Echte steun gaf rust in hoofd en gezin

Ada Houben, van huis uit verpleegkundige, fungeerde in haar woonplaats al een tijdje als behandelcoördinator en zorgmentor. Doordat ze als zzp’er werkte, was ze ook voor haar omgeving zichtbaar. En zo gebeurde het dat Ada in de zomer van 2017 werd benaderd door Marja, de vrouw van Cor Jongejeugd. Marja zat met de handen in het haar. Er waren zoveel problemen in haar gezin dat ze door de bomen het bos niet meer zag. Ze was ondertussen al twee ambulant begeleiders verder, maar voelde zich niet gezien, gehoord, begrepen of gesteund. De situatie in het gezin verergerde en er kwamen steeds vaker escalaties voor.

Cor vertelt: ‘2014 was in mijn beleving het meest chaotische jaar. Marja kreeg toen nog geen ondersteuning. Binnen ons gezin deed ze alles zelf; het huishouden, de kinderen maar ook ondersteunde ze mij. Het contact met mijn jobcoach liep op dat moment namelijk verre van soepel. Marja werd hierdoor overvraagd en overbelast. Ze is ook twee keer echt overspannen geraakt en opgenomen in een kliniek om uit de situatie en tot rust te komen. Net na de tweede breakdown kwam Ada in huis. Daarvoor had ze twee ambulant begeleiders gehad maar dat klikte niet en gaf daardoor alleen maar meer stress en drukte. Voor mij was het ook een hele onrustige periode. Ik werd te pas en te onpas gebeld door Marja omdat er iets was en ze het niet trok. Dan moest ik weg van werk en weer naar huis toe. Ik voelde me daardoor enorm opgejaagd; altijd had ik het idee dat er wel mail of telefoon kon komen en ik dan weer iets moest doen. Ik had een hele gespannen houding en voelde me totaal niet vrij in mijn hoofd. ‘

Ada: ‘Het water stond hen echt aan de lippen. Alle vier de kinderen hebben de diagnose autisme, en ook Cor en Marja bleken autisme te hebben. Bovendien kampte Marja met een flink overgewicht, waardoor ze ook lichamelijke problemen had. Cor is succesvol in zijn werk, maar wist zich met de situatie thuis geen raad. Voor mensen met autisme kan het lastig zijn om emoties te duiden. Om dit te illustreren met een voorbeeld: Marja stond een keer te huilen in de keuken. Cor kijkt dan eerst of ze geen ui staat te snijden. Als dit niet het geval blijkt, weet hij dat hij een arm om haar schouder moet leggen om haar te troosten. Dit voelt hij niet van nature aan. Het inschatten van een situatie is door zijn autisme heel lastig.’

Zorgdoolhof

Ada vervolgt: ‘Bij Marja zag je dat zij heel goed kon bedenken wat er nodig was, maar het niet kon uitvoeren. Er kwamen ook steeds losse hulpverleners die maar enkele uren zorg mochten verlenen en op hun eigen terrein moesten blijven. Dan kreeg ze nog meer taken en opdrachten mee. Wat me altijd bij zal blijven is het stuk behang dat ze had afgescheurd en waarop ze alle onderwerpen en mensen  - een stuk of 40 - had opgeschreven en de verbanden ertussen; er was echt een zorgdoolhof ontstaan. Ik vond het niet raar dat het gezin inmiddels zorgmoe was geraakt.’

Goede match

‘Marja kende mij van gezicht uit het dorp en heeft me zelf uitgezocht. Er bleek een natuurlijke klik en we bouwden snel een vertrouwensband op. Het bijzondere aan Cor en Marja is dat ze inmiddels heel veel zelfkennis hebben opgedaan. Ook kon Marja mij veel vertellen over autisme en leerde ze me omgaan met de specifieke behoeften binnen haar gezin. Ik op mijn beurt dacht praktisch met haar mee, maakte de vertaalslag naar oplossingen, legde hen keuzes voor, vroeg haar wat zij nodig had en ging mee naar belangrijke gesprekken. Hierdoor kreeg zij rust in haar hoofd. De communicatie met de diverse hulpverlenende instanties verliep ook steeds soepeler. En er was nu continuïteit van zorg en duidelijkheid. Dat hielp mee voor het vertrouwen, aan beide kanten. Op een gegeven moment waren er geen escalaties meer’, aldus Ada.

