Autisme vanuit maatschappelijk perspectief bekeken

Autisme vanuit maatschappelijk perspectief bekeken is een verkennend onderzoek naar de invloed van maatschappelijke en culturele normen op autismediagnostiek en therapieën. De hoofdvraag is of er voor, tijdens en na het diagnosetraject ruimte is om de eigenheid van een persoon te (h)erkennen. Die (h)erkenning is de basis van inclusie. 

De verkenning is onderdeel van de pilot Integrale levensloopbegeleiding  die we uitvoeren voor het ministerie van VWS. In de pilot staat aansluiting bij de leefwereld van mensen met autisme centraal. Het (h)erkennen van de eigenheid van mensen met autisme  is daarbij een fundamenteel uitgangspunt.

Het (h)erkennen van eigenheid is niet vanzelfsprekend in onze samenleving. Mensen met autisme geven regelmatig aan dat zij zich niet echt gezien en gehoord voelen. 

Onbewuste overtuigingen in de samenleving

Maakbaarheid, prestatiedruk, medicalisering en de verwachting dat iedereen vooral nuttig moet zijn kenmerken onze westerse samenleving. Die veelal onbewuste overtuigingen beïnvloeden wat we ‘normaal’ vinden en wat niet. Mensen met autisme staan als ‘onbegrepen ander’ nogal eens onder druk om zich aan te passen, om te normaliseren. 

Het doel van het onderzoek is om het proces en de gevolgen van autismediagnostiek te begrijpen vanuit een maatschappelijk perspectief. Het onderzoek bestaat uit drie delen:
1.    Maatschappelijke meetlat - hoe beïnvloeden  maatschappelijke normen het vermoeden van autisme?  
2.    Diagnostische beoordeling -  hoe hebben mensen het diagnosetraject ervaren?
3.    Impact op de beleving – welke impact hebben autisme-therapieën ? 

De belevingswereld als uitgangspunt

In dit onderzoek staat  de belevingswereld van mensen met autisme centraal. De aandacht verschuift van hoe een persoon volgens de samenleving moet zijn, naar hoe de persoon is en zich ontwikkelt, de wereld ervaart en samen met anderen leeft, leert en betekenis geeft.

De verkenning bestaat uit desk research en kwalitatieve interviews. Uitgangspunt is de Italiaanse socio-cognitieve benadering van Francesco de Giorgio, waarmee nuances zichtbaar worden gemaakt die makkelijk onopgemerkt blijven in de gangbare medische of gedragsgerichte benadering van autisme.