Leila hoopt dat vrouwen die op haar lijken, weten en voelen dat het oké is om anders te zijn

Diagnosetraject

Leila is op het moment van schrijven 38 jaar oud en kreeg haar diagnose pas een jaar geleden. Autisme wordt bij mensen van kleur en mensen met een niet-Nederlandse achtergrond vaak nog niet als zodanig herkend. “Ik denk dat nog te veel professionals zich niet bewust zijn van wat we NU weten over autisme. Ook ik als zorgprofessional was me daar niet bewust van, en ik werk onder andere met mensen met autisme.” Daarnaast zijn er culturele verschillen, waardoor het autisme vaak niet opvalt. “Veel autisten leren al heel jong te maskeren. Maskeren is iets wat ontzettend gebruikelijk is in andere culturen. In sommige culturen is er nog steeds een taboe op openlijk praten over problemen en worden je meer verwachtingen opgelegd. Je weet dus ook hoe je je moet presenteren binnen je familie/gemeenschap, want dit wordt duidelijk van je gevraagd. Ik denk dat je in veel culturen al jong krijgt voorgeschoteld hoe je je moet gedragen en aan welke verwachtingen je moet voldoen.”

Leila las op Facebook iets over autisme bij vrouwen en herkende zich daarin, maar haar diagnosetraject verliep niet vlekkeloos: “Ik meldde me ergens aan en ik kreeg een groep jonge, blonde dames tegenover me. Dat zegt natuurlijk niks over hoe goed ze hun werk doen, maar ik had wel het gevoel dat ze ver van mijn belevingswereld af stonden. Tijdens mijn traject is er veel niet goed verlopen: er is heel veel niet gezegd en er is niet doorgevraagd. Een diagnose kreeg ik niet, ondanks dat ze kenmerken zagen van autisme. Daar durfde ik toen niks over te zeggen. Je gaat niet tegen een professional in; ook iets wat je vanuit cultuur erg meekrijgt.”

Het heeft twee jaar geduurd, voordat Leila een nieuw diagnosetraject aan durfde te gaan. “Ik begon met het benaderen van een paar plekken met de expliciete vraag of ze ervaring hebben met vrouwen, en ook specifiek met vrouwen met een niet- Nederlandse afkomst.”

Dit keer kreeg Leila de diagnose autisme en kreeg ze ook hulp die aansloot: “Ik kwam op een korte wachtlijst voor een hoofdbehandelaar die aansloot bij mijn hulpvragen. Zij had zelf ook een niet-Nederlandse afkomst. Mijn hoofdbehandelaar had weliswaar een hele andere afkomst dan ik, maar zij snapte ongelooflijk veel dingen. Ze snapte de culturele sensitiviteit die nou eenmaal meespeelt. Ook prikte ze overal doorheen.”

Tekst gaat verder onder de foto 

Afbeelding

Culturele verschillen in het omgaan met autisme

In veel culturen bestaat iets simpelweg niet als je er niet over praat. Zo ook in de familie van Leila. Ze kreeg psycho-educatie aangeboden voor haar en haar man, en voor haar en haar familie. “Dat was ontzettend spannend voor mij en mijn familieleden. Ook tijdens de psycho-educatie is er goed ingehaakt op de culturele sensitiviteit die samenhing met de familiedynamiek. Sindsdien wordt er binnen mijn familie niet echt meer over gesproken. Ik struggle daar wel mee. Het voelt als een ontkenning als het woord autisme moeilijk of zelfs helemaal niet uitgesproken wordt. Hoe kun je iets of iemand accepteren als je zoiets essentieels ontkent?”

