Levensloopbegeleiding VAB voor mensen met autisme
Afbeelding
Wat is Levensloopbegeleiding VAB?
Mensen met autisme ervaren vaak grote problemen om te participeren in de samenleving. Zij voelen zich vaak onbegrepen en ervaren grote druk om zich aan te passen. Zorg en begeleiding zijn gefragmenteerd, niet vaak niet passend en pas beschikbaar na lang wachten.
Al in 2009 adviseerde de Gezondheidsraad om te komen tot Levensloopbegeleiding voor mensen met autisme. Vanuit autisme bekeken (VAB), het expertisecentrum op het gebied van autisme en inclusieve samenleving, kreeg van VWS de vraag om te onderzoeken wat goede levensloopbegeleiding is en hoe dit het beste georganiseerd kan worden.
Binnen de pilot hoefde niet gewerkt te worden met definities zoals cliëntondersteuning of begeleiding. Ook hoefde het niet te passen binnen bestaande wetten. Daarom kon Levensloopbegeleiding VAB worden ingericht naar de bedoeling, zonder rekening te houden met bestaande systeemeisen.
Het onderzoek kreeg vorm in een pilot waarbinnen 100 mensen met autisme levensloopbegeleiding kregen. Dit hoefde niet te passen binnen bestaande wetten. Daarom kon Levensloopbegeleiding VAB worden ingericht naar de bedoeling, zonder rekening te houden met bestaande systeemeisen. Deze pilot liep van 2018 tot 2023.
De resultaten van Levensloopbegeleiding VAB zijn wetenschappelijk onderzocht. Al na een half jaar zijn duidelijke verbeteringen zichtbaar. Deelnemers ervaren meer kwaliteit van leven, voelen zich meer van betekenis en leveren een grotere bijdrage aan de maatschappij. Hun naasten staan er niet meer alleen voor en voelen zich psychisch en lichamelijk beter. Deelnemers en naasten ervaren dat Levensloopbegeleiding VAB bijdraagt aan het zoveel mogelijk zelfstandig nemen van besluiten en actief zijn in de maatschappij.
Levensloopbegeleiding VAB kent vijf uitgangspunten:
De klik
Afbeelding
Mensen kiezen zelf hun levensloopbegeleider uit hun naaste omgeving, uit een pool van zzp’ers, of van een bestaande aanbieder. Wij zien de klik als het belangrijkste werkzame ingrediënt. Uit onderzoek blijkt dat de klik een van de meest genoemde kwaliteitseisen is om ondersteuning te laten slagen. Door zelf een levensloopbegeleider te kiezen heeft de persoon met autisme eigen regie al voordat de levensloopbegeleiding begint.
- Levenslang
De levensloopbegeleiding is levenslang beschikbaar, dus niet gebonden aan termijnen en doelen waarvoor een indicatie wordt afgegeven. Hierdoor kunnen levensloopbegeleider en de persoon met autisme een langdurige relatie aangaan. Voor mensen met autisme kan het aangaan van een nieuwe relatie flink belastend zijn. - Levensbreed
De levensloopbegeleiding gaat over alle relevante levensdomeinen zoals zorg, scholing, werk, relaties, vrije tijd etc. Hierdoor kan de vertrouwensband tussen levensloopbegeleider en de persoon met autisme ingezet worden op verschillende domeinen, wordt versnippering voorkomen en kunnen oplossingen integraal worden. Levensvolgend
De levensloopbegeleiding volgt zoveel mogelijk de behoefte op dat moment. Soms intensief, soms ook een “waakvlam”. Dit wijkt af van het werken met een vast aantal uren per week, ongeacht de noodzaak of behoefte op dat moment. De relatie tussen levensloopbegeleider en de persoon met autisme blijft in stand, ook als het goed gaat.Afbeelding
- Het goede gesprek en maatwerk
Coaching maakt onderdeel uit van de levensloopbegeleiding. Een deel van de mensen met autisme is hiermee voldoende geholpen. Soms is het ook noodzakelijk om indicaties voor bepaalde voorzieningen te regelen of om voor aanpassing van voorzieningen of afspraken met de omgeving te zorgen. Kan de persoon met autisme dat niet zelf oppakken dan is het de taak van de levensloopbegeleider het realiseren van zulk maatwerk te ondersteunen.
Levensloopbegeleiding VAB kent geen strakke omschrijving van taken. De belangrijkste omschrijving is: een levensloopbegeleider VAB brengt beweging in het leven van iemand met autisme. De levensloopbegeleider zorgt voor vraagverheldering, coaching en het regelen van maatwerk. De levensloopbegeleider pakt taken soms tijdelijk op om beweging in het leven van de persoon met autisme te brengen. Hij blijft daar echter niet in hangen, dat zou gebruikelijke begeleiding zijn en dat is niet de bedoeling. De beweging is bedoeld om ontwikkeling van de persoon met autisme mogelijk te maken en zijn of haar deelname (in welke vorm dan ook) aan de maatschappij te stimuleren. Soms betekent dat ontwikkeling mogelijk maken van de persoon met autisme, soms betekent dat het helpen van de omgeving om aanpassingen te doen zodat de persoon met autisme hierin kan functioneren.
Levensloopbegeleiders VAB werken vanuit een gezamenlijke visie:
- Ervaringsdeskundigheid is belangrijk.
Niemand kan weten wat de beleving is van iemand met autisme, behalve die persoon zelf. Ervaringsdeskundigen helpen meer inzicht en begrip te krijgen voor mensen met autisme. - We sluiten aan bij verwachtingen.
Levensloopbegeleiders VAB spreken geen doelen af met de persoon die zij begeleiden. Ze bespreken diens verwachtingen en sluiten daarbij aan. Zonder extern opgelegde doelen is er meer ruimte voor eigen motivatie en tempo en ontstaat er geen stress bij het niet behalen van gestelde doelen. Levensloopbegeleiders doen wat nodig is. - We weten niet wat autisme is.
