Wat is ervaringsdeskundigheid autisme?

Nothing about us, without us!
It’s so incredible simple, that it becomes complicated

De inzet van ervaringsdeskundigheid staat volop in de belangstelling. Ook die van mensen met autisme. Hun persoonlijke ervaringen met de diensten van een organisatie – bijvoorbeeld een school, woningbouwvereniging, gemeente of zorgaanbieder – kunnen waardevol zijn om de dienstverlening te verbeteren. Bovendien kunnen mensen met autisme organisaties helpen om anders te kijken naar problemen en naar oplossingen.   

Samenwerken met ervaringsdeskundigen vraagt van de organisatie een inclusieve werkomgeving. Inclusiviteit gaat veel verder dan acceptatie of integratie. Een inclusieve organisatie gaat uit van verschillen tussen mensen en biedt een omgeving waarin iedereen zichzelf kan zijn en begrepen kan worden. Iets wat steeds meer organisaties nastreven, maar waarvoor in de praktijk vaak nog grote stappen gezet moeten worden. 

Wie zijn ervaringsdeskundig als het gaat om autisme?

  • Mensen met autisme, die van binnenuit ervaren hoe autisme bij hen werkt. Zij ervaren ook direct de effecten van stigmatisering en uitsluiting. En van kansrijke omstandigheden en succesvolle aanpassingen.
  • Naastbetrokkenen, die van dichtbij – maar wel buitenaf – ervaren hoe autisme werkt bij hun partner, kind of andere naaste. Zij ervaren welke impact autisme heeft op hun relatie en het gezin. We noemen hen ‘familie-ervaringsdeskundigen’. Zij kunnen ook deskundig zijn in het regelen van ondersteuning op school, bij huisvesting of in de zorg. 

Ook mensen met andere (ingrijpende) ervaringen, bijvoorbeeld vanwege een psychiatrische aandoening, werken als ervaringsdeskundige. Zij maken niet van binnenuit mee wat autisme betekent, in die zin representeren zij de groep mensen met autisme niet. Er is vaak wel overlap in de ervaringen, bijvoorbeeld met stigmatisering en uitsluiting. 

Waarde van ervaringsdeskundigheid autisme

De inzet van ervaringsdeskundigheid autisme is waardevol voor mensen, organisaties en de maatschappij als geheel.

Voor mensen met autisme omdat rolmodellen belangrijk zijn in een emancipatieproces. Ervaringsdeskundigen creëren een genuanceerder beeld over autisme en vergroten de kans op participatie van andere mensen met onzichtbare beperkingen zoals autisme.

Voor mensen zonder autisme omdat zij kunnen leren van iemand die op een andere manier waarneemt, denkt, voelt en zich ontwikkelt dan zijzelf. Dat vraagt bereidheid (en capaciteiten) om vanzelfsprekendheden los te laten en open te staan voor andere zienswijzen dan wat de maatschappij als ‘normaal’ ziet. In de samenwerking met ervaringsdeskundigen kunnen mensen zonder autisme die capaciteiten eigen maken, mits het ontwikkelingsproces expliciet wordt gemaakt en goed wordt gefaciliteerd. 

Voor organisaties in het sociaal domein en sociale ondernemingen, die bijvoorbeeld diensten leveren aan mensen met autisme, lesgeven aan leerlingen met autisme, inwoners hebben met autisme, (ongemerkt) werknemers met autisme in dienst hebben en ondersteuning en/of zorg bieden aan cliënten met autisme. Ervaringsdeskundigen kunnen bijdragen aan een gevarieerder aanbod en betere kwaliteit van de dienstverlening. 

