Autisme en vrouwen met Els Borgesius en Bianca Toeps

Afbeelding

Autisme vanuit vrouwen-perspectief

Els Borgesius is onderzoeker en levensloopbegeleider binnen de pilot Levensloopbegeleiding. Ze doet onderzoek naar autisme vanuit vrouwen-perspectief. Daarmee wil Els antwoord krijgen op de vraag ‘Wat betekent het voor vrouwen om autisme te hebben?’. Ze sprak met 14 vrouwen over autisme. Het viel haar op dat veel mensen niet eens wisten dat vrouwen ook autisme kunnen hebben. “Mensen gaan ervan uit dat alleen mannen autisme hebben,” legt Els uit. In haar onderzoek stelt Els vragen als: ‘Hoe zag autisme er vroeger voor jou uit?’ en ‘Wat levert een diagnose op?’. Haar respondenten geven onder andere aan dat zij het gevoel hebben anders te zijn, overgevoelig te zijn voor geluid en licht, zich zoveel mogelijk proberen aan te passen en vastlopen in studie en werk. Zo wordt werk een ‘mentale gevangenis’ genoemd en kennen de vrouwen lange trajecten van ziekmeldingen en burn-out.

Comfortabele kleding

Daarnaast raakte Els gefascineerd door genderidentiteit en seksualiteit. Een van de vrouwen vertelde tijdens een interview: “Ik wilde als kind graag een jongen zijn. Ik zag dat jongens andere kleding mochten dragen. Comfortabel en praktischer. Ik kan niet goed tegen strakke kleding of knellende BH’s. Voor mannen is kleding vaak van katoen, wat ik veel prettiger vind aanvoelen.” Na het gesprek vroeg Els zich af: “Laten vrouwen met autisme ons nu zien dat er meer is dan het stereotype beeld van man en vrouw?”

Opluchting

Een groot aantal van haar respondenten kreeg de diagnose autisme pas na hun 50e. Het krijgen van deze diagnose zorgde voor zowel boosheid als een gevoel van opluchting en acceptatie. “Hoe hebben deze vrouwen zich zo lang staande kunnen houden?”, vraagt Els zich af. “De manier waarop zij zich hebben aangepast, heeft zoveel energie gekost. Daar ben ik erg van onder de indruk.”

Nieuwsgierig naar het hele verhaal? Op basis van haar onderzoek schreef Els het rapport “Ik hoef niet meer degene te zijn die ik dacht dat ik moest zijn”.

Afbeelding

Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit

Vervolgens was het woord aan Bianca Toeps. Bianca is WordPress developer, fotograaf en blogger. Ook is ze auteur van het boek ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’. Op haar vijfentwintigste kreeg Bianca de diagnose autisme. Tijdens de themabijeenkomst vertelt ze haar levensverhaal en legt ze uit wat het voor haar betekent om autisme te hebben. Zo kwam Bianca er op de basisschool achter dat ze hoogbegaafd is. Ze sloeg een klas over en zat op haar tiende in groep 8. “De leraren dachten dat het moeilijk zou worden op de middelbare school, maar op de basisschool had ik niets meer te leren. Daar waren ze het over eens,” vertelt Bianca. “Op de middelbare school werd ik gepest, ik hoorde er niet bij en ik kreeg mijn eerste ‘burn-out’, waardoor ik in de vijfde heel vaak niet naar school ging. Mijn cijfers waren wel goed, dus ik haalde gewoon mijn VWO diploma.”

Een nieuw besef

In de jaren daarna liep Bianca steeds vaker tegen dingen aan. Zo vond ze de stages tijdens haar vervolgstudie verschrikkelijk en merkte dat ze het werken niet trok. Steeds stopte ze waar ze mee bezig was. “Op een gegeven moment was ik met drie studies gestopt en voelde ik me een enorme loser. Wel had ik inkomen, want ik was tijdens een van de studies begonnen met fotograferen.” Al snel kreeg Bianca veel goede klussen en een manager. Die regelde nog betere klussen, maar de druk nam daarmee ook toe. Bijna dagelijks was Bianca ziek van de stress. Ze stopte. Steeds herhaalde zich dat. Ze maakte van projecten een succes en stopte dan noodgedwongen vanwege haar gezondheid. Tot een vriendin haar vroeg of ze misschien autisme heeft. Dat bleek het geval. Dat zorgde voor een heel nieuw besef. “Ik ben geen loser, en ook niet lui, maar het was mijn autisme waardoor de dingen zo gingen.” Inmiddels heeft Bianca haar weg gevonden en is ze tevreden met het leven dat ze leidt.

Meer weten over Bianca en hoe zij met haar autisme omgaat? In dit artikel vind je een korte versie van haar verhaal en kun je haar boek bestellen.

Houvast

Voor levensloopbegeleider Marjan zorgde de themabijeenkomst voor meer inzicht in hoe het is om autisme te hebben: “De themabijeenkomsten geven mij veel houvast. Toen ik begon als levensloopbegeleider had ik nog geen ervaring met autisme. De kennis die wordt aangereikt is erg relevant. De bijeenkomsten haken op elkaar in, en wat ook in deze bijeenkomst weer naar voren kwam is dat je je moet verdiepen in wat autisme betekent voor de persoon die je tegenover je hebt. Dat kun je niet invullen voor een ander. Het geeft mij ook meer inzicht in hoe er vanuit de maatschappij wordt gedacht over en gereageerd op mensen die afwijken van de norm. Ik vind het zorgwekkend maar ook fascinerend dat sommige mensen nog steeds denken dat vrouwen geen autisme kunnen hebben, of dat het gewoon niet wordt herkend.”

Vanuit autisme bekeken organiseert de themabijeenkomsten in aanvulling op de trainingen van de regionale groepen die deelnemen aan de pilot Levensloopbegeleiding. De bijeenkomsten zijn bedoeld voor levensloopbegeleiders, deelnemers en hun naasten. Het doel van deze themabijeenkomsten is de levensloopbegeleiders extra kennis en inspiratie te bieden over specifieke domeinen of doelgroepen, die misschien niet voor iedereen relevant zijn. Daarnaast bieden de themabijeenkomsten levensloopbegeleiders, deelnemers en naasten de gelegenheid elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen.