Pleidooi voor landelijke invoering aanpak Levensloopbegeleiding VAB voor mensen met autisme

Autisme heb je een leven lang. Iedereen, met en zonder autisme, beschikt over eigenschappen en kwaliteiten die waardevol zijn. Mensen met autisme lopen vaak al jong vast op het gebied van onderwijs, werk en relaties, waardoor deze eigenschappen en kwaliteiten soms onbenut blijven.  De versnipperde zorg voor deze groep maakt de problemen vaak erger. Dat is onnodig en tragisch: ​Levensloopbegeleiding VAB​ kan voor iemand met autisme hét verschil maken.

Van voorjaar 2019 tot najaar 2022 voert ​Vanuit autisme bekeken​ (VAB) een grote ​pilot Levensloopbegeleiding VAB ​uit, gefinancierd door het ministerie van VWS. Deelnemers, levensloopbegeleiders, behandelaars en wetenschappers zijn enthousiast. De eerste onderzoeksresultaten zijn veelbelovend. De definitieve onderzoeksresultaten, waaronder onderzoek naar financieringsmodellen en een maatschappelijke businesscase, komen eind 2020 beschikbaar.

Stel je voor....

Vanwege je autisme kom je je hele leven uitdagingen tegen. Hoe mooi is het dan dat er levenslang iemand is die met je meeloopt. Die je helpt als het nodig is, die er op de achtergrond is in rustige periodes. Die - en dat is uniek - je zélf hebt uitgekozen, op basis van de klik die je met deze persoon ervaart. Natuurlijk brengt deze persoon meer mee dan alleen die klik. Maar dat is wel het beginpunt.

Wat is Levensloopbegeleiding VAB?

Levensloopbegeleiding VAB is het in beweging brengen van mensen met autisme door het bieden van ondersteuning bij de ontwikkeling van zelfredzaamheid, reflectie en zelfinzicht, en dat op zoveel mogelijk levensgebieden. Belangrijke taken hierbij zijn vraagverheldering en coaching, het coördineren van zorg- en hulpverlening en het regelen van maatwerk. De levensloopbegeleider werkt levenslang, levensbreed en levensvolgend.

Wat brengt Levensloopbegeleiding VAB?

  1. Het sluit aan.​ De meerwaarde is er in de eerste plaats voor mensen met autisme zelf. Denk aan toegenomen levensgeluk, een betere gezondheid en meer deelname aan onderwijs en werk. De Levensloopbegeleiding VAB start bij de beleving, wensen, behoeften, mogelijkheden en beperkingen van mensen met autisme en vergroot hun eigen regie en autonomie. Iemand hoeft bij een terugval niet weer het bureaucratisch systeem in en weer van vooraf aan te beginnen. De levensloopbegeleider voorkomt in veel gevallen dat de terugval ernstig wordt.
  2. Het werkt snel.​ ​Levensloopbegeleiding is er ook tijdens een eventuele wachttijd, zodat mensen met autisme en hun naasten in hun dagelijks leven direct verlichting ervaren door beschikbaarheid van ondersteuning die zich richt op probleemaanpak, stabiliteit en ontwikkeling.
  3. Het is effectief. L​evensloopbegeleiders zijn altijd beschikbaar. Zij versterken zichzelf en elkaar door professionele intervisie en trainingen. Samen met de persoon met autisme formuleren zij eerst de vraag, dan pas kijken ze naar het aanbod en de al ingezette zorg en begeleiding: kan dat beter? Dat aanbod is immens, maar sluit niet altijd even goed aan. Vaak zijn veel verschillende personen betrokken, wat haaks staat op de wens van een vertrouwd persoon. ​Door de combinatie van bescheiden kosten en grote impact is levensloopbegeleiding VAB ook efficiënt.
  4. Het doorbreekt systeemvraagstukken.​ ​Versnippering in de zorg, de aansluiting tussen wetten, de drempels tussen onderwijs en zorg of eenvoudigweg de toegang tot hulpvragen die ontstaan in de loop van de tijd. Misschien zijn systeemverbeteringen nodig, maar dat kost veel tijd en leidt mogelijk weer tot andere vraagstukken. Voor Levensloopbegeleiding VAB is geen systeemverandering nodig, het kan nu al en helpt de deelnemer juist om met dit type vraagstukken om te gaan.
  5. Het is goed voor de maatschappij.​ ​Het mes snijdt aan twee kanten: niet alleen de persoon met autisme, maar ook de maatschappij is beter af. Denk bijvoorbeeld aan de afname van gespecialiseerde zorg en uitkeringen, afname van gederfd inkomensverlies van naasten en afname van andere maatschappelijke kosten.

De feiten over autisme

Hulpvragen van de 190.000 mensen met autisme in Nederland kunnen sterk variëren in intensiteit en complexiteit. Autisme gaat vaak gepaard met één of meer complicerende factoren zoals AD(H)D, angst- en stemmingsstoornissen en epilepsie, en soms met motorische en zintuiglijke belemmeringen, allergieën en darmproblemen. Veel mensen met autisme hebben bovendien last van depressies.​ ​De kans om te overlijden door zelfdoding voor volwassenen met autisme is ruim zeven keer groter dan voor andere volwassenen.

Autisme kan ook van invloed zijn op je schoolloopbaan. In Nederland gaan 27.000 kinderen met autisme langere tijd niet (meer) naar school, omdat er voor hen geen passend onderwijs is. 6% van de kinderen met autisme volgt helemaal geen onderwijs. 53% van de mensen met autisme heeft zijn vervolgopleiding niet afgemaakt. Dit heeft uiteraard ook gevolgen voor het functioneren op de arbeidsmarkt: voor slechts 32% van de mensen met autisme is inkomen uit werk de belangrijkste inkomstenbron.

Oproep tot landelijke invoering Levensloopbegeleiding VAB

Ons streven is om ​Levensloopbegeleiding VAB​ als voorziening beschikbaar te krijgen. Steun ons om deze aanpak op korte termijn landelijk in te voeren voor mensen met autisme.

Download deze pagina als pdf

Download achtergrondinformatie over dit position paper (pdf)