Vanuit autisme bekeken pleit voor landelijke invoering Levensloopbegeleiding VAB

In 2009 publiceerde de Gezondheidsraad het rapport Autisme, een leven lang anders. De belangrijkste conclusie van dit rapport is dat mensen met autisme behoefte hebben aan ondersteuning op maat. Mensen met autisme kunnen meer regie krijgen over hun leven wanneer zij een levensloopbegeleider hebben. Zo kunnen zij zich ontwikkelen, en kunnen probleemsituaties worden opgelost en voorkómen. De Gezondheidsraad pleit ervoor dat levensloopbegeleiding altijd toegankelijk, flexibel en levenslang beschikbaar zou moeten zijn. “Hoe kan het dat deze levenslange, levensbrede en levensvolgende levensloopbegeleiding er nog steeds niet is?” vraagt Hilda zich hardop af.

Het kan ook anders

“Het bestaande zorgsysteem werkt voor mensen met autisme niet goed,” legt Hilda uit. “Natuurlijk zijn er aanbieders waar goede begeleiders werken, maar zij zijn altijd gebonden aan de huidige wet- en regelgeving die fragmentatie in tijd en domeinen in de hand werkt. Een centraal loket voor toegang tot levenslange ondersteuning ontbreekt. Er zijn lange wachtlijsten. In de tussentijd verwordt een simpel probleem vaak tot een crisis. En áls je aan de beurt bent is vanwege de versnippering in de zorg en financiering vaak slechts op één levensterrein ondersteuning mogelijk. Deze ondersteuning is er vaak op gericht zo snel mogelijk te normaliseren en dan het dossier te sluiten." Maar iemand met autisme komt zijn hele leven uitdagingen tegen. Hilda: “Dus idealiter zou je juist als je een prettige levensloopbegeleider hebt gevonden de ondersteuning niet afbouwen, maar zorgen dat je dezelfde persoon als het nodig is direct weer kunt betrekken. En de focus ligt dan niet op het normaliseren, maar op de ontwikkeling van de persoon met autisme. In de pilot hebben we deze manier van werken uitgeprobeerd. Uit de ervaringen in de pilot Levensloopbegeleiding blijkt dat voor deelnemers de wetenschap dat ze ieder moment een levensloopbegeleider zouden kunnen bellen hun de zelfredzaamheid juist vergroot. En dat het werken op afroep gemiddeld slechts beperkte inzet vraagt en juist veel zorg voorkomt.”

De klik tussen deelnemer en levensloopbegeleider

Bij Levensloopbegeleiding VAB staan de wensen, behoeften en mogelijkheden van mensen met autisme centraal. Zo mag de deelnemer zelf een levensloopbegeleider kiezen: dit mag een hulpverlener of docent zijn, maar kan ook een bekende of naaste zijn. Uit de ervaringen in de pilot blijkt dat deelnemers vaak kiezen voor iemand met een open houding waar ze een klik mee hebben en die ze vertrouwen om dichtbij te laten komen. Levensloopbegeleiding VAB is maatwerk: in plaats van een standaard lijstje met vastgestelde doelen af te vinken, gaat de deelnemer samen met de begeleider op zoek naar kansen en mogelijkheden om te ontwikkelen. De levensloopbegeleider gaat het gesprek aan over wat de deelnemer wil in het leven, en wat ervoor nodig is om daar te komen.

“Natuurlijk brengt de levensloopbegeleider meer mee dan alleen die klik,” licht Hilda toe. “De levensloopbegeleiders hebben diverse achtergronden en vormen samen een lerend team en krijgen trainingen en intervisie. Zo worden ze gevoed met actuele en diverse kennis over autisme, kunnen ze leren van elkaars expertise, ervaringen delen en dilemma’s met elkaar afstemmen.”

Oplossing voor het capaciteitsvraagstuk?

Levensloopbegeleiding VAB kan een oplossing bieden voor het capaciteitsvraagstuk in de zorg, en de lange wachttijden die mensen met autisme daardoor ervaren. Hilda: “In tegenstelling tot reguliere hulpverleners zijn de levensloopbegeleiders direct inzetbaar. Daardoor kan Levensloopbegeleiding VAB worden ingezet voor mensen die op een wachtlijst staan bij de ggz, en kan de levensloopbegeleider gelijk al starten met rust brengen en praktische problemen aanpakken.”

Hoe ervaren de levensloopbegeleiders het op afroep beschikbaar moeten zijn? Willen zij wel op deze basis werken? Voor de levensloopbegeleiders blijkt de onvoorspelbaarheid van het werk geen probleem. Het werkt juist motiverend. “De levensloopbegeleiders uit de pilot geven unaniem aan dat het veel voldoening geeft om te kunnen doen wat nodig is en er juist te kunnen zijn als de deelnemer hen nodig heeft,” vertelt Hilda. “Ze maken met hun deelnemers heldere afspraken over hun beschikbaarheid.”

Implementatie van Levensloopbegeleiding VAB

“De deelnemers en levensloopbegeleiders van de pilot zijn gevolgd door een onderzoeksbureau en de voorlopige resultaten zijn veelbelovend," zegt Hilda. De onderzoeksresultaten komen eind dit jaar beschikbaar. Hilda: “Er is veel vraag naar deze vorm van begeleiding. De volgende stap is landelijke invoering van Levensloopbegeleiding VAB voor mensen met autisme. Met een position paper en steunbetuigingen laten we zien dat er breed draagvlak is voor Levensloopbegeleiding VAB. We streven ernaar dat politieke partijen levensloopbegeleiding meenemen in het coalitieakkoord. Met Levensloopbegeleiding VAB maken we een bypass in het verzuilde systeem en werken we in de praktijk al integraal voor 100 deelnemers. Nu nog op grotere schaal."

Lees het position paper

Betuig je steun

Vind je ook dat levensloopbegeleiding VAB landelijk beschikbaar moet worden? Betuig dan je steun!

Ik geef mijn steun