(On)begrepen? Mensen met autisme en een verstandelijk beperking vertellen over hun ervaringen

Judith Ros 

Judith Ros is 41 jaar oud en vindt het leuk om video’s te maken voor haar YouTube-kanaal: Door het oog van een autist. Ook geeft ze gastlessen op scholen en instellingen over hoe het is om autisme en een verstandelijke beperking te hebben. Judith heeft 24-uursbegeleiding. Ze noemt dit assistentie: ‘Want je moet het zelf doen en als je er niet uitkomt vraag je om hulp.’ Judith voelt zich niet begrepen als mensen vooroordelen hebben en eigen conclusies trekken over wat het beste is voor haar. Judith: ‘Dan ga ik hier fel tegenin en zeg ik: “dit helpt mij niet.” Als ik bijvoorbeeld geremd word in een onderwerp waar ik super enthousiast over ben.’ 

Afbeelding

Judith weet echt wel van zichzelf dat ze soms heel lang door kan gaan over een onderwerp en dat het voor kan komen dat mensen haar dan abrupt afkappen, maar ze vindt dat niet leuk en wordt er onzeker van: ‘Daardoor ga ik vragen stellen van: “Is het wel goed?" “Ben je boos?" terwijl ik gewoon zelf hartstikke boos ben op degene die mij heeft afgekapt.’ 

Judith heeft het liefst dat mensen zich in haar proberen te verplaatsen. Ze voelt zich het meest begrepen: ‘Als mensen in mijn huid kruipen. Niet letterlijk, maar als men de dingen die ik doe probeert te begrijpen, vragen stelt en echt luistert. Dan ontstaat er een gesprek en kan ik praten.’ Specifiek denkt ze terug aan een autismebegeleidster van vroeger: ‘Die kon mij altijd heel goed begrijpen. Ze luisterde en ging met mij in gesprek.’

G. 

G. is 48 jaar oud. Hij houdt van werken, paardrijden, zwemmen en Fifa spelen. G. maakt samen met zijn begeleiding gebruik van MijnEigenPlan. Dit cliëntportaal en deze app ondersteunen bij de zelfredzaamheid, structuur, emotieregulatie en motivatie. G.: ‘In MijnEigenPlan kan ik al mijn afspraken terugvinden met picto’s en zo weet ik hoe mijn dag eruitziet en wanneer er extra dingen zijn, zoals de pedicure of de kapper.’ G. voelt zich onbegrepen als dingen anders lopen dan hij in zijn hoofd heeft, zoals wanneer het regent: ‘Als het regent wil ik niet naar het werk fietsen, dan wil ik met de bus. Sommige begeleiding snappen dat niet en vinden dat ik toch moet fietsen, maar wie fietst er nou als het regent.’ G. voelt zich wel begrepen: ‘Als mensen mijn afspraken kennen en samen met mij dat doorlopen. Ik heb samen met de begeleiding nu al (begin november) afgesproken wanneer ik de kerstboom opzet en dat staat al in MijnEigenPlan. Nu dat duidelijk is hoef ik daar niet meer over na te denken.’ Net als Judith vindt G. het belangrijk dat mensen naar hem luisteren, maar ook de tijd nemen om te luisteren: ‘Soms vind ik het moeilijk de juiste woorden te vinden en dan kost mij dat tijd.’