Leila heeft haar autisme geaccepteerd en is er open over op social media. Maar ze heeft het in het verleden wel moeilijk gehad met haar identiteit. Ze heeft altijd het gevoel gehad nergens bij te passen. “Mensen zien mij vaak niet als Zuid-Afrikaans, want ik ben niet zwart of wit. Als er een oproep is om autisten te supporten die black zijn dan denk ik: oh nee, daar val ik ook buiten. Het is aan alle kanten lastig om het ‘goed’ te doen. Omdat ik er zelf gevoelig voor ben, ben ik ook bang om een ander uit te sluiten. Alleen al in dit interview gebruik ik termen waarvan ik denk: sluit ik iemand buiten? Komt deze term vervelend over? Onbedoeld ben ik er meer mee bezig dan de gemiddelde persoon. Ik kan ook écht niet tegen onrecht. Als persoon van niet-witte, islamitische achtergrond zie en ervaar ik veel onrecht. Veel witte, westerse mensen ervaren dit onrecht niet en ontkennen dan ook dat het bestaat. Dat maakt me boos en verdrietig. Dat is privilege ten top. Ook witte autisten zouden moeten weten en erkennen dat er privilege bestaat bij überhaupt het stellen van een diagnose. Willen we daar iets in veranderen, moeten we het echt samen doen.”

Ook binnen haar eigen cultuur en familie past ze er niet altijd bij: “Ik mag en durf vaak niet te zeggen dat ik iets niet lust als iemand heeft gekookt, want dat is een enorme belediging in mijn cultuur. Ik ben opgegroeid met zeggen dat ik gewoon moeilijk ben en het aan mij ligt. Ik probeer nu te leren dat ik mag zijn wie ik ben en dat ik daarbij ruimte mag innemen. Dat is moeilijker dan het klinkt. Ik heb een ontzettende eigen wil, ben kritisch en heb de behoefte om iets te willen begrijpen. Dingen moeten logisch zijn voor mij. Dat gaat niet goed samen met een cultuur waarin er dingen van je worden verwacht zonder dat je daar vragen over stelt. Ik ben heel gelovig, maar kan kritische vragen stellen over het geloof. Dat wordt niet altijd op prijs gesteld. Maar als ik als niet-wit persoon kritische vragen stel over de Nederlandse cultuur, wordt dat me ook niet in dank afgenomen.”

Diversiteit in de autismerepresentatie

We krijgen in de media een tamelijk beperkt beeld voorgeschoteld van autisme, maar dat er iemand van kleur met autisme in beeld komt is nog zeldzamer. Leila beoordeelt de diversiteit binnen autismerepresentatie als ronduit slecht. Op Instagram startte ze een project om hier iets aan te veranderen. Ze interviewt autistische mensen en plaatst een profiel van hen om een breder beeld te laten zien van het spectrum. “Ik krijg het in mijn optiek nog onvoldoende voor elkaar om mensen van verschillende afkomsten beter weer te geven. Binnenkort heb ik een eerste meeting om te kijken of er een focusgroep kan komen. Ik hoop dat we met elkaar iets kunnen doen aan een bredere representatie en beeldvorming.”

Leila deelt haar verhaal in dit interview en op Instagram, omdat ze hoopt dat vrouwen die op haar lijken, weten en voelen dat het oké is om anders te zijn: “Representatie doet er echt toe. Ik kan er verdrietig van worden als ik denk aan (met name) vrouwen die rondlopen met verkeerde diagnoses. Of struggelen met hun leven en lijden doordat ze niet eens weten dat zij autistisch zijn. Het weten waarom ik anders ben heeft mijn leven zoveel verbeterd!”

Wat hoopt Leila voor de toekomst van autisten van kleur en/of niet-Nederlandse afkomst? “Naast betere beeldvorming, wil ik dat er beter onderzoek en goede diagnostische tools komen. Op die manier wordt autisme hopelijk vaker gezien en herkend door professionals. Ik hoop dat we het taboe op autisme eraf kunnen halen. Ik hoop dat mensen beter worden geholpen met hun hulpvragen. En ik hoop dat hulp laagdrempeliger en makkelijker wordt.”

Er is dus nog veel meer bewustzijn nodig over dit onderwerp. Wat kun je doen als lezer van dit artikel? Leila: “Behalve meelezen hoop ik dat mensen ook meedenken en meedoen. Bijvoorbeeld door specifiek mensen met een niet-Nederlandse afkomst te benaderen. Kijk naar je eigen beeldvorming: begin met kijken naar de foto’s die worden gebruikt in publicaties, op websites en blogs.”