(On)begrepen? Hoogbegaafde mensen met autisme vertellen over hun ervaringen

Robin

Robin (pseudoniem) is 27 jaar oud en houdt van psychologie, dino’s, insecten en true crime. Hen werkt als bijna afgestudeerd psycholoog. Zelf krijgt Robin ook hulp van een ambulant begeleider en volgt vaktherapie (psychomotore therapie en creatieve therapie). “Mijn begeleiding helpt me vooral om niet meegesleurd te worden door de drukte van alledag. Ik vind het heel moeilijk om stil te staan bij dingen, en ik vermijd vaak snel. We kijken naar taken die ik heb laten liggen, hoe de komende dagen er uit zien, maken we een planning of bespreken we waar ik tegenop zie en hoe ik daar mee om kan gaan. De vaktherapie helpt me bij het voelen van emoties, emotieregulatie en het verwerken van emoties.” 

Toen Robin in groep zeven zat werd hoogbegaafdheid vastgesteld. Pas op hun 22^e kwam daar de autismediagnose bij: “Dat was na een lange periode van mentaal heel erg in de knoop zitten, zware depressies en angsten en een eetstoornis.” Robin vindt het moeilijk om de hoogbegaafdheid en het autisme van elkaar te onderscheiden: “Het is nou eenmaal hoe ik ben. Ik denk wel dat mijn hoogbegaafdheid de reden is dat mijn autisme zo laat gediagnostiseerd is, en dat ik altijd redelijk heb mee kunnen draaien in het normale leven terwijl ik ook psychisch heel ziek was. Ik was begaafd genoeg om te analyseren wat sociaal wenselijk was en wat niet, en mezelf daarin heel erg aan te passen aan mijn omgeving. Ik heb altijd heel sterk gemaskeerd en heb dat eigenlijk altijd onbewust gedaan.” 

Robin voelde zich vooral in hun middelbare schooltijd niet begrepen: “Aan de ene kant zag mijn omgeving een puber die slim was, maar hele matige cijfers haalde. Ik kon mezelf helemaal storten in bepaalde onderwerpen als ik ze interessant vond, maar het lukte me niet om mijn huiswerk te maken. Ook later, toen ik wat ouder was en probeerde te delen dat het niet goed met me ging, werd er gewezen naar mijn functioneren als bewijs dat het allemaal wel meeviel. Als ik vertelde: ik ben heel angstig en ongelukkig, zagen zij iemand die gewoon naar de universiteit ging en alles haalde. Dat maakte het lastig om over te brengen dat het echt niet goed met me ging.” 

Robin voelt zich in hun huidige werk en sociale kring erg begrepen: “Als ik mezelf mag zijn voel ik me begrepen, met mijn slimme en begaafde kanten, maar ook mijn nerderige enthousiasme over bepaalde onderwerpen en mijn kinderlijke kant (ik hou bijvoorbeeld erg van knuffels). Maar dat het ook oké is dat ik op andere vlakken helemaal niet zo vaardig ben, als het bijvoorbeeld gaat over ‘simpele’ dingen als het huishouden.” 

Wat Robin mensen wil meegeven in het omgaan met hun hoogbegaafdheid? “Erkennen dat hoogbegaafdheid niet altijd maakt dat ik goed ben in alles. Als iets me niet lukt is dat niet omdat ik lui ben. En, hoogbegaafdheid maakt mijn leven niet altijd makkelijker. Als mensen mij zien voor wie ik echt ben en verder kijken dan de labeltjes of de momenten dat ik afwijk van wat ze verwachten, voel ik me echt begrepen.”

Yamina Gilliot

Afbeelding

Yamina is 31 jaar oud en houdt van Japan, mythologie, psychologie en taal in z’n algemeen. Ze is onder behandeling bij de specialistische ggz en zit in het proces van een Wmo-aanvraag. Rond 2015/2016 werd hoogbegaafdheid vastgesteld. Een paar jaar later kwam ze er in een diagnosetraject achter dat ze autisme heeft: “Dit was op dat punt meer bevestiging van iets wat ik al wist.” 