Cor knikt: ‘Toen Ada bij ons begon was dat een verademing voor Marja. Met haar had ze wel een klik en ik merkte direct dat dat positief was. Eindelijk hadden we het idee dat er iemand was aan wie we met vertrouwen taken en verantwoordelijkheden konden overlaten. Ik zag van een afstand: dit is een goede combinatie, dit werkt, ik moet de dames nu hun ding laten doen en niet tussenbeide komen. Ada maakte de dingen overzichtelijk. Alle punten en belangen op een rij. Zij wist de prioriteiten en gaf daar ook opvolging aan. Het in kaart brengen dat lukte Marja namelijk wel, maar dan moest ze weer brandjes blussen bij de kinderen waardoor zaken bleven liggen en raakte ze overspoeld.’

Allround begeleiding

Ada lacht: ‘Het leuke aan mijn werk vind ik dat het nooit saai is. Bovendien kan ik er alles in kwijt waar ik goed in ben. Het voelt fijn om vanuit wat ik zelf ben en kan, de ander goed te helpen. Ik luister zonder oordeel, vraag door, blijf rustig en denk en help mee daar waar dat nodig is. Bij Marja en Cor merkte ik ook dat die combinatie goed werkte. Toen ik daar net binnenkwam, heerste er vooral chaos en stress. Ik heb toen eerst de rust hersteld. En ja, dat bleef niet alleen bij praten en meedenken, ik heb soms ook gewoon de handen uit de mouwen gestoken. Een rommelig huis waar het aanrecht volstaat met vaat en de tafel bezaaid met papieren, vormt geen goede basis. Een rustige omgeving geeft ook een rustiger hoofd. Vanuit die rust ben ik met hen gaan kijken waar ze zelf stappen kunnen maken. Uiteindelijk is het hun leven en moeten ze het zelf doen. Ik geef tips, kijk waar aanvullende hulp nodig is én ik accepteer dat niet alles haalbaar is. Soms is iemand gewoon niet leerbaar op een bepaald punt. Ook begeleid ik bij het contact met andere familieleden. Voorheen verliep dit wel eens moeizaam, wat regelmatig tot onbegrip leidde. Door ogenschijnlijk simpele dingen - zoals Cor aanleren om bedankt te zeggen nadat iemand iets voor hem heeft gedaan - verloopt het contact nu veel beter.’

Cor knikt: ‘Ada heeft me echt geholpen om dingen aan te pakken. Zoals naar de tandarts gaan bijvoorbeeld. Ik vind dat echt moeilijk en eng, o.a. door mijn trauma met beugels vroeger, en stel zoiets dan steeds weer uit. En van uitstel komt afstel. Ik was al 4,5 jaar niet geweest. Ada heeft me gemotiveerd, gerustgesteld en gesteund. Ik had dat zetje echt nodig. Nu ben ik blij met het saneringsplan dat er ligt en zijn we alweer 3 consulten verder. Ik ben inmiddels ook met mijn zoons gegaan, en zo heeft Ada mij ook weer geholpen als vader.’

Mensen weer in hun kracht zetten

Ada: ‘Ik zie veel waarde in deze vorm van begeleiding omdat ik heb gemerkt hoeveel het Cor en zijn gezin heeft gebracht. Cor is een man van bijna 50 jaar die enorm veel zelfkennis heeft. Hij is niet bang om anders gevonden te worden. Dat vind ik heel sterk. Vroeger dacht hij dat bepaalde problemen in zijn leven voortkwamen uit laksheid of dat het aan zijn karakter lag. Nu weet hij ‘dit is mijn autisme’ en heeft hij manieren gevonden om ermee om te gaan. Vroeger raakte hij bij veel kritiek en instructies overprikkeld. Nu kan hij zich focussen op zijn werk en weet hij dat wij contact hebben en samen zijn agenda beheren. We maken duidelijke afspraken die voor hem behapbaar zijn, en dat zorgt ervoor dat hij in zijn kracht kan staan. ‘