Rond autisme bestaan tientallen theorieën die autisme proberen te verklaren. Niemand weet hoe het echt zit. Levensloopbegeleiders weten dat autisme officieel als aandoening beschreven wordt, maar dat je er ook anders naar kunt kijken. Het helpt dan als zij een nieuwsgierige en open blik hebben. - Aanpassen van de persoon met autisme is niet vanzelfsprekend.
Een levensloopbegeleider VAB maakt samen met de persoon met autisme de afweging wat de beste oplossing is: leren hoe hij of zij zich kan aanpassen of regelen dat de school, werkgever of sportclub een aanpassing doet waardoor het voor de persoon met autisme makkelijker wordt. Een speciale voorziening is niet hetzelfde als inclusie.
Voor sommige mensen is een speciale voorziening als speciaal onderwijs of een beschermde werkplek de beste oplossing, maar voor veel mensen met autisme is het vaak ook de enige plek waar zij “mogen” zijn. Echte inclusie vraagt iets anders, waarbij ook mensen die geen autisme hebben zich aanpassen. Levensloopbegeleiders VAB helpen om hier oplossingen te vinden.Afbeelding
Levensloopbegeleiding VAB kan alleen georganiseerd worden voor een lokale of regionale groep van mensen met autisme. Ongeveer 4 van de 5 mensen met autisme dragen niet zelf een levensloopbegeleider aan. VAB stelt daarom een lokale pool van mogelijke levensloopbegeleiders samen waaruit zij een levensloopbegeleider kunnen kiezen. Intervisie, training en coaching vinden plaats in de lokale groepen levensloopbegeleiders. Voor het kunnen op- en afschalen is groepsfinanciering noodzakelijk.
Een onafhankelijke procesbegeleider faciliteert de lokale groep. Hij begeleidt het proces van de levensloopbegeleiders en verzorgt de trainingen en de intervisies.
Daarnaast is er de functie van Contactpersoon Duo’s. Deze persoon houdt contact met zowel de deelnemer of diens naaste als met de levensloopbegeleider. Als er problemen zijn bij de levensloopbegeleiding, zal de Contactpersoon Duo’s helpen bij het oplossen hiervan.
De organisatie werft en selecteert de mensen voor de pool in samenspraak met de lokale procesbegeleider. Dat kunnen ook medewerkers van plaatselijke aanbieders zijn. Een Levensloopbegeleider VAB moet een VOG kunnen overleggen, conformeert zich aan de uitgangspunten van VAB en neemt deel aan introductieprogramma, intervisies, trainingen en coaching.
Afbeelding
Een groep te begeleiden mensen met autisme kan worden samengesteld uit mensen van één of meer gemeenten, al dan niet samen met zorgkantoren. Zij betalen een vast bedrag per deelnemer en hebben geen extra werk meer met terugkerende indicaties.
Visie en inzet van ervaringsdeskundigheid en actuele kennis staan steeds centraal. Kennisontwikkeling vindt plaats binnen het wetenschappelijk onderzoek. Naast reguliere trainingen zijn er landelijke themabijeenkomsten met interessante gastsprekers. Ook is een speciaal ontwikkelde inspiratiebank beschikbaar.
Deelnemers met autisme hebben een belangrijke stem in het oordelen over de kwaliteit van zijn of haar levensloopbegeleiding. Twee keer per jaar wordt met hen en hun naasten daarover gesproken. Kwaliteitsborging vindt ook plaats tijdens trainingen en intervisies. Uiteraard is er ook een vertrouwenspersoon beschikbaar, evenals een klachtenregeling.
Afbeelding
Investeren in Levensloopbegeleiding VAB loont. De besparingen wegen ruimschoots op tegen de kosten. Voor de groepsfinanciering blijkt een groep van minimaal 20 mensen met autisme noodzakelijk te zijn. Met betrokkenen worden geen harde grenzen afgesproken over de inzet, de levensloopbegeleiders VAB moeten kunnen doen wat nodig is. VAB houdt het verloop van de bestedingen in de gaten en maakt indien nodig een inhoudelijke afweging.
Uit het budget voor de groep worden de procesbegeleider, de levensloopbegeleiders en trainers en gastsprekers betaald. Daarbij komen nog de uitvoeringskosten en de kosten voor kennisontwikkeling, trainingen voor gemeenten en zorgkantoren en kwaliteitsborging. De specifieke kosten worden steeds op basis van maatwerk overeengekomen.
Uit een gezamenlijke verkenning van VAB en VWS blijkt dat gemeenten de inhoudelijke aanpak willen omarmen, maar dat sommigen een spanning zien tussen de uitgangspunten van Levensloopbegeleiding VAB en wet- en regelgeving. Daarvan blijkt gelukkig geen sprake te zijn. Ook is Levensloopbegeleiding VAB niet in tegenspraak met het uitgangspunt van streven naar zelfstandigheid. Levensloopbegeleiding VAB blijkt deze juist te bevorderen.
Het Ministerie van VWS vraagt VAB om te helpen bij het opstarten van Levensloopbegeleiding VAB binnen gemeenten. Hierbij is ook geld beschikbaar waardoor de opstart voor een gemeente financieel aantrekkelijk is.
Levensloopbegeleiding VAB is voor betrokkenen en hun naasten van enorm belang. De maatschappelijke kosten rond autisme nemen af en er wordt beter rekening gehouden met diversiteit. Dat is inclusie. VAB gaat graag met u en uw organisatie(s) het gesprek aan. Samen kijken naar wat er mogelijk is op basis van maatwerk afspraken.
Afbeelding
