Zij biedt nieuwe perspectieven

Carla zorgt al 23 jaar voor haar dochter Ella, die een licht verstandelijke beperking heeft en autisme. Daarnaast kreeg Carla, die een eigen bedrijf heeft en trouwjurken ontwerpt en maakt, elf jaar geleden een scheiding te verwerken. Ook was in die periode haar moeder ernstig ziek en Carla sprong regelmatig bij. Haar moeder overleed en niet kort daarop overleed ook de broer van Carla. Zijn gezin had het moeilijk en weer sprong Carla bij. Carla: “Pas sinds levensloopbegeleider Caroline er is, heb ik het idee dat ik eindelijk zelf lucht krijg en er tijd en ruimte komt voor mijn eigen verwerkingsproces.”

Dat het ‘nogal veel’ was, had Carla ergens wel door maar de waan van de dag overheerste. “Er leek nooit een moment te zijn waarop het even kon bezinken. Elke keer kwam er wel weer iets anders dat moest gebeuren, en als ondernemer met een eigen zaak en moeder van een dochter is opgeven geen optie.”  Ondertussen eiste de structurele overbelasting natuurlijk wel zijn tol. Carla: “Dat merkte ik vooral aan de hevige vermoeidheid, neurologische klachten en niet meer kunnen slapen.”

Met dochter Ella ging het ondertussen met ups en downs. Carla: “Vooral in de periode dat ze op school zat heb ik vaak het gevoel gehad dat ik moest vechten voor datgene wat het beste voor haar was. Elke keer moet je weer opnieuw je verhaal doen bij verschillende hulpverleners, met bijkomende emoties. Uiteraard zaten er ook fijne mensen bij, maar je loopt ook aan tegen onbegrip. Het steeds weer duiden van de situatie, steeds weer nieuwe mensen bijpraten over hoe je kind in elkaar steekt, wat wel en niet werkt, wat je al hebt geprobeerd en waarom, ja, dat heb ik echt als slopend ervaren. Tel daar nog bij op alle rompslomp die komt kijken bij het aanvragen van hulp en voorzieningen, de talloze formulieren die je moet invullen, diverse afdelingen en instanties die niet samenwerken etc. Dát heeft mij echt bergen met energie gekost. Energie die ik al niet had, en die ik liever in mezelf en mijn gezin had gestoken. Hoe ik mij voel, heeft natuurlijk ook effect op Ella. Bij haar merkte ik dat vooral aan haar sociale gedrag. Ze werd introverter en in bepaalde situaties sprak ze niet of nauwelijks.”

De meter in het rood

Levensloopbegeleider Caroline: “Dat is vaak wat ik zie bij mensen waar ik kom: overbelasting. Overbelasting van personen, maar ook van het hele gezinssysteem. De druk is enorm. Het ‘normale’ leven is vaak al hectisch genoeg, en als daar dan de intensieve zorg bijkomt voor een kind met een ander ‘besturingssysteem’ en leerproblemen, plus de extra administratieve last, dan slaat de meter echt in het rood. Laat staan dat er voldoende tijd is om de emoties rondom dit alles de ruimte te geven en te verwerken.”

