Project Verborgen intelligentie: “We zijn bereid onze nek uit te steken voor deze doelgroep”
Sommige kinderen met autisme spreken niet of nauwelijks. Wat hebben zij nodig om zich op hun eigen manier te kunnen ontwikkelen? Wat kan levensloopbegeleiding voor deze doelgroep betekenen? Het zijn vragen die we onderzoeken in het project Verborgen intelligentie. In deze pilot bieden we vanuit Vanuit autisme bekeken (VAB) een jaar lang levensloopbegeleiding aan vijf kinderen en jongeren uit deze doelgroep. Daarbij zetten we de behoefte van het kind en zijn of haar directe omgeving centraal.
Sander de Graaf en Marjan Willemsen zijn allebei levensloopbegeleider van een deelnemer die niet (functioneel) praat. Sander begeleidt een jongen van bijna 18, en Marjan een meisje van 10. Marjan draait samen met haar deelneemster al twee jaar mee in de reguliere pilot, en sluit aan bij de trainingen en intervisies van de pilot Verborgen intelligentie.
Leren van experts, en van elkaar
Belangrijk onderdeel van het project zijn de regelmatige trainingen en intervisies voor de levensloopbegeleiders. Zo volgden ze al trainingen van Martine Delfos en Anneke Groot. Sander: “Omdat we met een kleine groep levensloopbegeleiders zijn, is er veel tijd voor vragen. En Martine Delfos kent ook bijna alle deelnemers, waardoor ze ons persoonlijke feedback kan geven.”
Door tijdens intervisies steeds op hun eigen handelen te reflecteren, worden de levensloopbegeleiders in dit project zich bewust van hun eigen (voor)oordelen. Ze kijken met een nieuwsgierige blik naar het kind en wat hij of zij nodig heeft, en zetten hun oordelen daarbij zoveel mogelijk opzij. Marjan leerde door de training van Anneke haar eigen opvattingen naar de achtergrond te schuiven: “Aan verwachtingen heb je niks als je iemand begeleidt die niet functioneel praat. Ik kijk nu gewoon wat er gebeurt, en reageer daarop.” Naast de trainingen van experts is er ook tijd om van elkaar te leren. Marjan: “Ik vind de intervisies heel waardevol. We merken dat deelnemers met meerdere diagnoses vastlopen in het systeem, en steunen elkaar in de omgang met dit systeem.”
Vanuit vertrouwen
Net als in de reguliere pilot levensloopbegeleiding staat ook in het project Verborgen intelligentie de klik tussen de deelnemer en de levensloopbegeleider centraal. “Er is in deze pilot veel tijd om een vertrouwensband op te bouwen,” zegt Sander. Ook in deze pilot stelden de levensloopbegeleiders zich in een filmpje voor, en konden de deelnemers (eventueel samen met de ouders) zelf een levensloopbegeleider kiezen. Sander: “Toen er eenmaal een match was ben ik een band gaan opbouwen met mijn deelnemer. Ik zie hem wekelijks, en heb bijna elke dag contact met zijn moeder. Hij noemt mij zijn game-maatje: ik game veel met hem, omdat hij tijdens het gamen makkelijker kan praten.”
Voor de deelneemster die Marjan begeleidt is veiligheid en vertrouwdheid extra belangrijk. Ze kan helemaal niet praten, zit tijdens haar wandelingen met Marjan in een wandelwagen en vertoont gedrag dat buiten de sociale norm valt. “Ik heb geen verwachtingen van haar, en schep daarmee vertrouwen,” vertelt Marjan. “Bij mij hoeft ze zich niet sociaal geaccepteerd te gedragen. En wie bepaalt eigenlijk wat sociaal geaccepteerd is?”
Ook het opbouwen van een band met de ouders staat in dit project vaak meer op de voorgrond dan in de reguliere pilot. Marjan: “Je krijg het gezin erbij. Doordat ik haar al langere tijd begeleid heb ik de ouders ook heel goed leren kennen. Die band met de ouders helpt mij om te ervaren wat er voor mijn deelneemster wel of niet mogelijk is.”