Yamina heeft het idee dat haar autisme en hoogbegaafdheid elkaar versterken: “Het voelt soms alsof mijn brein niet met zichzelf door één deur kan, omdat er tegenstrijdige krachten en kwetsbaarheden zijn.” Haar hoogbegaafdheid kan de obstakels die ze door haar autisme ervaart bovendien verbergen: “Vooral door de hulpverlening en de maatschappij word ik continu overschat op basis van mijn intelligentie en hoe welbespraakt ik ben. In contact met hulpverleners heb ik vaak te horen gekregen dat ik het zo goed kon uitleggen, en dat ik heel goed kan relativeren. Hierdoor ben ik vaak afgewimpeld in mijn zorgen en problemen, of kreeg niet-passende therapie en behandeling, of werd mij deze zelfs geweigerd.” 

Yamina voelt zich begrepen wanneer mensen haar kwetsbaarheden erkennen, maar ook haar kwaliteiten zien. “Ik ben sporadisch betrokken bij een buurthuis. Mijn contactpersoon daar heeft een hele fijne manier van communicatie. Het contact verloopt soepeler, omdat er geen torenhoge verwachtingen zijn op basis van mijn hoogbegaafdheid. Als ik aangeef dat iets niet lukt, is dat oké. Als ik aangeef dat ik meer aankan, wordt er altijd nagevraagd of dit uitkomt. Er wordt ook ruimte geboden om pauzes te nemen, of dingen te verzetten als het mij niet lukt. Ik krijg hiervan het gevoel dat ik in mijn totaliteit mag bestaan: hoogbegaafd, autistisch, gewoon Yamina. Dat gevoel krijg ik maar zelden bij andere mensen, vaak lijken ze alleen het hoogbegaafde deel leuk of mooi te vinden.” 

Leo

Leo is 53 jaar oud en houdt van wetenschap en techniek in het algemeen, en dan in het bijzonder ruimtevaart. Hij werkt parttime als functioneel architect in een bedrijf dat software produceert. Sinds zijn jeugd was al bekend dat hij hoogbegaafd is. Zijn autismediagnose volgde pas op zijn 50^e. Leo heeft aan de ene kant last van een trage informatieverwerking door zijn autisme, maar aan de andere kant legt hij ook snel verbanden en ziet hij problemen en oplossingen lang voordat andere mensen die zien: “Dat is mijn grootste frustratie op vlak van werk: de ‘processor’ werkt heel snel, maar de input en de output verlopen daarbij vergeleken erg stroef. Ik wek daardoor de indruk niet zo bijzonder slim te zijn.” 

Leo voelt zich niet begrepen wanneer hij overschat wordt, bijvoorbeeld wanneer hij wil aangeven dat hij emotioneel gezien ergens tegenaan loopt: “Voorafgaand aan mijn burn-out heb ik gedurende verschillende maanden regelmatig aangegeven dat ik te veel werk toegeschoven kreeg en dus te veel stress ervaarde. Er werd echter niet ingegrepen. Later heb ik begrepen dat men de indruk had dat het allemaal niet zo’n vaart liep, gezien ik er helemaal niet gestresseerd uitzag.” 

Hij voelt zich wel begrepen wanneer mensen de tijd nemen om te begrijpen wat hij wil zeggen en rekening houden met de nadelen van zijn autisme. Met zijn vrouw heeft hij daar bijvoorbeeld een weg in gevonden: “Mijn vrouw en ik hebben onze manier van communiceren aangepast in die zin dat we er fundamenteel van uitgaan dat we elkaar niet begrijpen. Daardoor zijn we veel geduldiger en stellen we veel meer controlevragen aan elkaar. Bij de moeilijke gesprekken gaan we ook heel veel herhalen wat we denken begrepen te hebben van de ander.” 

Hoogbegaafdheid maakt niet dat alle moeilijkheden die voortkomen uit het autisme gecompenseerd kunnen worden. Daarin overschat worden kost veel energie en kan ervoor zorgen dat de juiste hulp niet op tijd op gang komt, vertellen de deelnemers aan dit artikel. Staar je dus niet blind op intelligentie en zie de mensen met al hun beperkingen en kwaliteiten.