Voor de maatschappij omdat ervaringsdeskundigen helder kunnen maken waarom een persoon met autisme dreigt ‘uit te vallen’ van school, werk of het gezin, en vaak relatief eenvoudige maatregelen zien om deze uitval te voorkomen. Dat is goed voor de geholpen persoon met autisme, maar ook voor de maatschappij als geheel. Uitval kost de maatschappij niet alleen geld voor bijvoorbeeld zorg en uitkeringen,  maar door uitval mist de maatschappij ook de bijdrage die mensen met autisme kunnen leveren als zij wel de ruimte krijgen om zich te ontwikkelen. 

Vormen ervaringsdeskundigheid

Alle ervaringen van mensen met autisme kunnen relevant zijn voor een organisatie, mits ze op de juiste plek en juiste manier ingezet worden. Er zijn wel verschillen in de competenties (talenten, kennis en vaardigheden) die iemand bezit of heeft aangeleerd naast zijn ervaringen met autisme. 
Vier kwadranten met vaardigheden voor een ervaringsdeskundige

Niet iedereen met ervaring, is ook ervaringsdeskundig. Er wordt een onderscheid gemaakt in:

A. Iemand met ervaringen

Mensen met autisme ervaren van binnenuit hoe het is om autisme te hebben; naasten van mensen met autisme ervaren dat van dichtbij, maar wel van buitenaf. 

B. Iemand met ervaringskennis

Om bij te dragen aan kwaliteit van organisaties of aan inclusiviteit, is verwerking van de eigen ervaringen door reflectie nodig: je houdt jezelf regelmatig een spiegel voor om te zien en na te denken over hoe en waarom iets bij jou zo werkt en wat autisme daarmee te maken heeft. We spreken dan van het aanleggen van ervaringskennis. 

C. Iemand met ervaringsdeskundigheid

Iemand die zijn ervaringskennis toepast in zijn eigen leefwereld, inclusief school, werk, vrijetijd enzovoort, ontwikkelt persoonlijke vaardigheden in het omgaan met autisme. Deze combinatie van ervaringskennis en persoonlijke vaardigheid wordt ‘ervaringsdeskundigheid’ genoemd. 

D. Een ervaringsdeskundige

Een ervaringsdeskundige kan zijn ervaringen en reflecties delen (communicatieve vaardigheden). Een ervaringsdeskundige heeft dan ook zijn eigen ervaringskennis verrijkt met ervaringen en reflecties van anderen en spreekt niet alleen uit eigen ervaringsdeskundigheid, maar ook vanuit gezamenlijke ervaringsdeskundigheid. 

E. Een ervaringswerker of professional met ervaring

Een ervaringswerker zet zijn ervaringsdeskundigheid beroepsmatig in. Hij combineert de professionele vaardigheden die bij zijn vak horen met eigen en/of gezamenlijke ervaringsdeskundigheid. Het kan gaan om uitvoerende beroepen in de zorg- en dienstverlening, zoals een huisarts met autisme of een SPH-er met autisme, en om beroepen in andere werkvelden zoals onderwijs, arbeidsorganisaties, overheid, onderzoek, management, bestuur, enzovoort. Een professional met ervaring doet hetzelfde, maar is meer beroepsmatig actief dan als ervaringsdeskundige. 

Verschillende wegen om te leren 

Niet iedereen die autisme heeft, verwerft alle kennis en deskundigheid en dat is ook niet nodig. Alle ervaringen zijn waardevol, mits ze op de juiste plek en op de juiste manier ingezet of gedeeld worden.
Er is ook geen vaste volgorde waarin mensen met autisme zich ontwikkelen. Sommige mensen ontwikkelen zich in de rol van leerling, werknemer of cliënt eerst tot ervaringsdeskundige en verwerven daarna professionele kennis en vaardigheden om hun ervaringsdeskundigheid beroepsmatig in te zetten. Anderen ontwikkelen eerst hun professionele kennis en vaardigheden en gaan pas later reflecteren op hun eigen ervaringen met autisme en de ervaringen van anderen. Dit zijn bijvoorbeeld de professionals die op latere leeftijd de diagnose autisme krijgen.