Caroline kwam begin 2019 terecht bij Carla en Ella via de pilot Levensloopbegeleiding. In deze pilot mag een nieuwe vorm van zorg worden uitgeprobeerd in de praktijk. De levensloopbegeleiders mogen voor langere tijd bij het gezin blijven (idealiter zou het levenslang zijn), kunnen in uren op- en afschalen naar de behoefte per periode in iemands leven (levensvolgend) en mogen over alle domeinen heen werken (levensbreed). Dat laatste houdt in dat vragen op verschillende gebieden, zoals onderwijs, zorg, werk of vrijetijdsbesteding, door dezelfde persoon mogen worden opgepakt. Caroline: “In de pilot zijn wij als levensloopbegeleiders de spin in het web. Wij kennen de gezinssituatie, de personen, de wensen en behoeften. Wij bespreken en zien wat nodig is, en gaan vervolgens ‘in de buitenwereld’ op zoek naar passende specialisten en voorzieningen, als dat nodig is. Bij Carla en Ella is er een hele constructieve en prettige samenwerking met Rosa bijvoorbeeld. Zij is de persoonlijke begeleidster van Ella, en zorgt dat Ella zich in haar vrije tijd ook creatief kan uiten. Ze maken bijvoorbeeld samen leuke filmpjes waarvoor Ella dan zelf het script bedenkt. Ella werkt momenteel 2 dagen per week bij Eigenzinnig (dagbesteding in een winkel). Dat gaat meestal goed, maar soms zijn er dagen dat Ella te veel prikkels te verwerken heeft gehad. Dan kan ze haar frustraties wel eens thuis afreageren. De volgende dag is ze dan vaak zo moe dat ze niet naar haar werkplek kan. Dan is het heel fijn dat Rosa er is, zodat Ella een uitdagende dagbesteding heeft, en Carla gewoon kan blijven werken. Ik hou het overzicht, ben een steun en sparringpartner voor Carla én bekijk waar nog groei zit in de ontwikkeling van Ella. Zo gaf ze onlangs aan dat ze echt graag wilde leren lezen. Omdat ik deze vaardigheid zelf bezit – ik gaf vroeger les in het speciaal onderwijs – kon ik hier direct met Ella mee aan de slag. Wij hadden al een vertrouwensband opgebouwd, dus ook dat scheelde weer.

Het belang van een goede match

Voor mensen met autisme is vertrouwen, eerlijkheid en integriteit vaak erg belangrijk. Zij zijn heel gevoelig en moeten echt wennen aan nieuwe mensen en stellen zich niet zomaar voor iedereen open. Dat vraagt om tijd, begrip en aanvoelend vermogen. Pak je dit goed aan, dan resulteert dat uiteindelijk vaak in een goede band. Ik ben enorm blij dat daar in deze pilot ruimte voor is. In het begin vraagt het misschien extra tijd, maar in de jaren erna is dit zoveel effectiever. Ik ben ook blij dat de klik met de levensloopbegeleider zoveel aandacht krijgt in deze pilot. Inmiddels is het ook wetenschappelijk bewezen, maar ik heb het zelf in de praktijk al gezien: bij een goede match bereik je zoveel meer!”

Carla lacht: “Ja, dat was in het begin nog wel een ding. Ik wist nog niets over Caroline dus voor mij was het in eerste instantie de zoveelste hulpverlener. Het klinkt misschien wat onaardig maar ik was zo moe en weet nog dat ik dacht: als het niet klikt en ik moet er te veel tijd in steken, dan hoeft het niet voor mij.”  Caroline lijkt er niet mee te zitten: “Ik vind het nogal menselijk klinken. Als je qua energiebalans al zo lang ‘in het rood’ staat, dan gaan je zelfbeschermingsmechanismen vanzelf aan. Je moet wel want anders overleef je het niet.”

Eindelijk even opladen

Inmiddels is Carla heel erg blij met de komst en aanwezigheid van Caroline. “Eindelijk heb ik het gevoel dat ik eens gewoon moeder kan zijn, in plaats van dat ik steeds maar weer alert moet zijn en alles met iedereen moet afstemmen en regelen. In het begin vond ik het wel moeilijk om het regelwerk uit handen te geven, en nog steeds wel eens, maar ik zie er nu ook echt de voordelen van. Het biedt mij lucht en ruimte, en dat is iets wat ik al heel lang niet had gehad. Daardoor kom ik nu weer eens toe aan dingen die echt voor mijzelf zijn, zoals sporten of een avondje theater. Dingen die mij opladen in plaats van energie vragen. Langzaam begin ik nu die balans te herstellen, zodat ik van overleven naar leven kan. Maar ik ben er nog lang niet.” Caroline vult aan: “Dat is ook niet zo gek als je bedenkt hoe de afgelopen 23 jaar zijn geweest.” Carla knikt instemmend: “Ik ervaar nu pas wat het met je doet als er iemand is die echt naast je staat. Voorheen hadden hulpverleners altijd hun eigen belang, of ze begrepen je niet, of ze waren niet toegerust voor de situatie, of ze kregen maar zo weinig uren dat er geen tijd was voor iets structureels. De levensloopbegeleiding die Caroline nu biedt is zo anders. Ze is er echt voor je, luistert, denk mee, spiegelt én kent de weg in het zorglandschap. Ik had dit soort begeleiding echt heel erg graag veel eerder willen hebben. Mijn leven had er dan anders uitgezien, dat weet ik zeker. Eigenlijk zou iedereen die een kind krijgt met een diagnose, welke diagnose dan ook, direct een levensloopbegeleider zoals Caroline moeten krijgen. En zeker alleenstaande moeders!”