‘Voorbeelden verduidelijken de toegevoegde waarde van een levensloopbegeleider die altijd bereikbaar is denk ik het beste. En ‘altijd bereikbaar’ betekent dan niet dat ik elke dag met Cor bezig ben. Maar hij kan wel altijd contact zoeken. Zo was laatst bij Cor de hoofdschakelaar eruit gesprongen. Cor lukte het niet om het probleem op te lossen. Gelukkig belde hij mij, want alle elektra eraf zou betekenen dat alles in de vriezer zou ontdooien en de wekker voor zijn werk niet zou gaan. Op dat moment hulp bieden kost mij maar tien minuten terwijl het een heleboel ellende scheelt.’

Cor: ‘Zoals de begeleiding in deze pilot is vormgegeven, dat helpt mij enorm. De klassieke hulp is toch vaak tijdens kantoortijden, terwijl moeilijke momenten vaak in het weekend of ’s avonds voorkomen. Als het echt crisis is, dan weet ik dat Ada altijd bereikbaar is voor hulp. En is het niet urgent of komt het niet uit, dan weet ik in ieder geval wanneer we wel kunnen afspreken. Wat me ook helpt is dat Ada me als gelijkwaardig ziet en niet als patiënt. Ze staat echt naast je en ziet je als mens. Ze helpt met problemen én ziet je positieve kanten.’

Ada: ‘Cor is erg eerlijk en dus ook transparant. Je kunt duidelijke afspraken met hem maken en daardoor hebben we eigenlijk nooit onenigheid. Ik weet inmiddels ook dat hij heel erg in het moment kan leven en soms van uiterste naar uiterste gaat. Soms geeft hij de dag een 8, dan weer een 4. Het heeft mij geleerd om als levensloopbegeleider niet alles onder controle te willen hebben.’

Al betrokken voor piekmomenten

‘Eind mei 2018 overleed Marja opeens onverwachts aan een acute hersenbloeding. Dat was een heftige periode voor het hele gezin. Marja was heel goed in de moederrol en gaf haar kinderen veel liefde. Ook de studenten die langskwamen als oppas voor de kinderen, ontving ze altijd heel vrolijk. In die periode moesten we alle zeilen bijzetten. Ik was blij dat ik toen al zoveel wist over hun gezin.

De kinderen vroegen extra aandacht door de hele situatie en hadden begeleiding nodig. Het was spannend of Cor de situatie aankon. In het verleden kon Cor zich bijvoorbeeld bij overprikkeling terugtrekken op het toilet. Gelukkig bleek dat Cor juist in deze crisissituatie erg sterk is geweest en er kon zijn voor zijn gezin. Om de vakantieperiode door te komen hebben we toen een SOS lijst gemaakt met de buren. Uiteindelijk kwam er een appgroep en een lijst met telefoonnummers die Cor in het geval van nood direct kon bellen. Het was fijn dat dat kon. Op dit moment woont de oudste zoon nog thuis. De andere drie kinderen wonen op plekken die voor hen passend zijn en komen geregeld naar huis. ‘

Cor: ‘Ja, dat was een hele hectische periode. Er moest zoveel worden geregeld en ook de gewone zorg moest doorgaan. Er kwam echt een orkaan van regeldingen op mij en mijn gezin af. Uiteraard om waardig afscheid te nemen van Marja, maar tegelijkertijd ook de vraag: hoe nu verder? Ik ben blij dat ik in die periode op Ada kon leunen om alles geregeld te krijgen. Het was echt fijn dat zij toen veel en langdurig inzetbaar was. Ik zou deze vorm van levensloopbegeleiding echt iedereen gunnen, en dan je leven lang, want autisme is geen gebroken been dat weer overgaat.’