Vastlopen in het systeem
Doordat in het project de behoefte van de deelnemer en zijn of haar naasten centraal staat, verschilt de rol van de levensloopbegeleider. Waar Marjan voornamelijk tijd besteedt met haar deelneemster, is Sander ook op praktisch vlak veel betrokken bij zijn deelnemer en zijn ouders. “In dit project heb ik veel meer een organiserende rol,” vertelt Sander. “Ik ondersteun de ouders bijvoorbeeld bij het regelen van budgetten, en het zoeken naar een locatie waar de deelnemer dagbesteding kan volgen.” Als levensloopbegeleider heb je nooit alle nodige kennis in huis, waardoor je volgens Sander ook een coördinerende rol hebt. Sander: “Ik heb de verantwoordelijkheid om anderen in te schakelen als dat nodig is. Zo heb ik bijvoorbeeld Ingrid Claassen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport – die veel ervaring heeft op beleidsniveau – en een begeleider uit de dagbesteding van mijn deelnemer laten aansluiten bij een gesprek met de gemeente. Op deze manier bouw ik ook mijn eigen netwerk verder uit. Dat kan ik dan weer inzetten voor andere mensen met autisme die ik begeleid.”
In de begeleiding van zijn deelnemer loopt Sander tegen de grenzen van de gemeentelijke regelgeving aan. “Met meerdere diagnoses – bijvoorbeeld autisme en een verstandelijke beperking - kun je vaak lastig ergens terecht,” zegt Sander. “En vaak moet je ook steeds weer bewijzen dat je nog steeds autisme hebt. Deze problemen zien we ook vaak terug in de intervisies. Doordat het moeilijk is om een passende plek te vinden voor deze jongeren, lopen ze trauma's op waardoor ze nog meer dichtslaan. Dat vertraagt het proces om hun potentieel naar boven te halen alleen maar meer.”
Zichtbaarheid
De behoeften en mogelijkheden van de deelnemer centraal zetten – dat is waar het bij deze pilot om gaat. Marjan en Sander ervaren dat bestaande protocollen en regels niet voor iedereen goed werken. Soms kun je ergens bijvoorbeeld alleen terecht als je één specifieke diagnose hebt. “Zo kan iemand die niet spreekt maar wel gebarentaal kan leren, niet altijd terecht op een school voor doven – omdat deze persoon niet doof is,” zegt Marjan. “De theorie uit de boeken is niet op iedereen toepasbaar. We willen de kloof tussen theorie en praktijk zichtbaar maken en overbruggen. Het zou mooi zijn als we met onze ervaringen ervoor kunnen zorgen dat er vaker wordt gekeken naar oplossingen die bij de specifieke persoon passen. Wat is de oplossing voor déze persoon?”
Ook in de maatschappij leven veel (onbewuste) oordelen en verwachtingen, ervaart Marjan. “Ik heb veel geleerd door mijn verwachtingen opzij te zetten, en gebruik dat nu ook in mijn contact met anderen.” Als Marjan met haar deelneemster gaat wandelen, merkt ze dat veel mensen wegkijken. Marjan: “Ook dat is een vorm van oordelen. Ik wil juist dat ze kijken, dat ze zien hoe leuk ze is. Mensen vinden haar zielig, denken dat de begeleiding van iemand die niet praat zwaar is. Maar ze is niet zielig, en ik vind het helemaal niet zwaar. Door haar leer ik dat we niet moeten invullen voor een ander.”
“Als levensloopbegeleiders zijn we bereid om onze nek uit te steken voor deze groep,” zegt Marjan. “We moeten kennis verspreiden, praktijkervaringen delen, informatie bundelen en de kloof tussen theorie en praktijk zichtbaar maken en overbruggen. We moeten de werkelijkheid laten zien zoals die is, niet alleen zoals het in het boekje staat.”