Procesbegeleider aan het woord: Ria Sijbersma

In december startte in Apeldoorn een nieuwe groep deelnemers met de pilot levensloopbegeleiding van Vanuit autisme bekeken (VAB). De eerste Trainingsbijeenkomsten voor de levensloopbegeleiders zijn inmiddels geweest en alle nieuwe deelnemers zijn gematcht aan een levensloopbegeleider. Ria Sijbersma, cliëntondersteuner bij MEE, is procesbegeleider van de groep en zorgt voor een soepel verloop van de pilot.

Ria Sijbersma

Met 17 jaar ervaring in de hulpverlening kan Ria terugvallen op een stevige basis. Ze werkte als consulent jeugd, totdat haar kind 5 jaar geleden werd gediagnosticeerd met autisme. “Toen dat gebeurde, kwamen mijn professionele kennis en de praktijk bij elkaar,” vertelt ze. “Ik maakte zelf als ouder mee wat cliënten van ons meemaken. Dan sta je ineens aan de andere kant van de lijn.” Vanuit die ervaring verschoof ook de focus in haar werk: “Ik specialiseerde me in ouderschap en autisme, volgde een opleiding in ervaringsdeskundigheid en een supervisorenopleiding, en sloot me aan bij het autismeteam van Apeldoorn, waarin complexe casuïstiek wordt besproken. Nu begeleid ik nog steeds jongeren en hun ouders, maar organiseer daarnaast ook cursussen en trainingen over autisme voor ouders en mantelzorgers, lotgenotencontact voor ouders van kinderen die intensieve zorg vragen, supervisie en intervisie aan professionals in de hulpverlening en lessen Ervaringsdeskundigheid aan zorgprofessionals.”

Menselijke waarden

De pilot levensloopbegeleiding gaat uit van het principe dat de klik tussen de deelnemer en begeleider cruciaal is voor vooruitgang. Daarom mogen deelnemers hun begeleider zelf kiezen. “Daar sta ik 100% achter,” stelt Ria. “Kennis en kunde zijn natuurlijk ook belangrijk, maar als de klik ontbreekt dan kom je niet verder. Dat zie ik ook bij mijn eigen kind. Het gaat ten eerste om hele menselijke waarden, zoals respect, aansluiting, gelijkwaardigheid, iemand serieus nemen, elkaar leren begrijpen en jezelf blootgeven. Ik denk dat dat de basis moet zijn van hulpverlening aan mensen met autisme, en dat daar dan ook meer tijd voor vrijgemaakt moet worden.”

“Veel mensen die de visie van VAB omarmen zijn op enige manier zelf in aanraking gekomen met de hoge regeldruk in de hulp- en/of zorgverlening. Bijvoorbeeld professionals, maar ook mensen die zelf te maken hebben met iemand met autisme,” vertelt Ria. “Ik wil hen graag begeleiden, omdat ik dat proces zelf ook heb meegemaakt. Je loopt dan tegen allerlei vragen aan: Hoe kun je ook zonder allerlei kennis naast iemand met autisme staan? En hoe verhoudt je eigen ervaring zich tot je werk als zorgprofessional?”

Tijd en ruimte

Hulpverlening is nu vaak gebonden aan beschikbare tijd en het halen van doelen. Voor mensen met autisme werkt dit niet altijd. Zij hebben vaak een langere periode nodig om vertrouwen op te bouwen en zich open te stellen voor anderen. In de pilot levensloopbegeleiding krijgen deelnemers en hun begeleiders daarvoor de ruimte. Ze maken op hun eigen tempo kennis met elkaar, en de levensloopbegeleider onderzoekt nauwkeurig met wie hij te maken heeft. Ria: “Mensen zijn soms zó hun diagnose geworden, terwijl iemand met autisme veel meer is dan alleen dat. Om een goed beeld te krijgen van de persoonlijkheid, passies, dromen, obstakels, behoeften en vragen van deelnemers is tijd nodig.”

Er zijn net zo veel wensen en behoeften als dat er deelnemers zijn. Ieder koppel bewandelt daardoor een andere weg. In Apeldoorn zijn op dit moment 12 deelnemers gestart. Zij onderzoeken nu samen met hun levensloopbegeleiders wat wenselijk is. “De ene deelnemer heeft behoefte aan kaders en duidelijkheid, de ander heeft behoefte aan structureel contact, en weer een ander heeft meteen actie nodig,” licht Ria toe. “Sommige deelnemers doen mee omdat ze echt willen dat er onderzoek komt naar wat er nodig is voor mensen met autisme, maar sommigen zijn ook vooral zoekende naar wat zij zelf van de pilot kunnen verwachten, en hoe dat er in hun situatie uit zal zien. De deelnemers zijn blij met hun levensloopbegeleider, omdat die er echt voor hen is, op alle terreinen van hun leven. Dat geeft rust en veiligheid.”

