat we het gebruik van alleen PFL kunnen loslaten. Je wil niemand voor het hoofd stoten, en dat gebeurt eigenlijk altijd als je een keuze maakt. Als er een verband blijkt te bestaan tussen IFL en (zelf)acceptatie, dan hoop ik natuurlijk dat we steeds meer IFL gaan gebruiken. Ik gun het elke autist om zichzelf te accepteren en om geaccepteerd te worden door hun omgeving.”

De taalkeuze van Vanuit autisme bekeken

Thijs van der Rol werkt als ervaringswerker in de ggz. Daar zet hij zich in voor passende ondersteuning voor mensen met een autisme-classificatie. Daarnaast is hij ervaringsdeskundig adviseur voor VAB. Hij legt uit waarom VAB in de meeste communicatie nog steeds voor PFL kiest.

“Helaas komen onterechte (voor)oordelen over autisme veel voor. Ook werd en wordt in Nederland het woord autist vaak als scheldwoord gebruikt,” constateert Thijs. “Je krijgt in de ggz alleen de autisme-classificatie als er, op het moment van je diagnose, sprake is van klachten waar je onder ‘lijdt’. Zolang de ggz dit uitgangspunt niet aanpast, zal het heel moeilijk zijn om autisme los te zien van negatieve associaties en stigma’s. Voor veel mensen is het een belangrijke stap om zich te realiseren dat ze méér zijn dan de klachten en het lijden waarop ze in de ggz geclassificeerd zijn. PFL past daar vaak beter bij dan IFL: Door te zeggen ‘Ik ben een mens die (onder andere) autisme heeft, schep je wat afstand tussen jouzelf en de negatieve lading die de ggz-classificatie autisme heeft.’’

Als het gaat om taalgebruik vindt VAB het belangrijk om zo respectvol mogelijk te spreken over de mensen over wie we het hebben. Enerzijds betekent dit dat we aandacht hebben voor het voorkomen van stigma en zelfstigma (een sterk negatief label dat mensen opgeplakt krijgen, of zichzelf opplakken). Zolang een grote groep mensen het gevoel heeft dat IFL (ik ben autistisch/autist) hen onnodig in verband brengt met beperkingen, onmogelijkheden en ‘lijden’, hanteert VAB bij voorkeur PFL (ik heb autisme/mens met autisme).

“Anderzijds vindt VAB het belangrijk om altijd dicht bij het principe: ‘niets over ons, zonder ons’ te blijven. Bij VAB realiseren wij ons dat sommigen, onder wie Anne, juist IFL respectvol vinden en dat zij daar goede redenen voor hebben. Zulke geluiden moeten daarom ook de ruimte krijgen.”

“De afweging welke vorm respectvoller is, PFL of IFL, blijven we maken. En we blijven zoeken naar balans tussen rekening houden met de huidige lading van ‘autisme’ en de lading hiervan zelf proberen te veranderen. Vooralsnog gebruiken we hoofdzakelijk person-first language. Maar ondertussen zal je van Anne ook identity-first language blijven horen en zien. Juist door dit verschil te laten zien, willen we mensen aan het denken zetten over wat respectvolle communicatie bij autisme nu eigenlijk inhoudt.”