Ria Kroes

Afbeelding

Ria Kroes is ouder van Jaap (36). Jaap woont sinds april dit jaar in een kleinschalige woonvorm in Grolloo en gaat naar dagbesteding in Assen. Hij woont met veel plezier samen met zes andere bewoners en geniet van de gezelligheid. Hoewel het soms veel prikkels zijn en daarom is het belangrijk dat Jaap zelf kan bepalen of hij zich even terug kan trekken. Hij houdt van paardrijden, wandelen, fietsen en bezoekt in het weekend zijn vaste stamkroeg. Ria heeft een boek geschreven over de zoektocht naar hulp voor haar zoon: Gehoord en Gezien. Ria: ‘Deze mensen moeten gehoord en gezien worden in plaats van over het hoofd gezien worden. Ze worden veel te vaak onderschat.’ Jaap begrijpt alle concrete taal, maar kan zichzelf heel beperkt uitdrukken in taal. Hij kan een begeleider gaan omhelzen in onduidelijke situaties waarin hij dingen niet snapt. Dit wordt niet altijd begrepen. Ria: ‘Dit doet hij om aandacht te vragen wanneer hij zich niet duidelijk kan maken. Vaak wordt hij afgewezen als hij iemand omhelst.’ 

Als ouder voelt Ria zich ook regelmatig onbegrepen: ‘We lopen er tegenaan dat mensen Jaap afwijzen door zijn afwijkende gedrag. Ik heb me als moeder in het verleden dikwijls geschaamd voor zijn gedrag. En had dan de behoefte om aan mensen uit te leggen waarom onze zoon zich zo gedroeg. Die behoefte is zo goed als helemaal verdwenen.’ Jaap voelt zich juist wel begrepen wanneer andere mensen zich op hem afstemmen, vertelt Ria: ‘Dit omdat hij zich weinig met taal kan uitdrukken. Het is dan wel belangrijk dat mensen “ondertitelen” wat ze begrijpen van hem, omdat hij wel alle taal begrijpt.’ Wat mensen nog meer kunnen doen om Jaap beter te begrijpen is hem tijd geven. Ria: ‘Wanneer je hem een vraag stelt moet je rekening houden met de verwerkingstijd die hij nodig heeft.’ Bij Jaap moeten mensen vooral goed kijken en observeren. Ria: ‘Door zijn afwijkende gedrag heen kijken met een open blik zonder oordelen.’ Daarnaast vindt Ria het belangrijk dat mensen zich verdiepen in informatie over autisme: ‘Waarbij men zich moet realiseren dat ieder mens met autisme anders is.’

Timo de Groot

Afbeelding

Timo de Groot is 32 jaar oud. Hij houdt van (race)fietsen, drummen, wandelen en op vakantie gaan. Timo heeft een opleiding gevolgd bij het consortium Ervaringsdeskundigheid en zet zich in als ervaringsdeskundige op het gebied van autisme en verstandelijke beperking. Timo krijgt ook dagelijkse hulp bij het wonen. De begeleiding helpt hem bij huishoudelijke taken, en om structuur en duidelijkheid aan te brengen in zijn agenda. Eigen regie is daarin belangrijk voor hem: ‘Ik neem de eindbeslissing. Wel kan de begeleiding mij wijzen op gevolgen van de gemaakte beslissingen.’ Op de woonplek van Timo is een reorganisatie geweest. Hij heeft zich toen erg onbegrepen gevoeld. Timo: ‘Ik heb meegemaakt dat het voltallige team naar een andere werkplek moest. Er kwamen toen andere mensen werken bij mij. Ik begreep de reden, echter was het er niet mee eens. Dat heeft veel impact gehad op mij.’ 

Timo voelt zich dan ook juist wel begrepen als begeleiders langere tijd met hem werken: ‘Zij kennen mij en dat vind ik prettig.’ Timo vindt het fijn als mensen ook uit zichzelf vragen wat hij nodig heeft en dat ze persoonlijk met hem optrekken in plaats van alleen zijn zorgplan te lezen: ‘Ze moeten hun best doen om mij te leren kennen. Men mag fouten maken en dingen met mij uitproberen, maar ze moeten erover blijven overleggen en erover napraten met mij.’ Ook hierin is eigen regie weer belangrijk voor hem: ‘Binnenlopen zonder kloppen kan echt niet.’

De mensen die voor dit artikel hun ervaringen gedeeld hebben zijn het erover eens: kijk, luister en geef mensen met autisme en een verstandelijke beperking tijd om tot een reactie te komen. Zo voelen zij zich begrepen.