Experimenteren

Wat zo mooi is aan de pilot is dat er zo veel ruimte is om te experimenteren, vindt Ria. Niet alleen om te wennen aan elkaar, maar ook om te onderzoeken wat wel en niet werkt. Er is ruimte en tijd om te zien welke aanpak het beste aansluit bij de deelnemer. Daarvoor mag veel geduld worden ingezet. Ria: “Als je een sterke vertrouwensband opbouwt en écht kunt meegaan in de denkwijze van de deelnemer, dan ben je beter in staat om aan te voelen wat werkt. Soms hebben mensen, ook de levensloopbegeleiders, het gevoel dat ze sneller moeten. Terwijl we in de intervisiebijeenkomsten steeds vaststellen dat het cruciaal is dat je tijd en aandacht neemt voor wat je deelnemer nodig heeft, dat samen met elkaar onderzoekt en dat je samen, naast elkaar, optrekt.”

Het is wel belangrijk dat deelnemers en levensloopbegeleiders open en eerlijk zijn als het gaat om hun wensen, behoeften en ideeën. “Levensloopbegeleiders maken bijvoorbeeld zelf inschattingen als het gaat om de noodzaak tot contact met andere professionals of partners. Andersom gebeurt het ook dat de deelnemer soms iemand wil betrekken of een pad in wil slaan waar de levensloopbegeleider nog niet aan heeft gedacht. Hun behoeften zijn daarmee niet altijd gelijk. Transparantie daarover tussen de levensloopbegeleider en deelnemer, maar ook in de intervisiegroep, is heel belangrijk om vertrouwensbanden sterk te houden.”

Grenzen verkennen

Door middel van de pilot hoopt Ria er ten eerste achter te komen of levensloopbegeleiding in alle gevallen geschikt is, of dat er ook contra-indicaties zijn. Ten tweede wil ze erachter komen wat levensloopbegeleiders nodig hebben om hun werk goed te kunnen doen, en wat mensen met autisme nodig hebben om helder te kunnen verwoorden waar hun behoefte ligt, ook op langere termijn. Ten slotte is Ria benieuwd waar de grens ligt: Wanneer kan een levensloopbegeleider een vraagstuk prima zelf oplossen, en wanneer is specialistische hulp nodig? Ria: “Nu wordt bepaald gedrag snel als problematisch gezien, en verwijzen we mensen met autisme vanuit hun diagnose direct door naar een hulpverlener. Ik denk dat dat soms helemaal niet nodig is. Mensen met autisme reageren vaak sterker op hun omgeving. Dat hoeft niet problematisch te zijn. Door tijd en aandacht te investeren, kunnen we ontdekken dat bepaald gedrag normaal kan zijn in een bepaalde situatie. Ik hoop dat we duidelijk kunnen krijgen wanneer iemand wel en wanneer iemand niet hoeft te worden doorverwezen. Als levensloopbegeleiders goed kunnen aansluiten bij hun deelnemer, kan zwaardere hulp of zorg vaak worden voorkomen.”

Implementatie in de zorg 

Als de pilot tot een eind komt zou het mooi zijn dat deze vorm van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme een plek krijgt in de maatschappij. Ria: “Ik hoop dat we deze pilot kunnen voortzetten in de gemeenten waar ze nu actief zijn. Ik zou graag samen met hen kijken wat werkt en wat niet, en hoe we het zorgaanbod binnen gemeenten daaraan kunnen aansluiten. Als de pilots zijn afgerond moeten we niet stoppen, maar de mogelijkheid tot implementatie in de zorg verkennen. Dat begint door de gemeente en plaatselijke zorgaanbieders nu al mee te nemen in de bedoelingen van VAB en de pilot. Alleen op die manier kun je levensloopbegeleiding inbedden in het sociale domein. Ook zou ik graag willen dat voor andere groepen, los van diagnoses, ook een vorm van levensloopbegeleiding kan worden ingezet. Want naast mensen met autisme, zijn er zonder twijfel meer groepen mensen die baat hebben bij deze vorm van begeleiding.”