Mijn kind heeft autisme

Gooi alle boeken over wat een kind op welke leeftijd moet kunnen maar uit het raam!

Een treffende uitspraak van een ouder. Zij beschrijft een kind met autisme dat zich niet ontwikkelt op de manier die je als ouder verwacht. 

Autisme

De diagnose autisme wordt gegeven op basis van gedrag. Bijvoorbeeld als je kind zich sociaal heel anders gedraagt dan je verwacht. Dat gedrag kan verschillende oorzaken hebben. Zie hiervoor: Wat is autisme?

Vaak is er sprake van een ontwikkeling die niet via het standaard plaatje verloopt.  

Wat kun je doen?

Leer je kind goed kennen. Ga niet uit van de standaard ontwikkeling die in boekjes staat of door professionals wordt verwacht. Zie waar jouw kind aandacht voor heeft en sluit daar op aan.

Dat is de belangrijkste boodschap van ouders waar het gezinsleven goed loopt, na soms een jarenlange zoektocht. En niet voor niets. Ieder kind met autisme is anders. Dat is normaal, omdat ieder kind uniek is. Maar ook bijzonder, omdat autisme zich bij iedereen anders kan uiten.

Omgang met je kind

  • Blijf praten en communiceren, blijf dingen uitleggen, ook als je denkt dat je kind er niets mee doet. Je kind slaat het op voor het moment dat het er klaar voor is.
  • Hou er rekening mee dat je kind zich op sociaal vlak misschien later ontwikkelt dan je verwacht. Denk aan zingen, voorlezen, dingen uitleggen, knuffelen, met anderen spelen.
  • Bij hardnekkig gedrag dat jou verbaast, kun je je afvragen: Op welke leeftijd is dit gedrag heel normaal?  Schrik niet als je heel jong uitkomt.
  • Begrenzen is moeilijk en al helemaal bij een kind met autisme. We denken wel eens dat bepaald gedrag gewoon bij autisme hoort. Maar je kind is veel meer dan zijn of haar autisme. Let op de valkuil dat je nooit gedrag zou kunnen begrenzen. 
  • Praten en voorlezen kan prettig en leerzaam zijn, ook als jouw kind niet, weinig of moeizaam praat.  
  • Voorkom dat je het standaard beeld van autisme projecteert op je kind. Blijf je kind zien voor wie hij is, met zijn eigen unieke eigenschappen (waarvan er een aantal passen in de diagnose autisme; maar dat wil niet zeggen dat hij alle eigenschappen heeft die bij autisme kunnen horen!). 

Je omgeving

  • Een steungroep met ouders in een vergelijkbare situatie kan veel brengen. Realiseer je dat er veel verschillende theorieën over autisme zijn, en dat je geconfronteerd kunt worden met ouders die heel anders naar autisme kijken dan jij.
  • Deel je positieve ervaringen. En stel je open voor reflectie over jouw eigen gedrag. Dit helpt het gevoel dat je er alleen voorstaat te voorkomen.
  • De inzichten over autisme als atypische ontwikkeling zijn niet breed in de samenleving doorgedrongen. Veel professionals (bv leerkrachten, huisartsen) en mensen in je directe omgeving (familie en buren) zien autisme vaak (nog) als een defect in de hersenen. Zij zullen niet vanzelf ontwikkelingsgericht met je kind omgaan. 
  • Ga met je omgeving in gesprek. Help anderen om vanuit autisme en vanuit ontwikkeling te kijken. Neem de tijd om uit te leggen, en leg ook uit dat jouw kind uitleg nodig heeft.

Zorg en werk combineren

  • Kijk op www.werkenmantelzorg.nl en www.mezzo.nl als je vanwege de extra zorg voor je kind niet of minder kunt werken. Hier vind je wettelijke regelingen om werk en zorg te combineren, informatie over mantelzorg en informatie over financiële oplossingen. 

Tips van ervaren ouders van kinderen met autisme 

  • Zoek een zorgverlener met wie je kind een goede klik heeft. 
  • Zoek iemand die in staat is om je als ouder te empoweren (hoe voed ik dit kind op?), zodat je de situatie in je gezin weer aan kunt.
  • Overweeg levensloopbegeleiding voor je kind én je gezin. 
  • Baken tijd af om geregeld goed voor jezelf te kunnen zorgen (iets leuks doen).
  • Realiseer je dat de oplossing niet altijd ligt in therapie voor je kind, maar soms juist in persoonlijke groei: hoe sta ik als ouder in deze uitdagende situatie?

Meer informatie