De waarde van iemand die meedenkt

Toen Caroline bij Carla begon als levensloopbegeleider zat Carla redelijk met de handen in het haar. Al die tijd had ze gedacht dat gezien de uitdagingen van Ella, en dan met name de combinatie van autisme en een licht verstandelijke beperking, een woongroep de enige manier was waarop Ella ooit zelfstandig kon wonen. Het had veel moeite gekost om een fijne groep te vinden die alles leek te kunnen bieden dat Ella nodig had. Maar al na enkele weken bleek dat het helemaal niet ging. De andere bewoners pasten niet goed bij Ella en haar behoeften, en ook had ze geen contact met de begeleiders. Caroline: “Ik zag een redelijk wanhopige Carla. De stress vernauwde haar denken. Ik ben toen eerst eens even rustig met haar gaan zitten. We hebben opgeschreven wat Ella echt nodig heeft, wat een mooie bijkomstigheid zou zijn, en wat echt niet zou passen. Daarna zijn we gaan brainstormen, echt zonder kaders, en keken we ook naar deeloplossingen, en naar mogelijkheden verder weg in de tijd. Door mijn achtergrond had ik al veel kennis over alternatieve woonvormen en ook ben ik op zoek gegaan naar nieuwe informatie.” Carla: “Uiteindelijk bleken er nog veel meer andere mogelijkheden te zijn en andere manieren om te kijken naar ‘wonen’. Dat gaf mij veel rust en ook weer vertrouwen in de toekomst. Caroline was ook op dit punt een enorme steun voor mij. We gaan nu een aantal logeerweekenden proberen om Ella’s zelfstandigheid te vergroten en om haar voor te bereiden op het uit huis wonen. Binnen de verschillende woonvormen heb je ook weer allerlei manieren om in de loop der tijd haar zelfstandigheid te vergroten. Bijvoorbeeld een appartementje met een logeerplek (bijvoorbeeld voor een slaapwacht), met 1 of 2 andere bewoners, met een soort conciërge die altijd in het pand aanwezig is, of met 2 kamerbewoners die ook een zorgtaak vervullen in ruil voor een lagere huur etc. Er zijn in ieder geval veel meer mogelijkheden dan ik dacht, dat maakt me wel blij!”

Zichtbare vooruitgang

En Ella? Ella groeit zienderogen in haar kunnen. Carla: “Zij voelt het als mensen te vertrouwen zijn. Ik zie dat ze zich bij haar persoonlijk begeleidster Rosa al veel vrijer beweegt. Dit maakte het ook makkelijker om de link te leggen naar Caroline; de eerste gesprekken hebben we steeds met z’n vieren gevoerd. Ze maakt nu grote sprongen met lezen en ook op het gebied van sociale contacten zie ik verandering. Nog steeds heeft ze wel momenten dat ze niet praat, maar ze rekent nu wel af bij de kassa, bestelt als we op een terras zitten, begroet mensen en geeft hen een hand. Vroeger zei ze niks terug als mensen haar iets vroegen of haar gedag zeiden; nu steeds vaker wel. Uiteindelijk wil je daar ook heen: dat ze zich steeds vaker zelfstandig kan redden in winkels en openbaar vervoer.”