“Haar ondersteuning geeft hoop en moed”

Melanie (39) is een intelligente vrouw met twee masterstudies op zak. Toch worstelt zij door haar autisme met alle verantwoordelijkheden in het dagelijks leven en kan ze niet werken. Sinds vorig jaar krijgt Melanie ondersteuning van levensloopbegeleider Nouchka. Haar hulp kwam als geroepen. “Zonder Nouchka had ik dit niet volgehouden.” “Het is alsof ik altijd verkrampt door het leven ga”, begint Melanie haar verhaal. “Ik verwerk prikkels en ervaringen niet zo goed, en dat is heel vermoeiend. Aan de buitenkant is het niet zichtbaar wat er allemaal in mijn hoofd omgaat in contact met andere mensen. De overprikkeling die ontstaat door het vele denken.”

Melanie
Melanie

Snel afgeleid

Op de basisschool presteerde Melanie onder haar niveau, vertelt ze. “Ik was snel afgeleid. Ik kon bijvoorbeeld wel goed rekenen, maar deed het niet wanneer het moest omdat ik niet kon plannen. Dan moest ik mijn rekensommen mee naar huis nemen en hielp mijn moeder mij daar. Zelf kon ik het niet overzien.” Haar middelbare school, een vrije school, was een betere plek voor Melanie. Het was een stuk stimulerender, waardoor het heel goed ging. Na de middelbare school kon zij dan ook naar de universiteit, en volgde daar twee masterstudies: Italiaanse literatuur en filosofie. Maar van werken is het nooit gekomen. Sinds de komst van haar dochter negen jaar geleden, is Melanie fulltime bezig om voor haar te zorgen en zorg voor haar te regelen.

Overschat in haar vermogens

Tweeënhalf jaar geleden kreeg Melanie de diagnose autisme. Dat was verhelderend, zij herkende zich er heel erg in. Melanie heeft een sterk vermoeden dat haar dochter ook autisme heeft. Ze heeft dit ook laten onderzoeken, maar hier kwam geen diagnose uit. Een ingewikkelde situatie, want er is wel een duidelijke zorgvraag. “Het is voor mij een heel herkenbare situatie. Door mijn intelligentie werd ik vaak overschat in mijn vermogens, en dat zie ik nu terug bij mijn dochter. Uiteindelijk krijgt ze wel de zorg die zij nodig heeft, maar ik moet zorgaanbieders er eerst van overtuigen dat die zorg van belang is.”

Melanie en haar dochter
Melanie en haar dochter

De juiste zorg regelen voor haar dochter vraagt al Melanie's aandacht. “De zorg regelen voor mijn dochter is een voltijd baan. Dat ik niet kan werken is een rouwproces geweest, maar ik heb me erbij neergelegd. Het kriebelt wel om van alles op te pakken, maar het is nu niet het goede moment. Hopelijk komt daar tijd voor als mijn dochter 18 is.”

Hulp van levensloopbegeleider Nouchka

Melanie ervaart het moederschap en haar autisme als een lastige combinatie. Omdat zij wel wat ondersteuning kan gebruiken, schreef ze zich in het voorjaar van 2020 in voor de pilot Levensloopbegeleiding VAB. In de video poule zag ze een filmpje van Nouchka. Nouchka had al ervaring met het werken met kinderen met autisme, dus Melanie wilde haar graag ontmoeten om te onderzoeken of zij een klik hadden. Dat bleek het geval. “Eerst hebben we gebeld en over de telefoon klikte het al meteen. Toen kwam ze bij mij langs in de tuin, dat was gelijk heel vertrouwd. Wij zijn een hele goede match. Nouchka helpt me met de worsteling van het moederschap in combinatie met mijn autisme, en dat geeft hoop en moed.” Naast levensloopbegeleider is Nouchka gedragsdeskundige, gespecialiseerd in kinderen met autisme. Zij heeft een eigen praktijk van waaruit zij kinderen met autisme begeleidt. “Ik wilde graag een levensloopbegeleider met die ervaring, dus heb Nouchka daar echt op uitgezocht. Zij begrijpt als geen ander waar ik tegenaan loop in de zorg. Ze praat uit ervaring èn kent de weg in autisme-zorgland. Ze steunt me niet alleen, maar helpt me ook te navigeren in dit doolhof.”

Hoop en moed

Nouchka is een verbindende schakel tussen Melanie’s hulpverleners en die van haar dochter. Eens in de zoveel tijd is er een overleg met alle partijen, waarin Nouchka een belangrijke rol speelt. “Zij overziet het hele plaatje. Het contact met haar is veel persoonlijker dan met reguliere hulpverleners en dat helpt me echt verder. Er staat echt iemand aan je zijde, en het feit dat je de levensloopbegeleider zelf mag uitkiezen geeft zoveel meerwaarde. Zonder Nouchka had ik dit niet volgehouden.”

Steun jij Levensloopbegeleiding VAB?

Levensloopbegeleiding VAB kan het verschil maken in het leven van mensen met autisme. Uit onderzoek blijkt dat deze aanpak werkt. Het gemiddelde cijfer dat deelnemers hun leven geven is in de eerste negen maanden van de pilot al gestegen van 5,7 naar 6,2. Wil jij ook dat Levensloopbegeleiding VAB een landelijke voorziening wordt voor mensen met autisme? En uiteindelijk misschien wel voor een bredere doelgroep? Geef dan jouw steun via onze website. Jouw stem telt!