15-06-2019

Ervaringsverhaal Cor Jongejeugd en Ada Houben

Autisme heb je een leven lang. En daarom is levensloopbegeleiding van levensbelang. Het gaat om het verschil tussen meedoen en aan de kant staan. Vanuit autisme bekeken realiseert een pilot met een vernieuwende vorm van levensloopbegeleiding voor mensen met autisme, waarbij steeds de leefwereld van de persoon met autisme centraal staat. Cor Jongejeugd en zijn levensloopbegeleider Ada Houben zijn onderdeel van de pilot. 

Cor Jongejeugd - deelnemer

In een complex gezin als het mijne, moet er iemand zijn die hulp kan bieden op alle terreinen: het gewone dagelijks leven, maar ook op het gebied van school, zorgaanbieders, jeugdzorg en gemeente. En als je op zoveel verschillende gebieden hulp nodig hebt, dan is een persoonlijke klik van levensbelang.

Als kind dacht ik dat mijn anders-zijn kwam omdat ik ben geadopteerd. Als Zuid-Koreaans jongetje zag ik er anders uit, dus daarom bleef ik altijd over als er tijdens de gymles groepjes werden gemaakt. Vervolgens begreep ik als ijverige en goedlerende middelbare scholier niets van alle sociale regels en werd daardoor enorm gepest.

In ons gezin heeft iedereen autisme. Mijn overleden vrouw had autisme, mijn vier kinderen hebben – in verschillende mate – autisme en ikzelf heb autisme. Vooral bij mijn tweede zoon gaf dit autisme heel veel problemen. Om hem de hulp te bieden die hij nodig had, hebben wij als gezin met ongelooflijk veel instanties te maken gehad. En ook een zware crisis doorstaan.

Als er dan eindelijk een plek bij een zorginstelling is gevonden waar je zoon naartoe kan, dan heeft de gemiddelde hulpverlener daarna zijn werk gedaan en gaat weer weg. Maar juist dan heb ik ondersteuning nodig voor het vervolg.

Op elk gebied, op elk moment hulp kunnen vragen

Voor mij is het moeilijk om overzicht te houden. Om me niet te verliezen in details. Het is voor mij te ingewikkeld om alle verschillende zaken waar wij mee te maken hebben, op elkaar af te stemmen. En ook mijn werk – waar ik goed functioneer en een rol heb als Autisme Ambassadeur – is voor mij een sociale jungle.

Ada biedt als levensloopbegeleider hulp vanuit een menselijke benadering. Ze geeft mij niet het gevoel dat ik een cliënt ben. 

Voor mij is het dus heel belangrijk dat er iemand is die mij op elk moment even rust kan bieden. Kan zeggen of ik iets moet doen of het juist moet loslaten. Maar als de hulp zo ver reikt, dan is het wel van enorm belang dat je een persoonlijke klik met iemand hebt.

Omdat het goed met me gaat, kan ik ook ruimte maken voor andere zaken. Ik ben bijvoorbeeld Autisme Ambassadeur van de ABN AMRO. Om de stereotypering rondom mensen met autisme tegen te gaan en juist de kwaliteiten van mensen met autisme als medewerkers een podium te geven. Met als ultieme persoonlijke drijfveer dat ik er zo aan kan bijdragen dat in de toekomst de arbeidsmarkt voor mijn eigen kinderen veel toegankelijker is en de samenleving makkelijker omgaat met mensen met autisme.

 

Ada Houben – levensloopbegeleider

Ik was geen specialist op het gebied van autisme. Maar ik heb communicatievaardigheden en mensenkennis. Daarbij zit ik door mijn verpleegkundige achtergrond snel in de materie als mensen hulp en ondersteuning nodig hebben. Mijn ervaring is dat het van het grootste belang is dat alle partijen die rondom een persoon of – in het geval van Cor – een gezin betrokken zijn, continu allemaal op de hoogte zijn van wat er speelt. Door duidelijke communicatie zorg ik ervoor dat alle betrokken partijen begrip en kennis van zaken hebben, waardoor ze verbinding houden met, en zich verantwoordelijk blijven voelen voor het gezin van Cor.

Mijn belangrijkste rol als levensloopbegeleider voor Cor is dat ik er ben. Cor kan altijd op mij terugvallen, ik ben een steun in de rug: Hij kan zijn verhaal bij mij doen, ik kan voor hem de hoofdzaken van de bijzaken scheiden en ik zeg hem wanneer hij bepaalde vragen of problemen kan parkeren en loslaten omdat ik ze van hem overneem. We spreken over Cor zijn eigen zorgen en vragen en ik communiceer – in samenspraak met Cor - naar derden. Cor heeft in het dagelijks leven Cor sturing nodig en soms is er een vertaalslag gewenst om datgene wat het leven van Cor verwacht aan anderen uit te leggen.

Daarnaast begeleid ik, als levensloopbegeleider, Cor bij zaken die spelen rondom zijn kinderen: Communicatie met de familie! Woonplek van de kinderen! Wat moet er geregeld worden voor school of studie? Moet er iets gecommuniceerd worden naar jeugdzorg? Cor besluit zelf en doet samen met mij de grote overleggen met alle partijen.

Niet tijdgebonden

Het grote voordeel van levensloopbegeleiding is dat ik altijd bereikbaar ben, het is niet gebonden aan vaste tijden en momenten. Een ambulant begeleider komt een uurtje in de week. Bespreekt dan het psychisch welzijn van de cliënt, vraagt of er nog iets geregeld moet worden en behandelt wat persoonlijke aspecten. En is dan weer weg. Maar met dat uurtje is die begeleider niet bereikbaar op de momenten dat het nodig is.

Op tijd de angel eruit halen. Dat voorkomt overprikkeling en daardoor incidenten. 

En juist omdat ik als levensloopbegeleider zo dichtbij en zo direct betrokken ben, kan ik bij situaties die normaal gesproken bij Cor problemen opleveren, direct de angel eruit halen. Daardoor worden incidenten voorkomen en blijven Cor en zijn gezin op de rails.

Alléén met levensloopbegeleiding kan Cor in zijn eigen kracht komen te staan en zijn werk  goed doen. Zijn kwaliteiten worden zichtbaar. Op deze manier is hij een positieve en waardevolle aanvulling voor de maatschappij in plaats van dat hij een persoon is die het stempel autisme draagt.

 

Meer Info