Kunnen doen wat nodig is

Ada: ‘Waar ik zo blij mee ben, is dat ik in de pilot Levensloopbegeleiding precies datgene mag en kan laten zien en doen wat nodig is, ongeacht op welk levensgebied het speelt of onder welke wet iets valt. Je ziet dat je daarmee veel ellende en persoonlijk leed kunt voorkomen. Je maakt mensen sterker. Ook voor mezelf is het een verrijking. Ik las al veel, maar door Marja heb ik zoveel praktische kennis opgedaan over omgaan met autisme. Ook vind ik de intervisie en de trainingen binnen de pilot waardevol. Door het contact met de andere levensloopbegeleiders overleg je makkelijker. En vooral de casusbesprekingen vind ik heel zinvol. Ook zijn we bezig ieders expertise in kaart te brengen en in het digitale platform te zetten. In de toekomst zou ik nog wel met meer verschillende levensloopbegeleiders willen sparren. En ik zou graag zaken met elkaar in kaart brengen zoals: waar liggen de grenzen van een levensloopbegeleider? De functie zou ik graag stevig neerzetten. Je moet heel wat in huis hebben om te blijven staan in veelal complexe situaties.’

De voordelen van maatwerk

Ada tot slot: ‘Ik hoop dat we met de pilot kunnen bijdragen aan een breder en realistischer beeld over autisme in de maatschappij. En dat we iets kunnen doen aan het doolhof van vaak kortlopende hulpverlening. Ambulant begeleiders die maar enkele uren hebben, soms zelfs alleen voor een bepaald terrein, kunnen haast niets anders dan de situatie in kaart brengen en wat tips en adviezen geven. In het geval van Cor en zijn gezin was dat totaal niet wat nodig was. Het zou ontzettend fijn zijn als op een gegeven moment duidelijk wordt: bepaalde mensen met autisme hebben baat bij levensloopbegeleiding, als je breed naar de problematiek kijkt dan is dit efficiënter en effectiever, het is dus niet alleen goedkoper om het op deze manier te doen maar het brengt ook veel rust en verhoogt het levensgeluk.’

‘En Cor? Cor gun ik dat hij op den duur kleiner kan gaan wonen zodat zijn leven overzichtelijker wordt, ik gun hem een liefdevolle en rustige relatie, en ik hoop dat hij tot aan zijn pensioen bij ABN-AMRO kan blijven werken. Daarnaast is hij ambassadeur van de Autisme Ambassade waarvoor hij lezingen geeft en bijeenkomsten bijwoont. Cor is een voorbeeld voor velen met autisme en kan dit uitdragen. Onlangs heeft hij in het Engels aan collega’s uitgelegd wat het is om autisme te hebben en wat dit voor hem betekent en wat collega`s hiervan kunnen merken. Heel waardevol als we toe willen naar een meer inclusieve maatschappij waarin iedereen meetelt.’

Cor: ‘Mijn wens voor de toekomst is dat ik voor de rest van mijn leven de hulp van Ada of iemand zoals Ada kan hebben, dat levensloopbegeleiding wordt geformaliseerd zodat het er altijd is; voor mijzelf en voor anderen die dat nodig hebben. Op persoonlijk vlak hoop ik op stabiliteit in mijn gezin. Mijn oudste zoon studeert sinds dit jaar. In de toekomst zal hij uit huis gaan en zijn eigen woonomgeving krijgen. Daarna zie ik mezelf op een gegeven moment ook wel verhuizen naar een andere plek. Nu wil ik dat nog niet, want in dit huis zijn de herinneringen aan Marja, zowel voor mezelf als voor de kinderen. Voor Nederland en voor levensloopbegeleiding hoop ik op een succesvolle pilot. Dat iedereen maar laaiend enthousiast mag zijn zodat het landelijk kan worden uitgerold. Ook gun ik het aan een bredere doelgroep, dus niet alleen mensen met autisme, maar een ieder die het nodig heeft. Het zou vanzelfsprekend moeten worden; de nieuwe standaard binnen het zorglandschap.’