“Dat deze kinderen niet praten, betekent niet dat ze niet denken”

Op donderdag 11 november kwamen de levensloopbegeleiders uit het project Verborgen intelligentie voor het eerst bij elkaar voor een training. Ingrid Claassen van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vertelde de levensloopbegeleiders meer over de doelgroep van dit project: kinderen en jongeren met autisme die niet, nauwelijks, of ‘niet functioneel’ praten en als verstandelijk beperkt worden gezien

In het project werken vier levensloopbegeleiders met vijf kinderen en jongeren (waarvan een tweeling). Ook sluiten twee levensloopbegeleiders uit de reguliere pilot aan bij de trainingen. Zij begeleidden al een deelnemer met autisme die niet spreekt.

Doelgroep in beeld brengen

Sinds 2019 voert VAB de pilot Levensloopbegeleiding voor mensen met autisme uit, waarin we onderzoeken hoe levensloopbegeleiding het beste vorm kan krijgen. Uit reacties op de pilot bleek dat we een specifieke doelgroep nog niet goed in het vizier hadden: kinderen en jongeren met autisme die niet spreken en daardoor als verstandelijk beperkt worden gezien. “Er is nog niet veel bekend over deze doelgroep,” zegt Ingrid. “We weten bijvoorbeeld niet hoeveel kinderen er zijn die mogelijk erg onderschat worden in hun mogelijkheden voor communicatie en hun denkvermogen. En er is wel kennis, maar die is erg versnipperd.” Uit een enquête die het VWS programma OPaZ (ondersteuning passend zorgaanbod) in 2019 uitvoerde onder ouders én professionals, bleek dat tweederde van de ondervraagden wel eens twijfelt over de diagnose verstandelijke beperking bij kinderen met autisme.

Procesbegeleider Ria Sijbersma: “Met het project Verborgen intelligentie willen we deze doelgroep in beeld brengen. Daarnaast willen we in kaart brengen waar de belemmeringen in het systeem zitten, en hoe we beweging in het leven van deze kinderen en jongeren kunnen brengen. Dat doen we, net als in de reguliere pilot, door aan te sluiten bij wat de deelnemer nodig heeft.” Onderzoeksbureau MAD impact verzorgt ook bij deze pilot het onderzoek, met een nulmeting en interviews met de ouders van deelnemers.

Meerdere mensen zitten in een kamer op banken en stoelen in een rondje
De levensloopbegeleiders uit het project Verborgen intelligentie in gesprek tijdens de bijeenkomst op 11 november

Aansluiten

“Dat deze kinderen niet praten, betekent niet dat ze niet kunnen denken,” zegt Ingrid. “Maar er wordt soms over ze gepraat alsof ze niks snappen.” Vaak wordt op basis van een IQ-test of hun gedrag gedacht dat ze een verstandelijke beperking hebben. Door de manier waarop het zorgsysteem is ingericht, is het vervolgens lastig om het kind adequaat te stimuleren in zijn of haar ontwikkeling. De verstandelijke beperking komt bijna altijd voorop te staan, in plaats van bijvoorbeeld de communicatiebehoefte. In dit project willen we onderzoeken wat er wél mogelijk is, bijvoorbeeld door middel van een leerpotentieel onderzoek. Zo kunnen we aansluiten op wat de deelnemer, en zijn of haar ouders, nodig hebben. Ingrid: “Misschien hebben sommige van deze kinderen wel degelijk een verstandelijke beperking. Maar ook dan willen we onderzoeken wat de deelnemer nodig heeft om zich verder te kunnen ontwikkelen.”

Zonder oordeel

Net als in de reguliere pilot staat in dit project de klik tussen de deelnemer (of zijn of haar ouders) en de levensloopbegeleider centraal. In filmpjes stelden de levensloopbegeleiders zich voor, de ouders en hun kinderen hebben vervolgens zelf een levensloopbegeleider gekozen. En net als in de reguliere pilot zijn er ook in dit project geen protocollen: de levensloopbegeleiders doen wat nodig is. Naast de trainingen en intervisies uit de pilot Levensloopbegeleiding VAB volgen de levensloopbegeleiders uit het project Verborgen intelligentie vijf extra trainingen. Deze trainingen gaan bijvoorbeeld over een atypische ontwikkeling, dyspraxie, de ondersteuning van communicatie en het leerpotentieel onderzoek, en worden gegeven door professionals als Martine Delfos, Anneke Groot, StiBCO en stichting Milo.

Ria: “De levensloopbegeleiders hadden nog geen ervaring met kinderen met autisme die niet spreken. Maar daardoor zijn ze juist nieuwsgierig, en stellen ze de vragen die nodig zijn. Ze benoemen zaken zonder te oordelen. Tegelijkertijd willen we de professionals om het kind heen niet buitenspel zetten, want je hebt elkaar juist nodig om deze kinderen verder te helpen. Maar we vragen ze wel om anders naar het kind te kijken: wat heeft dít kind nodig om zich te ontwikkelen? Zo blijven we aansluiten bij de anders lopende ontwikkeling, waardoor deuren in de systeemwereld niet sluiten maar open blijven.”